tiistai 19. syyskuuta 2017

Ompelukoneen melutärinäestäjä

Miksi kukaan ei ole koskaan kertonut minulle (paitsi viime viikolla vasta), että jos ompelukoneen alle pistää jonkin alusen, ompelukone meluaa ja tärisee vähemmän ja nököttää vakaammin paikallaan?

Hmmm.

Joo, olisi varmaan pitänyt osata tajuta ihan itse!

Joka tapauksessa nyt minulla on tärinämeluestäjä ompelukoneeni alla! Aivan itse tein! Ompelin tilkuista alusen päälipuolen, vanhasta lakanasta otin alapuolen ja väliin leikkasin neljä kerrosta askarteluhuopaa. Tikkasin heidät yhteen ja kanttasin lopuksi reunat. (Kuten äitini sanoi, yhtä hyvin olisin voinut laskostaa koneen alle pyyhkeen. Mutta se ei olisi ollut yhtä kivaa.)

Tällainen eläintarha.

Tältä se näyttää käytössä. Aika vähän näkyy.

Vaikka se sopii tavattoman hyvin päiväpeittoomme (lahja ystävältä), en kumminkaan ole suunnitellut alkaa ommella makkarin sängyllä. (Vaikka sänky varmasti vasta ompelukoneen äänen dumppaisikin!) (Sain ystävältä jämätilkut, jotka häneltä jäi täkkimme tekemisestä. Joten näiden kahden tekstiilin, joista toinen on hivenen toista vaatimattomampi, yhteensopivuus ei ole ihan silkkaa sattumaa.)
P. S. Melutärinäestäjä on jo testattu. Toimii erinomaisesti.

lauantai 16. syyskuuta 2017

Mietintö kroonisen väsymysoireyhtymän liepeillä tapahtuvista kummallisuuksista



Kyllä näen punaista. Tilkkuterapiasta huolimatta (kts. kuva).

Valviran pelleily on jo sitä luokkaa, että naurattaisi ellei olisi hätä. Valviran pelleily: Kyseinen laitos rajoitti 4. 9. 2017 CFS:n hoitoon erikoistuneen lääkäri Olli Polon lääkärinoikeuksia ja vei Pololta reseptinkirjoitusoikeuden. Polon unitutkimuksiin erikoistunut Unesta-klinikka on nyt suljettu eikä Polo saa hoitaa CFS-potilaitaan. Ja sattuneista syistä CFS-potilaat eivät saa tässä tilanteessa uusittua reseptejään, esim. matala-annoksista naltreksonia (LDN), missään Suomessa.

Hädällä en tarkoita itseäni. Jos minulta jää LDN-resepti uusimatta, pahimmat ongelmani ovat luultavasti vain unettomuus, ympärivuotinen infektio- ja antibioottikierre ja astmaattiset oireet (eli Yskä tekee paluun). LDN:n vaikutusta kognitiivisiin oireisiini en osaa arvioida. Niistä taittui kärki lääkityksen käynnistyttyä, mutta helpotus on saattanut johtua myös levosta. (Minähän en osannut tietää levon merkitystä – ja määrää! – ennen kuin sain diagnoosini.) (Happirikastintani kukaan ei kai tule täältä pois hakemaan, kun itse sen olen maksanut. Sitä paitsi lisähappi kuuluu alfa1-antitrypsiinin puutoksen hoitosuosituksiin. Joten en usko hoitomuodon olevan minulle erityisen vaarallinen ja uskallan jatkossakin käyttää sitä. Kun siis, minulta tuo A1A-puutos löytyy.)

Toki tämä koko tilanne stressaa minua, sen lisäksi että se ärsyttää ja suututtaa. Mutta edellä mainittujen tuntemusten lisäksi tilanne tosiaan aiheuttaa hätää. On hätä niiden potilaiden puolesta, jotka ovat nyt oikeasti vaarassa. Ja siis, ”vaara” ei ole mitään dramatisointia. Suurin osa Olli Polon potilaista on varmasti jotakuinkin samassa tilanteessa minun kanssani, tai vähän enemmän tai vähemmän ongelmissa. Mutta sitten on vielä ne, jotka ovat vaarassa. Heillä on CFS:n lisäksi nippu harvinaissairauksia ja sairauksien yhteisvaikutukset elimistöön ovat yksi sekasotku. He ovat niitä, joiden kanssa julkinen terveydenhuolto on lyönyt hanskat tiskiin (niin voi oikeasi käydä, valitettavasti) (voi käydä niinkin, että potilas saa kardiologilta huudot, että mitä sairastuit näin harvinaisiin ja vaikeisiin sairauksiin) (kardiologilla oli varmaan stressaava elämänvaihe?) ja jotka ovat sitten Olli Polon kanssa rakentaneet toimivan lääkityksen. Joka on sitten hyväksytty julkisella puolella hoidoksi ja jota on annettu ihmisille sitten jo vuosien ajan. Mutta jännästi tässä välissä yhtäkkiä sitten lääkitykset loppuvat seinään, kun sen paremmin julkisen kuin yksityisen puolen lääkärit eivät enää uskalla (fakta) jatkaa niitä, ja Pololta on reseptinkirjoitusoikeus viety. Valvira on vastannut ihmisten huoleen sanomalla, että tilanne oli ennakoitavissa ja Polo olisi voinut ohjata potilaat hoitoon toisaalle. Kysymys kuuluu: minne toisaalle?

Mutta siis niin. (Kätevä kappalejakosanajono.)

Oikeasti minusta on epämukavaa kirjoittaa näistä, koska en tiedä lääketieteestä ja perustan ymmärrykseni vain maalaisjärjen osoittamiin kysymyksiin ja vastauksiin. Enkä minä tiedä, mitä hyötyäkään tästä on mesota. Mutta mesoan nyt silti.

Valvira syyttää Poloa kokeellisten hoitojen käyttämisestä liian suurelle potilasjoukolle ja potilasturvallisuuden vaarantamisesta. Poloa on myös moitittu siitä, että hän käyttää CFS:n hoitoon ns. off label -lääkitystä. Eli Polo käyttää muihin sairauksiin kehitettyjä lääkkeitä, joiden virallisena käyttöaiheena ei ole CFS. Lisäksi Polo on antanut liian monta samaa diagnoosia (CFS:ää) ja liian väljin kriteerein ja on viivyttänyt potilaitaan hakeutumasta suositeltavien hoitojen (eli CBT:n ja GET:n*) piiriin hoitamalla heitä oireenmukaisesti ja kokeellisesti (kylläkin kansainvälisten hoitosuositusten mukaisesti). Lisäksi Valviran mukaan on ongelmallista, että potilaat kiinnittyvät liikaa tähän yhteen lääkäriin ja ovat alttiita (placebo-hoidoilla) rahastukselle. (*Näistä myöhemmin.)

No. Otetaan helpoin ensin.


Rahastus. Lainaus Aamulehdestä:

Vuoden 2016 elokuuhun päättyneellä tilikaudella Unesta teki 63 000 euron tappion. Aiemmillakin tilikausilla tappiot ovat olleet kymmeniätuhansia euroja. Polon mukaan voitontavoittelu ei ole alun perinkään ollut Unestan tarkoituksena.
–Olen saanut palkkani Taysista, enkä ole maksanut Unestasta itselleni palkkaa. Olen pyrkinyt sekä auttamaan potilaita että edistämään tiedettä ja tutkimustyötä.
Polo kertoo hoitaneensa sellaisiakin potilaita, joilla ei ole ollut varaa maksaa lääkärikäyntiä.


–Tunnin vastaanottokäynti on maksanut 186,50 euroa, ja siitä on saanut Kela-korvausta 27 euroa. Kun kassamaksu on ollut 10 euroa, niin potilaalle on jäänyt maksettavaksi 169,50 euroa, Polo avaa klinikan hinnoittelua.

Tappiota Unesta on käsittääkseni tehnyt sen jälkeen, kun tutkimusyhteistyö lääkefirmojen kanssa Valviran ekan valituksen jälkeen (vuonna 2015) loppui. Ja ne tutkimusyhteistyöt eivät olleet happirikastin- ja LDN-firmojen kanssa Mitä tulee hinnoitteluun. Se on käsittääkseni sama kuin erikoislääkäreillä yleensäkin. Paitsi että Polo on aika höveli ajankäyttönsä suhteen. Itse en ole maksanut koskaan yli tunnista, vaikka aina olen vastaanotolla istunut yli tunnin. Tiedän ihmisiä, jotka ovat maksaneet kolmesta tunnista tunnin hinnan. Tiedän ihmisiä, jotka ovat saaneet ilmaiset tutkimukset. Tiedän ihmisiä, jotka ovat soittaneet Pololle keskellä yötä ja saaneet puhelimessa hätäapuneuvoja* julkisen puolen tekemien hoitotoimenpiteiden jälkeisiin vakaviin oireisiin. En sano, että Olli Polo on pyhimys. Mutta sen sanon, että rahastava huijari hän ei ole. (*CFS-potilaat mieluummin pysyvät kotona kuin lähtevät sairaalaan. Kyllä konkari-CFS-potilaat tietävät, milloin on sairaalahätä. Minulla on kokemusta vain yhdestä kerrasta. Mutta voin sanoa, että matka sairaalaan ja tarkkailussa makaaminen oli pahempi juttu kuin se syy, miksi sinne olin joutunut.) (Lähettivät minut sairaalaan terveyskeskuksesta, vaikka yritin sanoa että päästäkää mut kotio.)


Placebo. Lainaan ystävääni (hänen luvallaan): Poloa on syytetty toisaalta "vaarallisten" hoitojen määräämisestä (vaikka samoja ja lisäksi oikeasti vaarallisia hoitojakin ovat määränneet julkisen puolen lääkärit ilman tarkkaa seurantaa silloinkin kun lääkeselosteessa vaaditaan aloittamaan lääkkeen käyttö vain osasto-olosuhteissa). Toisaalta häntä on syytetty myös siitä, että hän määrää vaarattomia mutta tehottomia hoitoja (siis niitä samoja, joita toiset pitävät vaarallisina), joilla ei voi olla kuin placebo-vaikutus - joskin muissa maissa tehdyt tutkimukset viittaavat todelliseen tehoon.


Potilaat turvautuvat Poloon. No. Tua. Tuolla alussa mainitsin ihmiset, joiden kanssa julkinen terveydenhuolto on nostanut kädet pystyyn. Ja niitäkään ei ole vain yksi tai kaksi, jotka ovat saaneet julkisen puolen lääkäriltä huudot. (Minä olen saanut huudot vain YTHS:n fysioterapeutilta.)


Polo diagnosoi CFS:ää liikaa ja ilman kunnon tutkimuksia. No. Tua. Jos on erikoistunut johonkin... Olli Polo yksinkertaisesti on Suomessa eturivin CFS-asiantuntija. Kuvaavaa on, että hän oli tämän Valvira-hässäkän alkaessa Suomen virallisena edustajana EU-konferenssissa sopimassa EU:n sisäisiä hoitosuosituksia CFS:lle. Jotenkin ironista... Kumminkin. Sana kiirii. Ihmiset hakeutuvat hänen luokseen. Seuraus on läjä diagnooseja. Ihmiset ovat yleensä, kuten minä, ennen Pololle menoa olleet tutkimuksissa ja vievät mennessään kaikki paperinsa. Ja siellä sitten vastaanotolla Polo lukee paperit, haastattelee ja tutkii. Ja hän perustaa diagnostiset kriteerinsä uusimpiin kansainvälisiin suosituksiin. (Taatusti on Pololla virhediagnooseja. Mutta kenellä lääkärillä sitten ei olisi? Miksi ei meluta niistä lääkäreistä, jotka ovat antaneet kolmetoista tusinaa virhediagnoosia ennen kuin potilas on saanut CFS-diagnoosin?)

Vastaavanlaisia mietteitä on tullut myös lääkärin suusta. Tosin ehkä kyseenalaisen lääkärin suusta, koska tämä Ville Pöntynenkin on Valviran kynsissä. Pöntynen kirjoittaa näin:

Alkuviikosta uutisoitiin Olli Polon menettäneensä yksityislääkärin oikeudet. Tunnen Ollin ja hänen osaamisensa hyvin. Hän on hyvä ja taitava lääkäri ja perehtyy kroonisen väsymysoireyhtymän taustalla oleviin ongelmiin molekyylitasolla, kuten kuuluukin. Hän pystyy perustelemaan hyvin kokeelliset hoitonsa ja luonnolliseesti hän seuraa potilaiden saamaa vastetta tiiviisti. Jos lääke ei auta tai se aiheuttaa haittavaikutuksia, hän lopettaa sen käytön. Tämän vuoksi tuntuu epäoikeudenmukaiselta, että hän ei saa jatkaa enää työtään.
- - -
Miettikää Ollin saamaan tuomiota myös tältä kantilta: väitän, että ennen Ollin vastaanotolle hakeutumista jokainen potilas on asioinut oman paikkakuntansa terveyskeskuksessa ja todennäköisesti myös erikoissairaanhoidossa uupumusoireiden vuoksi. Todennäköisesti vieläpä useita kertoja. Joko diagnoosiin ei ole päästy tai sitten diagnoosiksi on asetettu CFS. Vasta tämän jälkeen potilas on hakeutunut Ollin vastaanotolle. On hyvin harvinaista, että Olli olisi potilaan ensimmäinen lääkärikontakti.

Nyt Valvira väittää, että Olli on laiminlyönyt diagnostiset tutkimukset. Jos tämä on syy lääkärin oikeuksien viemiseen, miksei myös kaikkien muidenkin potilaan hoitoon osallistuneiden lääkäreiden oikeuksia rajoiteta? He ovat tehneet yhtä ”huonoa” lääkärin työtä! Tai mikäli syynä on se, että Olli on ainoa, joka edes yrittää hoitaa – joskin käyttää kokeellisia menetelmiä – on valvontajärjestelmämme sietämättömässä tilanteessa: se jättää rankaisematta niitä lääkäreitä, jotka eivät tee riittävää diagnostiikkaa eivätkä edes yritä hoitaa potilasta ja vastaavasti rankaisee niitä lääkäreitä, jotka haluavat etsiä uusia tapoja auttaa. Oikeuksien rajoittaminen on liian kova rangaistus ja vaikeuttaa merkittävästi niiden potilaiden hoitoa, joilla on CFS ja jotka höytyvät kokeellisesta hoidosta.
Olen saman myllyn rattaissa kuin Olli Polo, Taija Somppi, Erkki Antila, Leena Furubacka ja Tiina Keldrima. Muitakin myllyn rattaat nahassaan tunteneita kollegoita on. Jokaiselta on rajoitettu lääkärin oikeuksia, vaikka potilailla ei ole ollut hoidosta valittamista. Päinvastoin.



Polon vaarallisten kokeellisten hoitojen vuoksi  ihmiset eivät hakeudu suositusten mukaisiin hoitoihin. No. Suomessa ole olemassa hoitosuosituksia koko CFS:ään. Siten kaikki lääkehoito on kokeellista, myös ne julkisen puolen innokkaasti määräämät mielialalääkkeet. Vaikka Valvirasta sanotaan, että he eivät ota kantaa hoitoihin, he ovat kuitenkin tulleet suosittaneeksi hoidoksi tähän fyysiseen sairauteen kognitiivis-behavioristista terapiaa (CBT) ja liikunnan vähittäistä lisäämistä (GET). Kyseisten hoitomuotojen suositteleminen perustuu Britti-tutkimukseen (NIH ja PACE) – jonka tuloksia on todistettavasti vääristelty. Toisissa tutkimuksissa taas on osoitettu, että liikunta voi olla CFS-potilaille jopa vaarallista. Yhdysvalloissa, CFS-tutkimuksen kärkimaassa, CBT ja GET -suositukset ovat menneen talven lumia.


Vaaralliset kokeelliset hoidot, joissa CFS:ään käytetään muihin sairauksiin tarkoitettuja lääkkeitä. Tässä erään ystäväni kokemuksia näistä vaarallisista kokeellisista hoidoista (hänen esimerkkinsä on juuri sieltä vakavimmasta päästä) (lainaus jälleen hänen luvallaan):

Olen ollut yksi niistä, jotka ovat tehneet Polon kanssa yhteistyötä jo kuuden vuoden ajan. Laajoilla tutkimuksilla on selvitetty oireideni perimmäisiä syitä ja varovaisilla, tarkassa seurannassa aloitetuilla hoitokokeiluilla olen saanut toimintakykyäni takaisin ja hidastettua sairauden etenemistä. Hoitoja on pidetty perusteltuina ja niitä on jatkettu myös HYKS:ssä. Olen kuitenkin saanut viime vuosina huomata, että toimivaksi todettu hoito hyväksytään esimerkiksi Kelassa ja monien lääkärin taholta huomattavasti helpommin, jos ei mainitse sen alunperin olleen Polon määräämä.

Omalla kohdallani hoidot on tosiaan aloitettu TAYS:n tiloissa sijainneella yksityisklinikalla osasto-olosuhteissa ja tiedän esimerkiksi tarkasti, miten happihoito parantaa kohdallani huonoa kudosten hapetusta, (eikä aiheuta joidenkin epäilemää hiilidioksidin kertymistä elimistöön), ja miten miniannos adrenaliinia normalisoi usein shokkilukemissa muuten olevat verenpaineen ja sykkeen ja parantaa unta (mitä en meinnanut uskoa ennen sen kokemista.) Nämä hoidot oleellisesti helpottavat invalidisoivimpia oireitani, eivätkä ole aiheuttaneet mitään haittavaikutuksia. Sen sijaan muihin, helpompiin sairauksiini joudun käyttämään muiden tahojen määrääminä lääkkeitä, joiden yleisissäkin haittavaikutuksissa on mm. erilaisia syöpiä, autoimmuunisairauksia, aivoinfarkteja, sydänkohtauksia jne. joita minulle on myös niistä aiheutunut.

Poloa on myös moitittu siitä, että hän käyttää CFS:n hoitoon muihin sairauksiin kehitettyjä lääkkeitä, joiden virallisena käyttöaiheena se ei ole. (Tällöin hoito on siis kokeellista tai kokemukseen perustuvaa). Itse sairastan viittä harvinaissairautta ja tiedän kokemuksesta, että on hyvin tavallista käyttää lääkkeitä tällä tavoin myös suuremmilla potilasjoukoilla. Lääkkeen hyväksyttäminen harvinaissairauden hoitoon ei useinkaan ole kovin korkealla lääkeyhtiön prioriteettilistalla. Käytän säännöllisesti 30 lääkettä (minkä lisäksi tarvittaessa otettavat) ja näistä suurimmalla osalla käytön syy on jokin muu kuin mitä lääkeselosteessa lukee. Osaan on pitänyt hakea erityislupa (Fimealta) tai erityiskorvattavuus (Kelalta) ja jopa ne on voinut saada, vaikka käyttöaihe on "väärä". Jostain syystä vain Polon kohdalla tällainen käyttö aiheuttaa kanteluita. Vaikka ainakin omalla kohdallani kaikki Polon määräämät lääkkeet olisi voinut määrätä myös johonkin minulla todettuun oireeseeni, jolloin käytössä ei olisikaan mitään ongelmaa. (Tai no, pieniannoksista adrenaliinia ei normaalisti määrätä kotiin, vaan minun pitäisi käydä päivittäin päivytyksessä hakemassa piikki, missä tietysti olisikin paljon järkeä...) Lukemattomat kerrat lääkärit ovatkin myös määränneet minulle lääkkeitä jättäen käyttöaiheen merkitsemättä tai merkiten sairauden, jota minulla ei ole, jotta lääkkeen määräämisestä ei seuraisi heille tai minulle ongelmia esimerkiksi lääkekorvauksen saamisessa.

Toinen vastaava vaarallinen kokeellinen hoito on siskollani, jolla on nippu hankalasti toisiinsa sopivia harvinaissairauksia. Ne sairaudet aiheuttavat hänen elimistössään vastakkaisia asioita (mutteivät niiku silleen, että toinen kumoaa toisen ), jonka vuoksi lääkityksen räätälöinti on vaikeaa. Hän siis tarvitsee sairauteen A ehdottomasti lääkettä Q ja sairauteen B lääkettä Z, mutta Z ei sovi sairauteen A ja Q ei sovi sairauteen B, vai miten se menikään. Mut sitten kumminkin niin sanotusti kokeellinen lääke Å pistää tilanteen tasapainoon. Tai jotain. Tosi tieteellisesti ilmaistu! Mutta oli miten oli, tämä lääkitys on myönnetty tarkoituksenmukaiseksi paikallisessa keskussairaalassa, mutta nyt sen jatkamisesta on kieltäydytty, vaikka lääkityksen lopettaminen tarkoittaa teho-osastolle ja luultavasti hengityskoneeseen joutumista. Kiinnostaisi tietää, mikä eettinen sääntö tässä pätee?

Sitä paitsi Valvira on sanonut, että kokeellisia lääkityksiä toki arvioidaan potilas kerrallaan. Sitä paitsi Valvira on sanonut, kun sieltä on hädässä kysytty neuvoa, etteivät he ota kantaa yksittäisten potilaiden asioihin. Mutta entä kun samassa asiassa apua kysyy sadat ihmiset?


Tässä kohtaa alkaa aivot poksua.

Hallinto-oikeus kumosi 7. 9. 2017 Valviran ensimmäisen valituksen vuodelta 2015 Polon hoitojen kokeellisuudesta ja vaarallisuudesta. Valvira kuitenkin on suunnitellut vievänsä asian seuraavaan oikeusasteeseen (eikä Valvira ole aikeissa kumota tätä lääkärioikeuksien rajoittamista). Lainaus (hukkasin lähteeni):

Varoitusta ja yksityisvastaanoton rajoittamista Valvira on perustellut potilasturvallisuudella ja katsoo, ettei hallinto-oikeus päätöksessään ota kantaa Polon toiminnan potilasturvallisuuteen.
Tiedotteen mukaan Hämeenlinnan hallinto-oikeuden päätös perustuu siihen, että lääkäri Olli Polo on toimittanut hallinto-oikeuteen uutta, asiaa koskevaa tieteellistä selvitystä (kuten erilaisia lääketieteellisiä tutkimuksia koskevia dokumentteja) sekä sellaista uutta selvitystä, joka ei ole ollut Valviran tiedossa sen tehdessä päätöstä.
Valvira korostaa, että sen tehtävänä ei ole arvioida tieteellistä tutkimusta, eikä laatia tai ottaa kantaa hoitosuosituksiin.


Tehtävänä ei arvioida tutkimusta? Ei laatia tai ottaa kantaa hoitosuosituksiin? (Äikänope-minä muuten ei tykkää edellisen virkkeen rakenteesta. Mutta se rakenne olikin sitaatti.) Okei. Mihin Valvira perustaa valituksensa? No kanteluihin potilasturvallisuuden vaarantamisesta. Kuka niitä valituksia tekee? Vissiin ainakin toiset lääkärit. (En tiedä ketään potilasta, joka olisi valittanut, enkä tiedä ketään potilasta joka tietäisi jonkun potilaan, joka olisi valittanut. Mikä ei tietenkään  tarkoita sitä, että tyytymättömiäkin potilaita olisi.) Herää kysymys, keitä nämä toiset lääkärit ovat ja mikä on heidän motiivinsa.

Ja sittenhän tässä on vielä se, että Polo ei ole saanut lupaa tehdä tutkimusta hoidoistaan. Miksi luvat on evätty? Miten voi kokeellinen lääkitys päästä pois kokeelliselta akselilta, jos sitä ei saa tutkia? Entä miksi Valvira ei ole kuullut koko tämä prosessin aikana (alkaen vuodesta 2013) potilaita eikä Poloa? Miksi Valviraa ei kiinnosta tieteelliset selvitykset, jos ne selvitykset selvittävät, että hoidot eivät olekaan vaarallisia?

Lainaan lääkäri Ville Pöntystä vielä lisää (lainaukset liittyvät hänen oman itsensä puolustukseen):

Valviran päätös rajoittaa lääkäri Olli Polon oikeuksia vahvistaa käsitystäni Valviran välinpitämättömästä asenteesta potilaiden hyvinvointia kohtaan. Hallinnollinen ohjaus ja vuoropuhelu toimintatapojen kehittämisestä ja ”pelisäännöistä” ei olisi vaarantanut hoidoista hyötyvien potilaiden terveydentilaa ja olisi samaan aikaan parantanut diagnostiikan osuvuutta ja vähentänyt kokeellisten hoitojen tarvetta. Avoin julkinen keskustelu olisi auttanut meitä kaikkia. Lääkärin oikeuksien rajoittaminen vastaavasti tappaa vuoropuhelun – pahimmassa tapauksessa potilaitakin.
- - -
Valviran toiminnan fokus on pahasti hukassa. Potilasturvallisuus vaarantuu päivittäin julkisen terveydenhuollon yksiköissä. Laatu ja potilasturvallisuus ohjaavat työtäni lääkäriyrittäjänä, kukaan ei valvo niiden toteutumista julkisessa terveydenhuollossa. On törkeää, että näiden samaisten yksiköiden lääkärit käynnistävät selvitysprosesseja parempia hoitotuloksia saavien kollegoiden toiminnasta
.

Niinpä. Jälleen olisi kiva tietää, mitkä ovat valitustentekijälääkärien perimmäiset motiivit. Varmasti on hyviä motiiveja ja oikeita syitä valittaa. Ja varmasti on huonoja motiiveja ja tekastuja syitä.

Vielä yksi uutislainaus. Mediuutiset:

Valvira päätti toissaviikolla, että Polo saa jatkossa harjoittaa lääkärin ammattia vain palvelussuhteessa julkisen terveydenhuollon puolella. Yksityispraktiikan pitäminen on häneltä kielletty.
Päätös perustuu Polon toiminnasta varoituspäätöksen jälkeen hankittuun laajaan uuteen selvitykseen ja arviointiin. Holi kertoo Valviran saaneen potilasturvallisuuden vaarantumisesta lukuisia uusia ilmoituksia.
– Olemme hankkineet runsaasti uutta selvitystä Polon toteuttamasta hoidosta ja sen vaikutuksesta potilasturvallisuuteen.


Minulla on koko ajan vain varmempi olo siitä, että hoitojen haittavaikutukset ovat se, että potilaat ovat tulleet sen verran parempaan kuntoon että jaksavat välillä ajaa asioitaan eteenpäin. Luultavasti nytkin koko ajan Valvira saa runsaasti uusia selvityksiä ja todisteita hoitojen vaarallisuudesta, kun väsyneiden kroonisesti sairaiden ihmisten väsäämiä valituksia Valviran toiminnasta tulvii sisään laitoksen ovista ja ikkunoista.

Eniten tässä asiassa potuttaa se, että juuri nyt kymmenet ja kymmenet, ehkä jopa sadat, vakavasti sairaat ja lopen uupunueet ihmiset käyttävät vähätkin energiansa viranomaisten pommittamiseen ja omien oikeuksiensa ajamiseen. On epäreilua, että maailma aina vain makaa niin, että heikoimmassa asemassa olevat yleensä ovat kyvyttömiä auttamaan itse itseään. Mutta CFS-potilaiden joukossa juuri nyt yritys on kyllä kova.


Lähteet/uutiset:

Lääkäri Ville Pöntysen kannanotto:
http://laakarikeskuslupaus.fi/ammattilaisille/kolme-tarinaa-suomesta/

Lääkäri Ville Pöntysen julkinen selvitys Valviralle:
laakarikeskuslupaus.fi/wp-content/uploads/2017/09/taydennys-selvitykseen-8-9-17.pdf

Aamulehdessä Olli Polon Unesta-klinikan taloudesta:

https://www.aamulehti.fi/uutiset/olli-polon-yksityisklinikka-on-tehnyt-monta-vuotta-tappiota-valviran-varoitus-sai-laakefirmat-eparoimaan-mutta-potilasmaarat-kasvamaan-200381184/

Ylen uutinen "Hallinto-oikeus kumosi väsymysoireisia hoitaneen lääkärin varoituksen":

https://yle.fi/uutiset/3-9831066

Mediuutiset:
http://www.mediuutiset.fi/uutisarkisto/oikeus-kumosi-kiistellyn-laakarin-varoituksen-valvira-harkitsee-jatkotoimia-6676267


MTV:n uutisessa on hyvä Olli Polon haastattelu:
https://www.mtv.fi/uutiset/kotimaa/artikkeli/kiistassa-uusi-kaanne-olli-polon-taistelu-vasymysoireyhtymasta-karsivien-hyvaksi-jatkuu-naita-potilaita-on-pidetty-hulluina/6574544#gs.f6DFq70
Valviran kannanotot ovat olleet enemmän tunteenomaisia kuin faktoihin perustuvia. Jos samalla linjalla jatketaan, sieltä ei varmastikaan ole tulossa minkäänlaista ymmärrystä tai vastaantuloa, Polo toteaa.
– Jos palautamme tilanteen lähtöruutuun, tulen ehdottamaan Valviralle, että voisimme ensimmäisen kerran tavata kasvotusten, koska vuodesta 2013 lähtien olemme käyneet vain kirjeenvaihtoa. Valviran asiantuntijat eivät ole myöskään tavanneet yhtään potilasta potilaiden yhteydenotoista huolimatta.
– Olisi hyvä, että miettisimme yhdessä mitä Valvira haluaa potilasturvallisuuden varmentamiseksi ja kartoittaisimme ne haitat, joita hoitoni ovat Valviran mukaan potilailleni aiheuttaneet. Valviran edustaja olisi myös tervetullut seuraamaan vastaanottotoimintaa, jolloin potilaan kokema kohtelu julkisessa terveydenhuollossa voisi konkretisoitua.

Faktoja sairaudesta, tutkimuksesta ja lääkityksestä:
 
Unesta-klinikan sivulta Ajankohtaista löytyy linkkejä kansainvälisiin uutisiin sekä Olli Polon kannaottoihin:
http://unesta.fi/index.php

CFS/ME G93.3 Suomessa -sivun kiinnitettynä julkaisuna ylinnä on tiedosto, johon tiivistetty faktoja CFS-tutkimuksesta:

LDN-lääkityksestä löytyy tietoa ja lähteitä täältä:
 
Tutkimuslöydöksistä (erittäin tieteellistä):
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5217865/

CBT- & GET-terapia ja PACE-tutkimuksen valheellisuus:

Suomeksi:
 
Edelleen Suomeksi. Sivun alalaidassa päiväyksen 1. 1. 2017 perässä on linkki, jonka pitäisi viedä Suomen Kuvalehden artikkeliin siten, että jutun voi nähdä kokonaan ilman lukuoikeuksiakin:

Englanniksi:

In the past, cognitive behavior therapy (CBT) and a graded exercise therapy (GET) were recommended as treatments.However, these recommendations were based on studies that included patients with other fatiguing conditions. Because of the hallmark intolerance to exertion of ME/CFS, exercise may actually worsen the health of those living with this disease:

Yhdysvaltojen virallisissa hoitosuosituksissa ei ole jälkeäkään sairauden psykologisoinnista. Eipä löydy liikuntasuosituksiaaan:
 

 

tiistai 5. syyskuuta 2017

Elsan satukansanpukuhenkinen asu: VALMIS!!!


Siinä koko 11-osainen asukokonaisuus.

Tästä on löydettävissä kaikki asun eri kuosit. Laskin, että 11 erilaista kuviopuuvillaa, 3 eri pitsikuviota (joista yksi kahdessa sävyssä) ja 2 erilaista kirjailua.

Alusvaatteet. Syötävän söpöt, eiks!

Kyllä kelpaa keikistellä.

Erilaiset asusteet.

Päähineestä tuli tällainen. Ensin suunnittelin punaisesta flanellista kirjottua päähinettä (tällä samalla mallilla) taalainmaalaiseen tyyliin. (Ja tämä malli siis nyt jäljittelee ruotsalaisia myssyjä. Netin kuvahaut näyttävät, että siellä lapsillakin on kansallispuvuissa päähineet. Suomalaisissa kansallispuvuissa yhdistän nämä tällaiset viritelmät rouvien asuihin.) (Tämä Elsan asu toki ei ole minkään kansallispuvun tai kansanpuvun jäljitelmä, mutta tyyli on sinne suuntaan, jonka vuoksi tässä päähineasiassa tuli mietittyä asiaa juuri siltä kannalta.)

Asusteet lähikuvassa. Huivista olisin halunnut himpun suuremman, mutta käytettävissaä olevan kankaan koko määrittelin huivin koon. (Kun katsotte huivin värjeä, ymmärrätte että se oli ainoa oikea kangasvalinta!)

Elsan selfie meni vähän hutiksi! Jännää kyllä, ompelin taskua kauemmin kuin päähinettä... Taskun nyörin palmikoin neljällä langalla. Lopputuloksen uitin teessä ja kahvissa. Mutta ilmiselvästi langat olivat keinokuitua. Siihen malliin hylki väriä. Sain uittamalla nyöristä kuitenkin vähän sopivasti nuhjuisemman, ettei se aivan majakkana loista tummaa esiliinaa vasten.

Photobombing.

Feresiä ja myssyä edestä ja takaa ja sivulta.

Päälimmäiset kerrokset.

Kuvien järjestyksen logiikka alkaa horjua.

Tämä on nyt kyllä aika emäntämäinen yhdistelmä.

Helmanosto mones-kolme.

Kyllä oli pukemista ja riisumista (vaikka yritin ottaa kuvat tietysti järjevässä järjestyksessä). Mutta tässä on, kuten näkyy, villahame (flanellinen) (mutta kun se esittää villahametta) veks ja feresi tilalla. Tässä ei ole edes mansikkaliiviä alla, joten takki laskeutuu parhaiten ja tyköistuu selästä hienoiten.

Kukkakuoseja löytyy.

Helmanosto mones-neljä.

Tuo profiili (kera päähineen) on melkoisen söötti.

Kesäkuva (otettu elokuun viimeisenä päivänä).

Kesämpi kuva.

Ja siinä Elsalla on päällään koko höskä aina alusliiviä ja valkoista alushametta myöden.


Jutut ja kuvat asun osien ompeluprosessista löytyy tunnisteen "Elsan satukansanpukuhenkinen asu" takaa.


Elsan asu: nuttu tai röijy tai takki tai miksi sitä nyt sitten halutaan kutsua

Jutut asun muista osista löytyy tunnisteen "Elsan satukansanpukuhenkinen asu" takaa.

Tämän asun työläin osa oli nuttu. Se oli myös haastavin ja siten tavallaan myös hauskin osa. Alkuperäisessä suunnitelmassani takin malli oli tyköistuva ja ajattelin toteuttaa sen rokokootakin kaavalla. Siinä vaiheessa kun ompelin Elsan feresimekkoa, tuli kuitenkin selväksi, että tyköistuvan takin kanssa nukke näyttäisi tönköltä Michelin-ukolta, jos haluaisin pukea takin alle asun kaikki kerrokset. Ja tietysti nyt pitäisi olla mahdollista, että koko asu kaikkineen on nuken päällä samanaikaisesti. Niinpä sitten aloin kaivella kirjoistani ja netin syövereistä erilaisia väljänmallisia takkeja.

Päädyin takin mallissa neljän löytämäni mallin sekoitukseen: yhdistin kahden 1700-luvun takin ja kahden suomalaisen kansallispuvun takin ideat keskenään. Paitsi oikeasti kyllä ne kaksi suomalaista takkia (salmilainen nuttu ja Korpiselän nuttu) vastaavat aikalailla niitä kahta 1700-luvun takkia. Käytännössä siis ehkä sekoitin kuitenkin kahta mallia. Tosin toteutukseen löytyi käytännön apua kaikkien neljän mallin syynäämisestä. Kaavojen lähtökohtana käytin 1700-luvun pierrot-takin ja pet-en-l'air-takin kaavojani.

Ompelin kaksi koetakkia, joista tämä on ensimmäinen. Tätä voisi sanoa melkein lannistavaksi näyksi! Eka kaava oli jo melkein hyvä, mutta sitten ei kuitenkaan lainkaan. Hiha-aukot olivat liian pienet, kaula-aukko ja olkapäät repsottivat ja etuhelman laskeutumisessa oli jotakin sellaista, mistä en oikein saanut otetta, mutta mikä huolestutti.

Kuten arvata saattaa, tässä on käytetty lopullisia kaavoja. Tuo etummaisin pala on tietenkin takahelma. Etukappaleiden laskeutuvuuteen vaikutti kaksi asiaa: 1) Sivukiilat helmaan. 2) Laskin olkasauman lähes samaan linjaan kaula-aukon kanssa (mikä auttoi myös kaula-aukon ryhtiin). Hiha-aukoista sain kerrankin riittävän isot, samoin hihoista. Piti olla tarkkana asian kanssa, koska takin alla oleva pellavapaita kainalokiiloineen ja olkapääkirjailuineen ei ole mikään hennoin mahdollinen aluskerros.

Tältä näyttää valmis takki.

Ja sisältä. Tässä oli jotenkin ihan kamala työ. Minua aina vain harmittaa, etten saa hiha-aukoista kauniimpia. Mutta hihojen vuorittaminen koko matkalta tai yläosan vuorin kääntäminen hiha-aukoissa niin, että saumanvarat menevät piiloon, ei toimi, jos haluaa napakan kokoisen takin, jonka alle mahtuu vaatekerroksia. Mitä tulee sivukiilojen aiheuttamaan kangaspalojen risteyskohtaan kainalon alla... Mielelläni vastaanottaisin vinkkejä, miten sellainen kohta huolitellaan ja vuoritetaan nätisti!

Vyötärönyörin sitominen ryhdistää takin selän. Kaula-aukon käänteen sisällä kulkeva nyöri ryhdistää kaula-aukon.

Tässä kaula-aukonryhdistysnyöri on kiristämättä.

Tässä se on kiristetty.

Kuten näkyy, nyörin kiristäminen näkyy koko kaula-aukon matkalla pienenä vekkinä. Mutta se ei kyllä minua haittaa. Tästä näkyy myös varsin kerettiläinen tapa kääntää kaula-aukon reunat. Ei mitään hienoja päärmeitä ja kanttauksia... Mutta tämä oli nähdäkseni järkevin tapa tässä yhteydessä. Näin kaula-aukon reunasta tuli siroin mahdollinen.

Tämmöinen edestä. Kangas ei ole kovin laskeutuvaa. Varastoistani olisi löytynyt pehmeämpääkin kuviopuuvillaa, mutta tässä kohtaa koin, että kankaan kuosi oli laskeutuvuutta tärkeämpi juttu.

Sivuviisto. Helmanosto numero... en muista. Mones.

Takaviisto. Helmanosto numero mones-kaksi.

Sivukiilapaikka. Se on ihan tosi tärkeä juttu. Se näyttää melkein pro-meiningiltä livenä. Etenkin kun saumanvarat on tikattu auki, niin että saumojen kummallakin puolen kulkee pikkuiset tikkaukset.

maanantai 4. syyskuuta 2017

Myin sieluni älypuhelimelle ja liityin Instagramiin



Elsan asu on valmis ja jutut siitä ovat työn alla. Sillä välin kun arvon kuvia ja mietin miten ne jaan eri blogitekstien välille vai jaanko lainkaan, voitte käydä kurkistamassa Instagramissa (esiinnyn sielläkin sinihanhena) kökköenkkutekstitettyjä kuviani asun lopputuloksesta.

Blogitekstit Elsan asusta ehkä eivät ole valmistumassa aivan heti. Tässä pitää toipua ensin siitä shokista, että yksi maamme viimeisimmistä älypuhelittomista linnakkeista on nyt sortunut.

P. S. Sukulaiset ja ystävät! Jos en vastaa puheluihinne ja/tai tekstiviesteihinne, se johtuu vain siitä etten hallitse tekniikkaa! Näköjään en löydä puhelimesta tekstiviestejä, ja soittoääntä taas en ole osannut asettaa kuuluvaiseksi :D



torstai 24. elokuuta 2017

Ratkaisukeskeistä kaavoitusterapiaa

Eilen oli vähän raskas päivä. Se oli taas niitä päiviä, että olin jo heti aamulla altis sattumanvaraisten ajatusten kärsimyksille (Saul Bellow'ta lainatakseni), mistä yleensä ei seuraa mitään hyvää. Sellaisissa tilanteissa joutilaisuus ei ole koskaan hyvä idea (Bellow sen tietää), ja mietin että ratkaisuvaihtoehtoja on kaksi: 

1) Ostaa nettikaupasta 100 eurolla erilaisia puuvillapitsejä (epärakentava ratkaisu ja lisäksi mahdoton).
2) Hyökätä nuken takin/nutun/röijyn kaavoittamisen kimppuun (rakentava ratkaisu ja lisäksi mahdollinen).

Niinpä jo keskellä ensimmäisen aamupalani tuhoamista (oikeasti vain idiootit syövät samaan aikaan kun käsittelevät kankaita) nukenvaatetusateljeeni oli toiminnassa täydellä höyryllä. Oheinen kuva demonstroi sitä, miten homma välillä lähtee lapasesta. (Mutta kuten kaikki tietävät: usein hauskinta on juuri silloin, kun homma lähtee lapasesta!)

Ainoa ongelma tämäntyyppisessä sattumanvaraisten ajatusten kärsimysten estämisessä on, että tämäntyyppinen ratkaisu aiheuttaa väsymystä, joka taas altistaa sattumanvaraisten ajatusten kärsimyksille. Mutta joka tapauksessa tällä kertaa huonosta aamuasetelmasta seurasi hyvää! Minulla on nyt (uskoakseni) hyvät kaavat!


maanantai 21. elokuuta 2017

Elsan asu: päälihameena hienosti sanottuna feresi tai sarafaani (oikeasti se on essumekko)

Jutut asun muista osista löytyy tunnisteen "Elsan satukansanpukuhenkinen asu" takaa.

Tässä kohtaa ollaan jo ajantasaisia. Seuraava askel (vihreä takki tai jakku) on vielä pelkkänä kankaana pöydällä.


Mekko pelkän pellavapaidan päällä.

Mekko punaisen hameen ja mansikkaliivin päällä. Helmanosto nro 4.

Tämä on takaapäin otettu kuva.

Helmanosto nro 5. Vielä tarvitaan tuonne alle valkoinen puuvilla-alushame helmapitseineen.

Tämä on lähikuva.

Tämä on lähempi kuva. Tykkään mekosta sekä näin liivin päälle puettuna...

... että näin pelkän paidan päällä. Tämä jälkimmäinen on toki harmonisempi näky.

Olisin halunnut olkaimiin siniset reunat, mutta en alkanut noin kapeita kanttaamaan; siitä olisi tullut kömpelöä. Olkaimien alapuolet ovat sinistä, samoin selkämyskappaleen takapuoli on sinistä. Toiveeni oli, että sininen olisi vähän vilkkunut näkyviin, mutta ei se kyllä vilku

Vähän olisi pitänyt saada siistimpää jälkeä.

Ompelen olkaimiin ehkä mininapit. Tai sitten jatkan laiskasti niiden kiinnittämistä nuppareilla.

Takin tarvii tulla vissiin kokoa XXXL?

Helmanosto nro 6.