Jättäisin tämän näkökulman kertomatta, jos maassa olisi kaikki hyvin ja myös CFS:ää sairastavilla rauha. Mutta kun ei ole, kannan solidaarisuuden nimissä korteni kekoon ja saatan pienen lukijakuntani tietoon joitakin käytännön asioita kroonisesta väsymysoireyhtymästä.
1) Jos tätä sairautta poteva haluaa esimerkiksi lähteä kummiensa kanssa synttärien kunniaksi katsomaan kansallisbalettiin Don Quijotea, hänen kannattaa varata balettia edeltävät kymmenen päivää voimien keruuseen. Tämä tarkoittaa sitä, että henkilön on viisainta pysytellä kotipiirissä (käydä korkeintaan kaksi kertaa kaupassa 300 metrin päässä, mutta mitään raskasta sieltä ei saisi kantaa kotiin), välttää imuroimista sekä muita voimatoimia, vähentää lukemista (no ei onnistunut minulta) ja muita kognitiivisia kykyjä vaativia tekemisiä sekä lisätä makoilua, hengitysharjoituksia (tylsää!) ja suolatun veden juomista aivoverenkierron turvaamiseksi.
Jos kuitenkin käy niin, että potevalla henkilöllä on esimerkiksi kissa, jolle tulee korvatulehdus kolme päivää ennen balettia, ja kissa vaikuttaa huonovointiselta eikä paikalla ole toista ihmistä, joka veisi kissan eläinlääkäriin, on potevan henkilön vietävä kissa eläinlääkäriin itse, ja sen jälkeen vain kohdattava seuraukset. Aina hommat ei mene suunnitelmien mukaan.
2) Kroonisväsymysoireyhtymäisen henkilön kannattaisi valita ajoissa vaatteensa balettikäyntiä varten. Ei kannata esimerkiksi edellisenä iltana pilata hyvää voimienkeruuta sovittamalla montaa eri paitaa tai hametta tai housuja, sillä muutaman paidan pukeminen ja riisuminen ja housujen jaloista pois vetäminen ajaa saman asian kuin perusteellinen kuntopiiri.
3) Balettinäytäntöpäivän aamu kannattaa ottaa rauhallisesti. Mikäli CFS-henkilölle on tulossa kummit kylään ennen näytöstä, on viisasta järjestää esimerkiksi pikkusisko tekemään kaikki työt, niin että itse voi maata sohvalla, heilutella varpaita ja komentaa.
3,5) CFS:ää poteva pakkaa balettiretkeä varten käsilaukkuunsa suolaista, makeaa ja nestettä. Esimerkiksi salmiakki, suklaa ja suolainen vesi ovat hyvä juttu.
4) Kansallisbaletissa potevan on hyvä olla joko ennen aularuuhkaa tai aularuuhkan jälkeen. Itse kannattaisin ennen ruuhkaa, sillä jo viiden kilometrin siirtymä henkilöautolla tuntuu kehossa, jonka vuoksi on hyvä rauhoittua ennen näytäntöä ja antaa elimistön automatkasta nokkaantuneelle osalle mahdollisuus tasoittua. Toisaalta kannattaisin myöhäistä paikalle saapumista ja kävelemistä istumapaikalle samaan aikaan kuin kapellimestari kävelee korokkeelleen. Siten välttyy orkesterin virittämiseltä. Virittäminen on kyllä ihan vekkuliääninen tapahtuma, mutta ei erityisen mieluisaa kuultavaa aistiyliherkälle.
5) Kun valot hämärtyvät ja yleisö lopettaa taputtamisen (CFS-henkilö ei taputa, sillä energia pitää säästää muuhun), sairastavan on viisasta napata ensimmäinen salmiakki suuhunsa ja keskittyä hengittämiseen, sillä siinä vaiheessa takana on fyysisiä rasitteita monen päivän edestä: automatkan tärinä, melu ja liike kehossa, kävelyt oopperatalon käytävillä ja portaissa, ihmisten aiheuttama häly korvissa ja ihmisten liike silmissä, virittämisen kakofonia kallon sisällä.
6) Kroonisväsymysoireyhtymäisen on hyvä varautua siihen, että taiteellisen elämyksen alkaessa hän saattaa kokea vahvaa liikutusta siitä, että on niin onnekas, että on justiinsa siinä eikä ainaisella kotisohvalla.
7) Balettitanssijoiden pompahdellessa lavalle sairastavan yleisönosasen mielessä saattaa käydä, että miten noiden sidekudokset kestää tuon (eikä käsittääkseni kyllä aina kestäkään). Lisäksi poteva katsoja saattaa tulla ajatelleeksi melko haikeastikin, että nuo koikkelehtijat tuolla vaikuttavat olevan aika terveitä, ne eivät varmaankaan aamulla saa rytmihäiriöitä siitä, että kääntävät kylkeä katsoakseen kelloa (huom, edellä mainitun tilanteen aiheuttamat rytmihäiriöt eivät yleensä johdu kellonajasta vaan fyysisestä suoritteesta). Tällaisista ajatuksista sairastavan yleisönosan ei tule hämmentyä. Tällaiset ajatukset saavat mennä ja tulla, mutta niihin ei kannata keskittyä liikaa, jos istuu katsomassa balettia.
8) Jälleen kerran CFS-henkilön on varauduttava. Tässä kahdeksikkokohdassa varaudutaan siihen, että henkilön baletinkatsomiskestävyys saattaa alkaa rakoilla jo 20 minuutin jälkeen. Siitä ei pidä lannistua. Usva silmien edessä sekä pyörrytys ovat vain fyysisiä oireita, joista kannattaa kärsiä taiteen äärellä. Väliajalla sitten on hyvä siemailla aimo hörpyt suolavettä ja vetää suklaata naamaan. Kyllä se siitä!
9) Baletin loppuessa henkilön aivojen joka kuutiosentti saattaa olla kyllästetty tyllipitoisilla ajatuksilla ja tunne-elämä saattaa vivahtaa euforisen puolelle. Se on ihan normaalia myös CFS-tapauksille.
10) Baletin jälkipyykki on CFS-tapauksille vähemmän euforinen. Jälkipyykin luonne vaikuttaa vahvasti päätökseen, miten nopeasti suunnata johonkin seuraavaan kotisohvan ulkopuolella tapahtuvaan virikkeeseen. On esimerkiksi mahdollista, että kroonisväsymysoireyhtymäinen kokee seuraavina päivinä kehossaan niin ikäviä kipuja ja aivoissaan niin ylittämättömiä asiaintajuamisesteitä, että henkilö vähän itkeskelee itsekseen omaa surkeuttaan. Henkilö saattaa siirtyä sohvalta sängylle, sängyltä lattialle, lattialta sohvalle, sohvalta tuolille ja joka hetki vain miettiä, että miksi minä oikeastaan olen yleensäkään elossa, mitä käyttöä minulla on tässä kaikkeudessa, miksi minä näin tässä kitisen ja ulisen, onhan minulla katto pääni päällä, mutta miksi täytyy ihmiskehon olla näin kipeä ja miksi ei ole vapaa tekemään mitä haluaa, miksi aina pitää laskea kustannukset, miksi täytyy etukäteenkin pelätä mitä seuraa, jos tekee jotakin. Henkilö saattaa olla myös henkisesti vankempaa tekoa ja näyttää kaikelle mäntille vain keskaria. (Itse asiassa sama henkilö saattaa toisinaan näyttää keskaria, toisinaan ulista. Semmoista se elämä on. On erilaisia hetkiä.)
***
Tahtoisin nyt lukijoiden kiinnittävän tämän äsken esitetyn balettikäyntinäkökulman pohjalta huomionsa muutamaan seikkaan.
Ensinnäkin moni CFS:ää sairastava ei ole kyllin hyvässä kunnossa käydäkseen baletissa.
Toiseksikin. Vaikka CFS-henkilö olisi kyllin hyväkuntoinen käydäkseen baletissa, edellisen balettivierailunäkökulman perusteella voi ajatteleva lukija vetää johtopäätöksensä, miten työkykyinen on henkilö, joka varautuu kymmenen päivän levolla neljätuntiseen aktiviteettiin ja joka on kaksi vuorokautta aktiviteetin päälle vahvasti sängynpohjatavaraa. Aivan. Tällainen henkilö ei ole aivan työkykyinen. Hän saattaa hyvinkin olla osa-aikatyökykyinen tai etätyökykyinen. Mutta ei ehkä kyvykäs matkustamaan työpaikalle kahdeksaksi tunniksi viitenä päivänä viikossa. (Ei edes, vaikka työ olisi patjojen testaamista.)
Nyt kuitenkin on niin, että Suomessa ei kauheasti voi olla työkyvytön CFS:n perusteella. Jostakin syystä pahaksi äitynyt CFS tekee ruotsalaiset tai norjalaiset tai englantilaiset sairastajat työkyvyttömiksi tai sairauseläkkeisiksi, mutta suomalaisia ei. En ymmärrä kauheasti (öh, lainkaan) lääketiedettä. Mutta sen verran olen tässä viimeisen reilun vuoden aikana oppinut, että valtion raja voi olla jonkun diagnoosinkin raja. Vaikka ulkomailla ollaan sitä mieltä, että kyseessä on neurologinen sairaus, jossa esim. ihmisen elimistön verenkierto ja (siten?) hapensaanti on pulassa, Suomessa kroonista väsymysoireyhtymää sairastavat lasketaan psyykepotilaiksi, luulosairaiksi ja ties miksi. Sairaus on kyllä todettavissa vaikka millä kaikilla kuvauksilla ja kokeilla, mutta jotenkaan se ei Suomessa paina vaakakupissa.
On kovin harmillista, että CFS ei näy ulospäin. Nimittäin sen lisäksi, että kyseistä sairautta poteva on helisemässä julkisen terveydenhuollon kanssa ja joutuu taistelemaan jatkuvasti luulosairassyytteitä vastaan (ja uskokaa tai älkää, yksi suuri syyttäjä on usein sairastaja itse), sairautta poteva voi kokea joutuvansa todistelemaan tilaansa elinpiirinsä ihmisille. Otetaan nyt esimerkiksi taas tämä balettikäynti. Ulospäin näyttää siltä, että henkilö menee balettiin ja tulee kotiin. Ulospäin ei näy se lepo, jolla on kerätty voimia. Eivät näy myöskään automatkan, aulahälyn ja lavalla tapahtuvan esitysvilskeen aiheuttamat tuskalliset tuntemukset aistiyliherkässä kehossa. Ei näy rasituksen aiheuttama turtuneisuus lihaksissa, ei hapenpuutteen aiheuttama sekavuus aivoissa. Ei pyörrytyskään näy. Kaiken tämän pystyy sairas ihminen pitämään ihonsa (ja mahdollisen hymynsä) takana piilossa. Ihminen pystyy (osittain suojellakseen itseään häpeältä) ihmeellisiin ponnisteluihin julkisissa tilanteissa. Vasta kun ihminen on yksin, hän saattaa vetää syvään henkeä ja kaatua lattialle.
Joku viisaampi osaisi kertoa tieteellisesti, miten tämä kyky pinnistellä itsensä läpi mahdottomalta tuntuvien ponnistuksien liittyy CFS:n tapauksessa jollakin tavalla muun muassa autonomiseen hermostoon. Jossakin muussa tapauksessa ponnistelukyky saattaa selittyä jollakin toisella tavalla. Faktahan on, että kroonista väsymysoireyhtymää sairastavat eivät ole maailman ainoita ihmisiä, joiden sairaus ei näy ulospäin ja jotka sinnittelevät kulissin takana.
Sairauden näkymättömyys on tietenkin toisaalta siunaus. Ei leimaa otsassa. Mutta joissakin tilanteissa pääsisi helpommalla, jos otsassa lukisi: "Sori, en jaksa. Syy: neurologinen."
Tässä vielä lukemista kiinnostuneille:
Suomen Kuvalehden juttu 11- ja 12-vuotiaiden tyttöjen sairaudesta. Lasten kohtelu julkisen terveydenhuollon puolella oli pöyristyttävää.
Suomen Kuvalehden haastattelu. Brittilääkäri vertaa CFS:n hoitoa (sen tasoa siis) kidutukseen.
Tälle Facebook-sivulle on kiinnitetty pieni tiivistelmä CFS:n luonteesta.
***
No niin. Kannoin korteni kekoon ja palaan seuraavalla kerralla taas tylliin tai Potteriin.
