Puolivakava, ellei jopa vakava

Pari kuukautta sitten kirjoitin balettireissustani ja niistä haasteista, mitä terveys (tai sen puute) toi taideannoksen vastaanottamiselle. Ajatukseni oli sen jälkeen pitäytyä iloisella nukenvaatelinjalla tai muussa hömpässä ainakin puoli vuotta, jotta tämä blogi ei lipsahda sairausblogin puolelle.

Nyt on kuitenkin niin, että elän vaihteeksi jotakin taitekohtaa. Ajatukseni ovat jatkuvasti terveydessä (tai sen puutteessa). Olen yrittänyt harhauttaa ajatuksiani parhaani mukaan lukemalla mukavia kirjoja (L. M. Montgomeryn Pat-kirjat toisen kerran vuoden sisään) ja katsomalla ampumahiihtoa (jopa kuukausia vanhoja kisataltiointeja Areenasta - epätoivoista!) ja ompelemalla. Viimeksi mainittu ei kauheasti harhauta kuitenkaan ajatuksia minnekään, koska ompelu päin vastoin tuo lähes joka hetki esiin sen, että elämä ei ole kuin ennen.

Mutta siis. Elän taas taitekohtaa, niin on nähtävä. Ja silloin on mahdotonta lörpötellä mukavia (paitsi hetkellisessä puuskassa ehkä värikartoista). Tai ehkei mahdotonta. Mutta vaikeaa ja ehkä myös typerää. Ei ihmiselle koskaan ole tehnyt mitään hyvää se, että sulkee silmänsä todellisuudelta. Huonot jälkiseuraamukset tulevat siitä, miten siihen todellisuuteen suhtautuu.

Tällainen alustus sille, että taas tässä palataan aiheeseen pitkäaikaissairastaminen.

Blogiani lukee lähinnä jotkut ystäväni ja muutamat sukulaiset. He ovat perillä kaikenmoisista asioista. Nyt kirjoitankin ajatellen niitä muutamia, jotka tänne Sinihanheen eksyvät eivätkä ehkä tiedä näistä määrätynlaisista asioista kauhean paljon.

Se oli kakkosalustus. Sitten kolmoseen.

En viihdy oikein internetin keskustelupalstoilla enkä tykkää lukea uutiskommentteja. En jaksa sitä ristiriitaa, kiistelyä ja jopa vihaa, mitä netti on pullollaan. Olen kuitenkin viimeisen parin vuoden aikana lukenut jonkin verran CFS-juttujen yhteydessä oleviä kommentteja. Jutut ovat ehkä sisältäneet pelkkää faktaa sairaudesta tai sitten ne ovat olleet tapauskertomuksia jonkun yksilön elämästä. Näiden yksilöiden tarinoista on ilmennyt, miten CFS:ää sairastavat pahimmillaan makaavat vuodepotilaana, ovat terveydenhuollon heittopusseina ja mahdollisesti yhteiskunnan taloudellisten tukien ulkopuolella. Toisilla taas on käynyt tuuri, ja he ovat saaneet esimerkiksi henkilökohtaisen avustajan auttamaan arjen perustoiminnoissa. Yhteistä kaikkien lukemieni CFS:ää koskevien artikkelien keskusteluille on, että kommenteissa on ihmeellisen aggressiivisia ja hyökkääviä näkemyksiä. Jokaisen artikkelin kommenteista löytyy seuraavat elementit (tosin ikävämmässä muodossa ja mahdollisesti kirjoitusvirheitä sisältäen):

- Minäkin olen väsynyt! Minäkin haluan laiskotella kotona ja antaa toisten maksaa viulut!
- Minäkin keksin itselleni tällaisen syyn päästä sairauseläkkeelle!
- Minäkin haluan, että yhteiskunta maksaa, että joku tulee tekemään minulle kotityöt!
- Kannattaisi nostaa takapuoli sohvalta ja lähteä kohottamaan kuntoa!
- Kannattaisi vähän miettiä, mitä suuhunsa laittaa!
- Kannattaisi hei tsekata kilppariarvot!
- Tuo on selvästi borrelioosia!

Kaksi viimeistä kommenttia ovat ystävällishenkisiä, mutta ne ja suurin osa muistakin kommenteista kertovat heikosta sisälukutaidosta (tosin usein kai sisälukutaitokaan ei auttaisi asiaa, sillä maailmassa on myös yksinkertaisesti pahantahtoisia ihmisiä). En ole nähnyt yhtäkään CFS-juttua,  jossa ei kerrottaisi, että CFS-diagnoosilla ei saa sairauseläkettä. Joten jos haluaa teeskennellä sairasta saadakseen eläkkeen, kannattaa keksiä joku muu sairaus (ja näytellä hyvin!). Yleensä kaikissa jutuissa myös kerrotaan, miten sairaalta on tutkittu kaikki mahdollinen ennen kuin diagnoosi löytyi. Poissuljettu on esimerkiksi kilpirauhasen vajaatoiminta ja borrelioosi ja vainoharhaisuus. Jutuissa ikävä kyllä ei yleensä kerrota, miten vakava-asteista CFS:ää sairastavalle kunnon kohottaminen (sen yritykset) on jopa haitallista. Valitettavasti ylös, ulos ja lenkille ei silloin oikein ole ratkaisu, vaikka sitä lääkärikuntakin lempeässä muodossa (muttei aina lempeästi) usein potilaalle ehdottaa. (Ja kuka nyt huvikseen olisi alkanut pyörätuolissa istua? Saadakseen huomiota ehkä? Eikö ole helpompiakin tapoja hankkia huomiota?)

Nelosalustus. Seuraavaksi yritän kertoa sairastamisen arjesta. Kuvaus sopii varmaankin monenmoiseen sairauteen tai haastavaan elämäntilanteeseen. Toivon, että seuraavasta joku saa jotakin korvan taakse, kun ihmettelee ulkopuolelta jonkun läheisen tai kaukaisen ihmisen elämää.

Oho. Nelosalustus oli oikeastaan aika identtinen kakkosalustuksen idean kanssa.

Sovitaan, että seuraava ei ole enää alustus.
 
Lusikkateorian mukaan ihmisen voimia mitataan lusikoiden määrässä. Minä haluaisin mitata ehkä hopealusikoissa, koska niissä on tyyliä.

Teorian mukaan kroonisesti sairaalla ihmisellä käytössä on päivittäin rajallinen määrä voimaa eli rajallinen määrä lusikoita. Tekemiset lasketaan sen mukaan, miten monta lusikkaa mikäkin tekeminen kuluttaa.

Terveellä ihmisellä lusikoita on lähes loputon määrä. (Ainakin jos terve ihminen elää järkevästi. Nukkuu, syö muutakin kuin sipsejä, liikkuu ja välttää ylikuormittumista, jos mahdollista.) Terve ihminen voi herätä, käydä suihkussa, pukeutua, laittaa aamupalan, levittää märät kahvinporot lattialle ja siivota ne, pissattaa koiran, ajaa työpaikalleen polkupyörällä tai autolla tai bussilla (ja jos ihminen on bussikuski, hän ajaa sitten töissä bussia), tehdä työnsä, palata kotiin pyörällä, autolla tai bussilla, poiketa kotimatkalla kauppaan ja kantaa kolme kiloa ruokaa kotiin, pissattaa koiran uusiksi ja hölkätä sen kanssa kilometrin, tapella puolison kanssa siitä, että toinen (joka oli lähtenyt töihin aiemmin) oli jättänyt kahvisuodatinpussin huonosti biojäteastian reunalle, paistaa pakastepyttipannua, pistää pyykkikoneen pyörimään ja ripustaa pyykit, maksaa sähkölaskun päivän myöhässä, soittaa kaverille ja katsoa A-studion, laittaa iltapalan ja mennä nukkumaan. Kaiken samana päivänä. Ihminen voi olla tietysti väsynyt, ja pyykkien ripustamisen kohdalla mielessä ehkä häämöttää jo sohva ja telkkari, mutta edellä mainittu lista on yhtä kaikki terveen ihmisen arkea.

Esimerkki-ihminen käytti päivänsä aikana käsittämättömän määrän lusikoita, mikä on tietysti mahtavaa, koska hän rakensi lusikoillaan yhteiskuntaa ja pissatti koiran KAKSI kertaa.

Nyt on näin, että sairastava ihminen kadehtii edellisenlaista päivää. Vaikka esimerkki-ihminen ei edes syönyt ravintolassa tai  käynyt leffassa tai kahvitellut kaverien kanssa tai lojunut Malediiveilla ihmeellisensinisen meren rannalla tai ostanut 10 000 euron käsilaukkua tai istunut Turun Ruissalon rantakallioilla auringonlaskua katsomassa (leppeässä säässä).

Yritänpä hajoittaa edellisen esimerkin paloihin. Jos minä nyt nykyisellä olotilallani yrittäisin vetäistä kyseisenlaista päivää, lusikoidenkulutus menisi suunnilleen näin (oikeasti mahdotonta arvioida, mutta leikitään vähän).

Herääminen (avata silmät, katsoa kelloa, nousta sängystä): 1 - 2 lusikkaa (riippuen aamusta).

Käydä suihkussa: 2 - 3 lusikkaa (riippuen päivästä) (jatkossa en enää kirjoita "riippuen jstkn").

Pukeutua: 1 - 3 lusikkaa.

Laittaa aamupalaa: 2 - 3 lusikkaa.

Levittää märät kahvinporot lattialle ja siivota ne: 2 lusikkaa.

Pissattaa koira:  alkaen 4 lusikkaa.

Ajaa työpaikalleen polkupyörällä (sanotaan että 4 km, tasamaalla ja hitaasti): noin 60 lusikkaa.

                               autolla: alkaen 30 lusikkaa.

                               bussilla: alkaen 30 lusikkaa.

Olla töissä (opettajana vaikkapa neljä oppituntia ja lounas): noin 450 lusikkaa.

Palata kotiin pyörällä, autolla tai bussilla: 30 - 75 lusikkaa.

Poiketa kotimatkalla kauppaan: 15 lusikkaa.

Kantaa kolme kiloa ruokaa kotiin: 2 lusikkaa, jos kassi menee pyörän koriin tai autoon, alkaen 5 lusikkaa, jos kassia kannetaan 300 metriä kävellen.

Pissattaa koira: alkaen 4 lusikkaa.

Hölkätä koiran kanssa kilometrin: 100 lusikkaa blinnngg, 101 lusikkaa blinnngg, 103 lusikkaa blinnngg... ja 300 metrin hölkän jälkeen lusikkamittari sanoo poks.

Tapella puolison kanssa siitä, että toinen (joka oli lähtenyt töihin aiemmin) oli jättänyt kahvisuodatinpussin huonosti biojäteastian reunalle: 2 lusikkaa.

Paistaa pakastepyttipannua: 2 - 3 lusikkaa.

Pistää pyykkikone pyörimään: 2 lusikkaa.

Ripustaa pyykit: 5 lusikkaa.

Maksaa sähkölasku päivän myöhässä: 1 lusikka.

Soittaa kaverille: 1 - 3 lusikkaa, riippuen puhelun pituudesta.

Katsoa A-studio: 2 lusikkaa.

Laittaa iltapala: 2 - 3 lusikkaa.

Mennä nukkumaan (pestä hampaat, riisuutua, pukeutua, avata peti, kömpiä sänkyyn ja lyödä päänsä samalla seinään): 5 lusikkaa.

Nyt on niin, että minulla on nykyään käytössä päivittän noin 12 - 20 lusikkaa (mitäs halusin hopealusikoita - ne on kalliita), joskus kyllä enemmänkin. Mutta esimerkiksi eilen ensimmäinen lusikkani sanoi lusikkamittarissa blinnngg, kun avasin silmäni (liittyy käsittääkseni jotenkin sairauteni aiheuttamiin verenpaineisiin tai sykkeeseen nukkuessani). Kun nousin sängyssä istumaan, lusikkamittari sanoin blinnnggg uudestaan. Se tarkoitti sitä, että päivän ekat huilit otettiin 40 min heräämisen jälkeen ja että keittiössä keittiön pöytää tarvittiin enemmän makaamiseen kuin syömiseen. Päivän lusikat kuluivat alta aikayksikön, joten sillä välin kun mies oli töissä, seisoin avuttomana kovan ruisleivän ääressä ja mietin, kuka leikkaisi minulle viipaleen, ja ymmärsin, miksi kannattaisi ostaa aina valmispaloja. Koska iltaan mennessä lusikat oli aikaa sitten kulutettu, a) suurin osa päivästä oli tylsää kattoontuijottelua, b) mieheni kysyi kotiin tultuuan minulta, kun hihittelin, sammalsin ja hoipuin, että olenko nauttinut alkoholia ja c) nukkumaanmeneminen oli tuskaisaa puhaa.

Käy siinä sitten opettamassa teineille äikkää.

Joku pahanilkinen voisi nyt sitten sanoa, jos kirjoittaisin tätä Suomi24-palstalle, että teeskentelet vain tai olet hermoheikko. Mutta lälläslää, minulla onkin nykyään valttikortti! En sairastakaan pelkkää CFS:ää! Sairastan myös EDS:ää! (EDS:ää ei yksikään Suomi24:ssä aggressioitaan purkava turhautunut voi tosissaan kumota.) (Tai tietty voi.) (On olemassa ihmisiä, jotka kumoaisivat vaikka maapallon pyöreyden.) Tai oikeastaan on ehkä hassua sanoa, että sairastan myös EDS:ää, koska CFS:ni onkin EDS:n seuraus. No, kumminkin. Jos nyt aggressiivinen turhautunut sanoisi minulle, että teeskentelen vain tai olen hermoheikko, olisin idiootti, jos vastaisin jotain. Mutta jos vastaisin, voisin todeta, että joo, ehkä olen hermoheikko. Mutta teeskentely...

Tästä päästään alussa mainitsemaani taitekohtaan. En kuitenkaan sano, että edelliset kappaleet olivat vitosalustus.

Psyykkisesti terve ihminen, jolla on koulutus, suunnitelmia ja haaveita, ei halua jäädä neljän seinän sisälle ja sulkea maailmaa ulkopuolelle. Niin on käytännössä minulle käynyt. Fyysisistä syistä. Pystyn luettelemaan tältä istumalta viime heinäkuusta lähtien kaikki kerrat, kun olen poistunut kotoa 300 metriä kauemmaksi. Jokaisen. Olen käynyt kolme kertaa apteekissa (joista 2 kertaa 500 metrin päässä kotoa), neljä kertaa lääkärissä (joista yksi kerta Tampereella), labrassa kerran, kerran leffassa, kerran teatterissa, kerran baletissa, kerran pikkusiskoni kanssa Kampin terminaalissa ja Akateemisessa kirjakaupassa, kerran isosiskoani katsomassa yliopiston lounaskahvilassa (samaan syssyyn mahtuu yksi noista kolmesta apteekkireissusta), kerran teehuoneella teekupposella, kaksi kertaa jumalanpalveluksessa keskustassa, ravintolapäivänä kävin 400 metrin päässä kahvilla, kaksi kertaa olen käynyt serkkuni luona 2 kilometrin päässä, kerran ystäväni kanssa lankakaupassa niin ikään kahden kilometrin päässä ja kerran eläinlääkärissä. Lisäksi olen poistunut täältä pääkaupungista jonkun kerran Satakuntaan, kerran Turkuun, kerran Tammisaareen ja kaksi kertaa Lohjalle. Ja mikä mahtavinta, kerran Irlantiin! Siinä kaikki yli 300 metrin päähän kotoa poistumiset 9 kuukauden aikana. Siinä on paljon hyviä ja tärkeitä ja onnellisia asioita, kyllin tekemään elämästä antoisaa. Vain taitekohta-aikoina sitä pysähtyy laskemaan niitä kaikkia päiviä ja tunteja, jotka on viettänyt kotona yksin ja toivoo, että olisi nähnyt edes 4 kilometrin päässä olevan Prisman, joka kuullostaa kaukaiselta satujen ihmemaalta. Päivät ovat pitkiä, kun ei voi käydä töissä eikä ole energiaa kuin muutamalle aktiiviselle tunnille vuorokaudessa. Loputtoman pitkiä. Onneksi meillä on käynyt paljon ystäviä!

Kun vielä tuossa alkuvuodesta oli lunta ja mieheni lähti sukset olallaan kävelemään kohti bussipysäkkiä, katsoin häntä ikkunasta joka kerta pikkuruinen kipu sydämessäni. Hiihtäminen on ainoa urheilumuoto, josta todella pidän. Minulla on ikiomat oikeanmittaiset sukset ja mahtavat monot, jotka ovat kaikista kengistäni mukavimmin istuvat. En ole lapsuuden jälkeen pystynyt hiihtämään paljon, mutta edelleen haaveilen, että joskus vielä hiihtäisin mieheni kanssa jossakin lumisessa metsässä, laskisin mäen, kiipeäisin toisen, kaatuisin, näkisin kauniin maiseman ja paistaisin makkaraa ja joisin kaakaota.

Joka kerta kun mieheni sulkee oven perässään lähtiessään juoksulenkille tunnen sydämessäni pikkuruisen kivun. Olen kateellinen hänelle siitä raikkaasta maailmasta, joka ulkona häntä odottaa. Ja muistan haikeana, miten paljon pidin Turku-vuosina siitä, että poljin hänen rinnallaan, kun hän juoksi Ylioppilaskylästä Ruissalon toiseen päähän asti ja takaisin. Mieheni piti hidastaa juoksutahtiaan välillä (en ollut silloin enää aivan terve) ja lopulta minä olin meistä kahdesta aina väsyneempi, mutta mieleni oli täynnä happea, ilmaa, pehmeää tuulta (en koskaan lähtenyt huonolla säällä mukaan), meren välkettä, vihreiden lehtien välistä pilkistelevää iltavaloa ja hauskoja keskusteluja (mieheni kuuluu näihin, jotka puhua pälpättävät vielä maratonin viimeisellä kilometrillakin, ja silti juoksuaika on mainio).

Kaipaan kävelyitä. Todellisia kävelyitä. Sellaisia, jotka suuntautuvat päämäärättömästi uusiin paikkoihin tai joissa määränpää on joku suloinen kallio tai puu tai metsäaukea tai joenranta tai talo muutamien kilometrien päässä. Nykyäänkin kävelen. Ulkoilukävelyt ovat noin 500 metrin mittaisia. Nautin tietysti näkemistäni asioista, mutta joudun jatkuvasti sulkemaan kehoni fyysisen todellisuuden mieleni ulkopuolelle ja sisälle tullessani en ole milloinkaan fyysisesti virkistynyt.

Kaipaan lukemista. Sellaista todellista lukemista. Hessen Lasihelmipelin kaltaisia uusia tuttavuuksia. Rakastan tyttökirjoja, mutta sieluni kaipaisi jotakin, joka kutittaa aivoja, avaa uusia näkymiä, laajentaa tajuntaa, hykerryttää mielikuvitusta, räjäyttää kielen (tiedätte kumpaa kieltä tarkoitan).

Kaipaan sitä, että kun minulla on nälkä, minun ei tarvitse miettiä, mitä ruokaa jaksan laittaa. Ja sitä, että siivotessani ei tarvitse miettiä, että tämän vuoksi en voi tehdä pariin päivään mitään mielekästä. Sillä siivoaminen ei ole mielekästä muuta kuin siisteyden kannalta. Siivoaminen ei anna henkistä jaksamista, siivoaminen ei anna tunnetta, että minä olen minä.

Kaipaan sitä, että voin saada päähäni lähteä ystävän luona käymään.

Kaipaan sitä, että voin istahtaa vesiväripaperin tai ompelukoneen tai blogiteksin ääreen ilman pelkoa, että jaksanko tänään vain viisi minuuttia ja tulevatko kädet taas kipeäksi.

Kaipaan sitä tunnetta, mikä minulla oli jokaisena työaamuna, kun olin matkalla kouluun. Tunsin olevani osa yhteiskunnan rattaita. Olin menossa tekemään jotakin Tärkeää. Maksoin valtiolle takaisin arvokasta koulutustani.

Kaipaan sitä, ettei tarvitse pelätä, koska taas tulee lamaannuttava päänsärky. Kaipaan sitä, että minun ei tarvitsisi pelätä lääkärikäyntejä, selitellä ihmisille, tuntea erillisyyttä, irrallisuutta, erilaisuutta.

Kuka ihminen koskaan tosissaan haluaisi vapaaehtoisesti luopua normaalista arjestaan?

Tosin sellainen  aiemmin mainitsemani aggressiivinen nettikeskustelija, joka ei halua uskoa toisista kuin pahaa, ei tietenkään luottaisi toisen sanaan. Sellaisesta ihmistä ei koskaan saa vakuutettua, että moni pitkäikaissairas on luopunut tuskallisen monesta asiasta pakosta, että sairas ei ole huvikseen heittäytynyt näyttelemään, jotta välttyisi työnteolta.

Itselläni siirtyminen neljän seinän sisään on tapahtunut vähitellen. En jälkikäteen tiedä sanoa, milloin se alkoi. Monta vuotta sitten kuitenkin. Sen vuoksi jakso opettajana oli niin toivoton. Jälkikäteen ymmärrän, mikä tynkäisessä opetusurassani mättäsi. Minä nimittäin pidin oppituntien valmistamisesta, opettamisesta, oppilaistani ja kollegoistani. Mutta vihasin työtäni. Tietenkin vihasin, koska yritin tehdä sitä ehkä noin sadan lusikan voimavaroilla. Tietenkin paloin loppuun. Ja sairauteni pääsi kukoistamaan. Niinhän monet sairaudet pääsevät kukoistukseen. Uupumuksesta käsin. Vähitellen töistä pois jäämiseni jälkeen elämäni kutistui ja kutistui lisää. Kun asia tapahtuu vähitellen,  siihen tottuu. Tiedätte sen sanonnan sammakosta, jota keitetään.

Hitaasti keittymisessä on se hyvä puoli, että voi olla elämäänsä tyytyväinen. Sitä on iloinen auringon tekemistä varjoista seinällä, kissan turkin ihmeellisestä  pehmeydestä, sipulikukkien esiintunkemisesta talon seinustalla, tuoksuvasta kupillisesta teestä, jokaisesta minuutista ompelukoneen äärellä, hauskoista keskusteluista puolison kanssa. Ja tietysti joskus sitä on kuin persauksiin ammuttu karhu. Mutta elämä on keskimäärin seesteistä, vaikka takaraivossa nakuttaakin välillä, että haluaisin elämältä enemmän, haluaisin käyttää koko kapasiteettiani, kaikkia lahjojani ja taipumuksiani, toteuttaa kunnianhimoisia suunnitelmiani. Normaalissa nykyarjessani nämä ajatukset kuitenkin pysyvät takaraivossa. Eturaivossa (?) sitä ajattelee, että kaikki aikanaan ja kyllä tämä tästä ja mitäpä jos pistäisin ranttaliksi ja joisinkin nyt kaakaota.

Mutta sitten on taitekohtia. Ne on sellaisia aikoja, jolloin takaraivo pääsee vallalle. Silloin näkee koko elämänsä turhauttavuuden, kadehtii toisien työstressiä ja kiireitä, sillä ne kertovat elämästä, ja kokee oman tulevaisuutensa näköalattomaksi. Sellaisina jaksoina on tavattoman vaikea kommunikoida kasvotusten tai virtuaalisesti. On lähes mahdotonta päivittää Facebookiin mitään, koska todellisuus tuntuu mäntiltä ja kaunistelu valheelliselta. On tavattoman vaikea ottaa yhteyttä ihmisiin, koska pelkää vastata kuulumiskyselyihin; koska ei näe elämänsä hyviä puolia eikä siten osaa jutella siitä, miksi harakka oli paisunut ja turpea; koska pelkää, että jossakin vaiheessa ystävät kyllästyvät sairauteen. (Mietittävää kaikille somen käyttäjille: Miten monen iloisen päivityksen takana on itkevä lähimmäinen? Tai alakuloinen, yksinäinen, turhautunut, surullinen? Ymmärrän, että esimerkiksi Facebook ei voi olla joku yleinen pahanolonpurkukanava. Mutta miten paljon antoisampi paikka se olisi, jos siellä olisi hippusen enemmän aitoutta myös vaikeiden asioiden äärellä? Itsestäni tosin ei olisi linjausta aloittamaan.)

Olen sitä mieltä, että tällaiset taitekohdat vain on elettävä läpi muutaman kerran vuodessa. Nätisti hyväksyttävä, että joo, kieltämättä, vaikka asiaa tarkkailisi miltä kantilta, ei tämä elämäni kovin hehkeää ole. Itkeä tirautettava. Vähän voi myös kaivella napanöyhtää. Mutta taitekohdaksi tällaisen jakson tekee se, että miten siihen ei-niin-hehkeään elämäänsä suhtautuu, kun sitä pysähtyy miettimään ja murehtimaan. Jatkaako eteenpäin tyytyen siihen, että rasvainen jogurtti on hyvää, kissa on pehmeä ja viidessä päivässä ommeltu nuken paita voitto, ja luottaen siihen, että kyllä tämä tästä, että tämä on minun osani? Vai jatkaako mököttäen, että miksi minulle kävi näin?

Jokaisen taitekohdan tullessa olen leikitellyt ajatuksella, että nyt minä lyön hanskat tiskiin ja ryhdyn 1800-luvun hysteeriseksi naiseksi. Hajusuolapullo tänne, minä omistaudun nyt sohvalle koko sielustani. Mutta onneksi joku satakuntalaispohjalaiskarjalaisista geeneistäni on toistaiseksi joka kerta tryykännyt pinnalle ja viestittänyt, että älä ole typerä.

Tämän pitkän ja luultavasti turhan henkilökohtaisen sepustuksen ideana oli jälleen kerran avartaa poikkeuselämää ulkopuolisille. Tiedän, että tämä ei kulkeudu sellaisten silmiin, jotka huutavat internetin taistelukentillä vihaansa, eikä tämä heitä miksikään vakuuttaisikaan. Mutta toivon, että tällainen auttaa edes jotakuta ymmärtämään sivustakatsojana läheisensä elämää ja tämän kriisejä, niitä prosesseja, joita sairaan ihmisen on käytävä jatkuvasti läpi. Tiedän, että moni sairas murehtii oman olemassaolonsa oikeutusta päivittäin.



P. S. Ja niitä lusikoitahan on CFS:ää sairastavalle vain vähän, koska:

"CFS/ME on luonteeltaan pitkäaikainen ja invalidisoiva systeemisairaus. Krooniseen väsymysoireyhtymään liittyy erilaisia neurologisia häiriöitä sekä immuniteetin, ruuansulatuksen, virtsaamisen ja energia-aineenvaihdunnan häiriöitä. Potilaat kärsivät myös verenkierron, lämmön- ja verenpaineiden säätelyn ongelmista, aistiyliherkkyyksistä ja unihäiriöistä. Koska potilaan pääasiallinen ongelma on elimistön kyvyttömyys tuottaa riittävästi energiaa, epätavallisen pienestäkin rasituksesta seuraa merkittäviä neuroimmunologisista syistä johtuvia oireita, kuten nopea fyysinen ja kognitiivinen uupuneisuus ja vallitsevien oireiden paheneminen. Huonovointisuus ja uupumus ilmaantuvat joko välittömästi rasituksen jälkeen tai viiveellä ja ne voivat kestää yli vuorokauden. Palautuminen rasitusta edeltävään tilaan voi viedä jopa muutaman viikon."
 
Lähde: CFS/ME G93.3 Suomessa 

EDS:ssä (Ehlers-Danlosin syndrooma) lusikoita on heikosti jaossa, koska kyseessä on geenivirheen aiheuttama häiriö kollageenin muodostumisessa, jonka vuoksi "kehon sidekudokset voivat olla eri tavoin vaurioituneita eivätkä siksi kestä rasitusta samalla tavoin kuin normaali sidekudos" (Wikipedia).

P.P.S. Jotta maailmasta ei loppuisi sairauksien kirjainlyhenteet, eikä etenkään krooniselta väsymysoireyhtymältä nimet, Amerikoissa krooninen väsymysoireyhtymä eli CFS eli ME on nimetty nyt SEID:ksi. Mikä niitä vaivaa? Meni aikansa, ennen kuin opin, että CFS on Chronic Fatique Syndrome. Mieheltäni meni aikansa, ennen kuin hän lakkasi sanomasta CFS:ää vahingossa UFC:ksi (koominen sekaannus). Sitten kesti aikansa, että opin, että ME on myalginen enkefalomyeliitti. ENKEFALOMYELIITTI!!! Ja juuri kun opin sen, tyrkkäsivät SEID:n. Systemic Exertion Intolerance Diseasen. En kestä.

Lakisääteinen nukenvaatepostaus

Tämän päivän linja on taas ladata kuvat ja painaa julkaise-nappulaa.

Äidin nukke sai reilun vuoden odottelun jälkeen alusvaatteet. Halusin kokeilla alusmekoksi jotakin itselleni uutta alusmekkomallia. Laskokset teki A-linjaisesta liivimallista vähän koreamman, ja laskosten keskellä menee koristetikki.

Ja hameen äidin nukke sai myös (hattu on minun nukkeni). Ajatukseni on, että tämä nukke vaatetetaan jotakuinkin 1900-luvun alun vaatteisiin.

Tämmöinen on hame läheltä. Jännä juttu, että se näytti rumalta ja pieleenmenneeltä aina siihen asti, kun sain ommeltua lantiolle pitsin ja rusetit. Olen onneksi oppinut sen, että luovuttaa ei kannata ennen kuin kokonaisuus on valmis. Sitten vasta tietää, onnistuiko. Pätee muuhunkin kuin ompeluun.

Sukat! Minun vanhoistani. Halusin pukea nuken oikean pikkutytön näköiseksi. Tämmöisiltähän pikkutytöt kotonaan näyttävät.

Tältä he näyttävät lastenelokuvissa, kuvakirjoissa ja sisustuslehdissä.

Baskeri ja uikkarit. Jälkimmäiset menee vähän krymppyyn jalkovälistä, mutta niin ne meni ainakin ennenvanhaan (80-luvulla) (tosi ennenvanhaan) lapsilla oikeastikin, kun käytettiin isosiskon vanhoja ja puoli numeroa liian isoja uikkareita, kun hypättiin yksien uusien uikkareiden ostaminen yli.

Tämä vasta murheenkryyni olikin. Aloin tehdä paitaa uhmakkaasti pyykkivuoropäivän päätteeksi. Tiesin, ettei olisi kannattanut, mutta kapinoin sitä vastaan, että jos pyykkää, ei voi muka tehdä samana päivänä mitään muuta. Niinpä leikkelin vanhasta paidastani palaset. Ja kappas, unohdin, että olin käyttänyt kaavaa aiemmin vain trikoolle. Kuka arvaa, mitä kävi? No tietenkin leikkasin liian kapeat etu- ja takakappaleet! Ihan naftisti liian kapeat, mutta liian kuin liian. Menin nukkumaan. Seuraavana päivänä päätin, että leikkaan kylkeen levennyskaitaleet koska en jaksanut ajatella uusien etu- ja takapalojen leikkaamista (ja ruutujen kohdistamista). Joka tapauksessa. Ompelin paitaa VIISI (5!) päivää. Kysyi sitkeyttä tuijottaa joka välissä kangasta 13 minuuttia tajuamatta, mikä pala kädessä on, ja kuitenkin jatkaa ompelemista. Tämän kuvan otin, kun sain ekan 7mm:n napinläven valmiiksi. Piti otta kuva ennen kuin aloin seuraavia, jos vaikka olisin pilannut koko paidan. (Tein napinlävet käsin, enkä todella muista, koska viimeksi olen yleensäkään tehnyt napinläpiä. Jännitin vähän, mutta puuha olikin hauskaa.)

Katsokaa näitä! Niillä on vissiin kevättä rinnassa. Sen verta haaveellisesti katselevat, ihan kuin olisi prinssiainesta näköpiirissä. (Trikoopaitakin oli murheenkryyni. Kaikki ompelu on ollut takkuisaa koko maaliskuun. Itse asiassa hämmästelen tuotosten määrää näin jälkikäteen. En oikein käsitä, milloin olen nämä tehnyt. Reisitaskuhousut ja sammarit ovat nekin maaliskuun juttuja.)

Tässä näkyy sammarit paremmin. Yksi cool hipsteri on pukenut ne päälleen.

Syö värityyppisi mukaan

Löysin eilen illalla kello 23:27 sängyn alta laatikosta värikarttani. (En etsinyt sitä.) Minulle tehtiin värianalyysi joskus 1990-luvun lopussa, kun olin vielä yläasteella (muistaakseni en ollut vielä lukiossa). Sittemminen olen toteuttanut värikarttani ehdotelmia lähinnä kirkkaanpunaisen kohdalla (johon olisin pukeutunut ilman suosituksiakin). Mutta tänään aamulla huomasin, miten eksyksiin olen joutunut omapäisyyteni kanssa. Nöyrästi olisi pitänyt luottaa värikarttaan ja sen ohessa saapuneisiin ohjeisiin. Olisi elämä aivan erinäköistä nyt!

Minä olen analyysin mukaan Todellinen Sateenkaaren Väreissä Kimalteleva Kesä. Se tarkoittaa, että minulla on sinipunaisen vaalea iho niilläkin alueilla, missä ei ole mustelmia ovenkarmeihin kävelemisestä, ja tuhkanvärinen (tummahko) tukka. Silmien väri on kukertava.

Nyt tämän perustiedon pohjalta minulle on kerrottu olennaisia asioita elämästä jo 1990-luvulla, ja minä tosiaan olen unohtanut tämän ohjenuoran kokonaan!

- Silmieni värisissä vaatteissa minuun luotetaan. Ja minulla ei ole yhtäkään silmieniväristä vaatekappaletta!

- Ihoni värisessä paidassa näytän tyrmäävältä. Hyvässä mielessä. (Jaa-a, miten tämän nyt ottaisi. Pieni särö ohjenuoraan. Minulla on yksi ihoni värinen paita, ja näytän kyllä siinä tyrmäävältä. Sellaiselta, että kanssaihmiset suunnittelevat ambulanssin soittamista, koska näytän paidassa haudasta reväistyltä.)

- Minun keltaiset värini ovat huomiotaherättäviä ja ikimuistoisia. No keltainen kieltämättä kuulostaa huomiotaherättävältä. Mutta minua hämmentää, että värikartassani on yksi ainoa keltainen väri. Voinkeltainen. Ehkä se on huomiotaherättävä päällä. Ei se leivän päällä kuitenkaan kauheasti pistä silmään.

- Minun kannattaa kukka-asioissa panostaa ruusuihin, gardenioihin, gladioloihin, orkideoihin, tuoksuherneisiin, atsaleioihin, orvokkeihin, liljoihin ja neilikoihin. Nyt tiedän, mitä siemeniä marssin ostamaan parvekekukkia varten! Orkideoita meillä on jo. Minä olen ennen panostanut aina auringonkukkiin ja samettikukkiin, mutta ihmekös minun on ollut kesäisin niin kuuma. Se on se keltainen ja oranssi, joka on kuumottanut.

- Nenäliinani tulee olla siroja, pitsireunaisia kera herkän kukkakirjailun. Pistetään korvan taakse ja unohdetaan Nessut.

- Huonekalujen tulisi olla antiikkiin vivahtavia, perinteikkäitä (esim. sohva, jonka kaarevalinjaiset selkämys ja käsinojat ovat  tummaa puuta kera kukka-aiheisten kaiverrusten, on ok; sohvakangas voisi olla gobeliinia), tai vaihtoehtoisesti ranskalaista maalaistyyliä. Puupintojen tulisi olla pähkinää, tummaa pähkinää, mahonkia, ruusupuuta (edellämainittuja löytyy kyllä nukkekodistani) sekä saarnia. Sisustusesineissä kannattaa satsata kukkamaalauksiin ja kukka-asetelmiin pöydillä. Nyt kuitenkin on niin, että meidän olohuoneestamme löytyy kaksi lipastoa, kirkkaansininen ja kirkkaanpunainen,  ja kirjahylly, jossa on 1970-luvun keltaiset pylväät ja pyöreät keltaiset kahvat. Meillä on kyllä yksi tuoli ja yksi pöytä, jotka ehkä menisivät hyvällä tahdolla ranskalaisesta tyylistä. Että muut kannatta ehkä pistää kiertoon. Eikä meillä ole kuin yksi kukkataulu! Mietin tässä nyt vain, että olenkohan usein väsynyt pelkästään siksi, että ympäristöni ei ole harmoniassa värityyppini kanssa?

-Pöydän kattauksia varten minun pitää ensimmäiseksi hankkia kristalliset kynttilänjalat. Lisäksi minun pitää pyrkiä yksinkertaiseen eleganssiin. Niinkuin sellaiseen, että keskellä pöytää on elegantti kukka-asetelma tai ehkä vain yksinäinen ruusu vadissa. Joten tämänlainen estetiikka ei tule jatkossa kysymykseenkään:

Todistusaineistoa ikimuistoisilta synttäreiltäni vuosien takaa. Kun kuvittelette nyt syntymäpäivävieraiden ja juhlakalun pukeutumista, totean, että oikeasti ette edes pysty kuvittelemaan. Eikä oikein kannata uskaltaakaan.

- Astioiden kanssa on käynyt niin, että minun pitää antaa yllä olevassa kuvassakin esiintyvät Arabiat ja Iittalat pois. Ruoka sulaisi ja juoma laskisi parhaiten luuposliinista, maitoposliinista ja herkästä kristallista nautittuna. Ruusukvartsivartiset aterimet olisi hyvä homma. Ja uurrettureunaiset ametistinväriset lasiastiat.

- Pöytäliinoissa kannattaisi luottaa irlantilaiseen laatuun, esim. irlantilaisiin pitsi- tai damaskiliinoihin. Ylläolevan kuvan liina joutaa siis sekin menemään. (Oikeasti kuvan liina on mieheni vanhempien intialaisilta ystäviltä häälahjaksi saamamme päiväpeite.)

- Ja mikä tärkeintä! Kirjepaperini tulisi olla pinnaltaan sileää ja joko hillityn yksiväristä tai kera kukkakoristeiden. Pyydän anteeksi kaikilta, jotka ovat saaneet minulta gekko-kuvioiselle paperille kirjoitetun kirjeen!

Otan nämä elämänohjeet vakavasti, ja aloitinkin elämäntaparemontin jo heti aamulla. Valitsin  aamupalakattaukseen muumumukin sijaan kukkakupin. Tästä lähtien myös syön värityyppini mukaan.

Seuraavien kuvien reunat on väritetty värikartastani löytyvien sävyjen mukaisesti.

Huomatkaa, että kartasta ei löydy kaurapuuron väriä!

Kattaus meni pieleen, mutta sentään kakku natsasi yhteen värikartan kanssa.

Disney-henkinen renessanssimekko

Tasan viikko sitten oli kurja päivä. Erikoiskurja. Sellainen, että piti ottaa järeät aseet käyttöön.

Normaalisti teen nukenvaatteet niin, että valitsen noin viidenkymmenen suunnitellun hameen listasta seuraavan ommeltavan, mietiskelen ideaa tarkemmin muutaman päivän, säädän kangasvalintojen ja kaavavalintojen kanssa useita tunteja ja sitten alan leikata paloja ja ommella. Siinäkin säädän joka välissä tavattomasti ja aikaavievästi, koska tuskin ikinä pysyn alkuperäisessä ideassani.

Nyt kuitenkin tilanne vaati nopeaa toimintaa. Aivoihini tuli jostakin muualta aivoistani viesti, että tässä ei auta mikään muu kuin hempukkameininki ja riuskat otteet. Viestiä seurasi täsmentävä viesti, joka kertoi, että nyt mennään sametilla ja renessanssilla ja hävyttömällä prinsessatyylillä (järeä ase siis koostuu prinsessatyylistä ja pitsistä ja silkistä tai sametista, ja asetta on käytetty ennenkin). 

Marssin ennennäkemättömällä (vaikea sana, jota kirjoitin minuutin) tarmokkuudella ottamaan makuuhuoneen yläkaapista samettikankaani ja päätin noin 30 sekunnissa, että käytän hameeseen vaaleansinistä loimusamettia. Punaisen lycrasametin (ei minulla ole lainkaan oikeaa hienoa samettia, keinokuituja vain) ajattelin säästää johonkin vakavamielisempään. Oli tärkeää valita sellainen kangas, jonka kanssa pystyy toimimaan riuskoin ottein (niinhän aivoni käskivät; toimia riuskasti). Punainen sametti olisi heti ohjannut tekemiseni säätämisuralle.

Ja loput kerronkin kuvin.

Tietenkin minun piti testata, sopiiko kangas nukelle. Arthur-neidin piti testata, onko sametti mukava makuualusta. (Hempukkameininkiin kuuluu olennaisesti pitsien ja nauhojen kahmiminen esille. Kuvassa siitä todiste.)

Niin siinä sitten kävi, että huomasin kohta olevani tietokoneella etsimässä kuvia italialaisista renessanssihameista (etenkin niiden hihojen nyörityksistä). Se siitä riuskasta otteesta. Mutta italialaisten renessanssihameiden googlailu on oikeastaan ihan yhtä terapeuttista kuin disneyhenkisen renessanssihameen ompeleminen.

Iltaan mennessä olin saanut leikattua hameen, paidan ja alushameen palat sekä ommeltua olkasaumat ja pääntien. Lopuksi piti kokeilla nuppareiden avulla, että millainen hame tässä nyt on syntymässä.

Seuraavana päivänä ensimmäiseksi kasasin päälihameen. Se tietenkin piti testata kuningatar Arthurin päällä. Kuningatar itse ymmärsi askeltaa kruununsa viereen. (Katsokaapa ilmettä. On melko selvää, että kuka on taloutemme hallitsija.)

Samana päivänä sain (helman päärmeitä vaille) valmiiksi kaikki hameen osat: paidan, alushameen ja päälihameen. Alushame tosin täytyi ommella kiinni päälihameeseen, sillä olin unohtanut päälihameen yläosan paloja leikatessani, että tämä loimusametti venyy ja paukkuu, kun sitä ompelee (ehkä minulla on paininjalka liian raskas ja tikkikin väärä...). Yläosasta tuli niin väljä, että alushame olisi näyttänyt pöljältä sen alla. Joten paras oli ommella osat vain yhteen.

Seuraavana päivänä valitsin pitsi- ja nauharöykkiöistä sopivat koristelumateriaalit. Tässä vaiheessa sisäinen romanttikkoni aina hyrisee ja kehrää ja hymyilen typerää autuasta hymyä. (Moniko teistä rakastaa BBC:n Ylpeyden ja ennakkouluulon ((1995)) alkutekstien kuvia? Minulla aina kipristelee varpaat onnesta.)

Päärmäsin helman käsin, sillä hoksasin sentään tässä kohtaa, että ompelukoneella venyttäisin reunat kiharalle (ehkä minun pitäisi kokeilla tosiaan koneen säätöjä). Ja onhan piilopistotut helmat aina nätimpiäkin.

Koristelut jätin tähän, vaikka houkuttikin pistellä kultalangalla helman reunoihin ja päälihihojen hihansuihin varsipistoja tai jotakin. Alushameen helman alareunaan taas olisi sopinut kultalanka ja helmet... Mutta sorminivelet sanoivat tässä kohtaa, että stop vaan.

Aika ylevä hänestä tuli. Tulin siihen tulokseen, että tämä on nukkeni Tuhkimo-hame naamiaisten varalle. (Päälihihat voi sitoa tai jättää sitomatta tuosta keskeltä nauhalla. Tässä ne on nyt sidottu. Hmmm. Terävästi todettu.)

Olisin kovin mielelläni halunnut päälihihoista irroitettavat, sillä aluspaidan hihat pelkkänäänkin olivat vallan kivat. Mutta tässä kohtaa piti tinkiä, koska halusin kuitenkin kiinnittää päälihihat nyöreillä. Se oli helpointa yksinkertaisesti näin, että veti nauhat parsinneulalla läpi vain. Nauhoja ei kuitenkaan voi kerta toisensa jälkeen ottaa pois ja neuloa uusiksi (siinä menisi hame rikki), joten hihat ovat nyt sitten kiinteät.

Sivunäkymä.

Takanäkymä.

Ja lopuksi vähän poseerauksia. (Minun pitäisi hankkia nukkekuvia varten rekvisiitaksi joku sopivankokoinen kehystetty pikkutaulu!)

Tässä käyttäydytään aatelisesti.

Kai hänenkin nyt piti selfie ottaa.

Villapaita hiihtokelejä varten

Nuken raidallinen villatakki, jonka värejä tässä taannoin blogissakin mietin, jäi lähtökuoppiinsa (takakappaleeseen), kun ystäväni vinkkasi kirjasta, jossa on ohje nuken islantilaiseen kaarrokeneuleeseen. Lainasin kirjan, katselin kuvioita, yhdistelin niistä itselleni mieluisan mallin ja päätin tulevan paidan värit. Värien valinta oli pulmallinen asia, sillä yleensä en kovastikaan karsi niitä, mutta islantilaisissa neuleissa pelataan näköjään noin kolmella tai neljällä värillä, joista osa on vielä sävyiltään lähellä toisiaan. Kriisihkön hetken jälkeen hyväksyin ajatuksen nelivärisestä paidasta, kunhan väreissä on vähän potkua sentään.

Paidan malli on Védís Jónsdóttirin toimittamasta kirjasta Islantilaisia neuleita. Kyseisessä kirjassa on ohjeet toinen toistaan kauniimpiin kaarrokeneuleisiin, joihinkin asusteisiin ja koiran sekä nuken paitaan. Nuken paidan kuvio oli minusta vähän tylsä (ehkä se johtui vain mallipaidan väreistä), mutta koska koiran paita oli hyvin samaa kokoa, sain siitä helposti ideaa, millaiset kuviot toimivat pienessä mittakaavassa. Niin sitten kokeilin erilaisia yhdistelmiä ja löysin mielekkään ratkaisun, jonka saatoin yhdistää nuken paidan alkuperäisen kaarrokekuvion kavennusvaiheeseen (en mitenkään osaisi omin nokkineni suunnitella kuviolliseeen kaarrokkeeseen kavennuksia niin, että symmetria pysyisi kasassa).

Pääväreiksi valitsin melko vastaväriset keltaoranssin ja sinisen. Kavereiksi otin harmaan, joka tuskin edes erottuu sinisestä, mutta joka tuo vähän pehmeyttä kuvioon, ja oranssin, joka on siniselle oikeastaan täysin vastaväri. Halusin saada kuviolla ja väreillä aikaiseksi Lappi- ja tuli- ja aurinko- ja revontuliassosiaatioita.

Paidan malli on nimeltään Dísa ja se löytyy Védís Jónsdóttirin toimittamasta kirjasta Islantilaisia neuleita. Kirjassa paita on BabyBornin näköisen nuken päällä (malli on 40 cm korkealle nukelle). Ohjeet ovat selkeät, ja tällainen, joka ei ole ennen tehnyt kaarrokeneuletta, osasi homman helposti (ok, kerran neuvottelin ystävän kanssa). Niin että kaikki nukenomistajat kipinkapin kirjastoon tai kirjakauppaan!

Lapaset kutoi mummini. Ei minulla olisi hermoja kutoa nukenlapaseen peukaloa.

Lumiukon pukeminen on aina tarpeellinen toimenpide.

Leikkasin pääntiehen viillon (ensin ommeltuani koneella varmistukset) ja virkkasin sen reunat siistiksi. Lopputuloksesta tuli mielestäni niin hauska, että paidassa on nyt kaksi etupuolta.

Yhdenlainen näkökulma vierailuun kansallisbaletissa

Jättäisin tämän näkökulman kertomatta, jos maassa olisi kaikki hyvin ja myös CFS:ää sairastavilla rauha. Mutta kun ei ole, kannan solidaarisuuden nimissä korteni kekoon ja saatan pienen lukijakuntani tietoon joitakin käytännön asioita kroonisesta väsymysoireyhtymästä.

1) Jos tätä sairautta poteva haluaa esimerkiksi lähteä kummiensa kanssa synttärien kunniaksi katsomaan kansallisbalettiin Don Quijotea, hänen kannattaa varata balettia edeltävät kymmenen päivää voimien keruuseen. Tämä tarkoittaa sitä, että henkilön on viisainta pysytellä kotipiirissä (käydä korkeintaan kaksi kertaa kaupassa 300 metrin päässä, mutta mitään raskasta sieltä ei saisi kantaa kotiin), välttää imuroimista sekä muita voimatoimia, vähentää lukemista (no ei onnistunut minulta) ja muita kognitiivisia kykyjä vaativia tekemisiä sekä lisätä makoilua, hengitysharjoituksia (tylsää!) ja suolatun veden juomista aivoverenkierron turvaamiseksi.

Jos kuitenkin käy niin, että potevalla henkilöllä on esimerkiksi kissa, jolle tulee korvatulehdus kolme päivää ennen balettia, ja kissa vaikuttaa huonovointiselta eikä paikalla ole toista ihmistä, joka veisi kissan eläinlääkäriin, on potevan henkilön vietävä kissa eläinlääkäriin itse, ja sen jälkeen vain kohdattava seuraukset. Aina hommat ei mene suunnitelmien mukaan.

2) Kroonisväsymysoireyhtymäisen henkilön kannattaisi valita ajoissa vaatteensa balettikäyntiä varten. Ei kannata esimerkiksi edellisenä iltana pilata hyvää voimienkeruuta sovittamalla  montaa eri paitaa tai hametta tai housuja, sillä muutaman paidan pukeminen ja riisuminen ja housujen jaloista pois vetäminen ajaa saman asian kuin perusteellinen kuntopiiri.

3) Balettinäytäntöpäivän aamu kannattaa ottaa rauhallisesti. Mikäli CFS-henkilölle on tulossa kummit kylään ennen näytöstä, on viisasta järjestää esimerkiksi pikkusisko tekemään kaikki työt, niin että itse voi maata sohvalla, heilutella varpaita ja komentaa.

3,5) CFS:ää poteva pakkaa balettiretkeä varten käsilaukkuunsa suolaista, makeaa ja nestettä. Esimerkiksi salmiakki, suklaa ja suolainen vesi ovat hyvä juttu.

4) Kansallisbaletissa potevan on hyvä olla joko ennen aularuuhkaa tai aularuuhkan jälkeen. Itse kannattaisin ennen ruuhkaa, sillä jo viiden kilometrin siirtymä henkilöautolla tuntuu kehossa, jonka vuoksi on hyvä rauhoittua ennen näytäntöä ja antaa elimistön automatkasta nokkaantuneelle osalle mahdollisuus tasoittua. Toisaalta kannattaisin myöhäistä paikalle saapumista ja kävelemistä istumapaikalle samaan aikaan kuin kapellimestari kävelee korokkeelleen. Siten välttyy orkesterin virittämiseltä. Virittäminen on kyllä ihan vekkuliääninen tapahtuma, mutta ei erityisen mieluisaa kuultavaa aistiyliherkälle.

5) Kun valot hämärtyvät ja yleisö lopettaa taputtamisen (CFS-henkilö ei taputa, sillä energia pitää säästää muuhun), sairastavan on viisasta napata ensimmäinen salmiakki suuhunsa ja keskittyä hengittämiseen, sillä siinä vaiheessa takana on fyysisiä rasitteita monen päivän edestä: automatkan tärinä, melu ja liike kehossa, kävelyt oopperatalon käytävillä ja portaissa, ihmisten aiheuttama häly korvissa ja ihmisten liike silmissä, virittämisen kakofonia kallon sisällä. 

6) Kroonisväsymysoireyhtymäisen on hyvä varautua siihen, että taiteellisen elämyksen alkaessa hän saattaa kokea vahvaa liikutusta siitä, että on niin onnekas, että on justiinsa siinä eikä ainaisella kotisohvalla.

7) Balettitanssijoiden pompahdellessa lavalle sairastavan yleisönosasen mielessä saattaa käydä, että miten noiden sidekudokset kestää tuon (eikä käsittääkseni kyllä aina kestäkään). Lisäksi poteva katsoja saattaa tulla ajatelleeksi melko haikeastikin, että nuo koikkelehtijat tuolla vaikuttavat olevan aika terveitä, ne eivät varmaankaan aamulla saa rytmihäiriöitä siitä, että kääntävät kylkeä katsoakseen kelloa (huom, edellä mainitun tilanteen aiheuttamat rytmihäiriöt eivät yleensä johdu kellonajasta vaan fyysisestä suoritteesta). Tällaisista ajatuksista sairastavan yleisönosan ei tule hämmentyä. Tällaiset ajatukset saavat mennä ja tulla, mutta niihin ei kannata keskittyä liikaa, jos istuu katsomassa balettia.

8) Jälleen kerran CFS-henkilön on varauduttava. Tässä kahdeksikkokohdassa varaudutaan siihen, että henkilön baletinkatsomiskestävyys saattaa alkaa rakoilla jo 20 minuutin jälkeen. Siitä ei pidä lannistua. Usva silmien edessä sekä pyörrytys ovat vain fyysisiä oireita, joista kannattaa kärsiä taiteen äärellä. Väliajalla sitten on hyvä siemailla aimo hörpyt suolavettä ja vetää suklaata naamaan. Kyllä se siitä!

9) Baletin loppuessa henkilön aivojen joka kuutiosentti saattaa olla kyllästetty tyllipitoisilla ajatuksilla ja tunne-elämä saattaa vivahtaa euforisen puolelle. Se on ihan normaalia myös CFS-tapauksille.

10) Baletin jälkipyykki on CFS-tapauksille vähemmän euforinen. Jälkipyykin luonne vaikuttaa vahvasti päätökseen, miten nopeasti suunnata johonkin seuraavaan kotisohvan ulkopuolella tapahtuvaan virikkeeseen.  On esimerkiksi mahdollista, että kroonisväsymysoireyhtymäinen kokee seuraavina päivinä kehossaan niin ikäviä kipuja ja aivoissaan niin ylittämättömiä asiaintajuamisesteitä, että henkilö vähän itkeskelee itsekseen omaa surkeuttaan. Henkilö saattaa siirtyä sohvalta sängylle, sängyltä lattialle, lattialta sohvalle, sohvalta tuolille ja joka hetki vain miettiä, että miksi minä oikeastaan olen yleensäkään elossa, mitä käyttöä minulla on tässä kaikkeudessa, miksi minä näin tässä kitisen ja ulisen, onhan minulla katto pääni päällä, mutta miksi täytyy ihmiskehon olla näin kipeä ja miksi ei ole vapaa tekemään mitä haluaa, miksi aina pitää laskea kustannukset, miksi täytyy etukäteenkin pelätä mitä seuraa, jos tekee jotakin. Henkilö saattaa olla myös henkisesti vankempaa tekoa ja näyttää kaikelle mäntille vain keskaria. (Itse asiassa sama henkilö saattaa toisinaan näyttää keskaria, toisinaan ulista. Semmoista se elämä on. On erilaisia hetkiä.)

***

Tahtoisin nyt lukijoiden kiinnittävän tämän äsken esitetyn balettikäyntinäkökulman pohjalta huomionsa muutamaan seikkaan.

Ensinnäkin moni CFS:ää sairastava ei ole kyllin hyvässä kunnossa käydäkseen baletissa.

Toiseksikin. Vaikka CFS-henkilö olisi kyllin hyväkuntoinen käydäkseen baletissa, edellisen balettivierailunäkökulman perusteella voi ajatteleva lukija vetää johtopäätöksensä, miten työkykyinen on henkilö, joka varautuu kymmenen päivän levolla neljätuntiseen aktiviteettiin ja joka on kaksi vuorokautta aktiviteetin päälle vahvasti sängynpohjatavaraa. Aivan. Tällainen henkilö ei ole aivan työkykyinen. Hän saattaa hyvinkin olla osa-aikatyökykyinen tai etätyökykyinen. Mutta ei ehkä kyvykäs matkustamaan työpaikalle kahdeksaksi tunniksi viitenä päivänä viikossa. (Ei edes, vaikka työ olisi patjojen testaamista.)

Nyt kuitenkin on niin, että Suomessa ei kauheasti voi olla työkyvytön CFS:n perusteella. Jostakin syystä pahaksi äitynyt CFS tekee ruotsalaiset tai norjalaiset tai englantilaiset sairastajat  työkyvyttömiksi tai sairauseläkkeisiksi, mutta suomalaisia ei. En ymmärrä kauheasti (öh, lainkaan) lääketiedettä. Mutta sen verran olen tässä viimeisen reilun vuoden aikana oppinut, että valtion raja voi olla jonkun diagnoosinkin raja. Vaikka ulkomailla ollaan sitä mieltä, että kyseessä on neurologinen sairaus, jossa esim. ihmisen elimistön verenkierto ja (siten?) hapensaanti on pulassa, Suomessa kroonista väsymysoireyhtymää sairastavat lasketaan psyykepotilaiksi, luulosairaiksi ja ties miksi. Sairaus on kyllä todettavissa vaikka millä kaikilla kuvauksilla ja kokeilla, mutta jotenkaan se ei Suomessa paina vaakakupissa.

On kovin harmillista, että CFS ei näy ulospäin. Nimittäin sen lisäksi, että kyseistä sairautta poteva on helisemässä julkisen terveydenhuollon kanssa ja joutuu taistelemaan jatkuvasti luulosairassyytteitä vastaan (ja uskokaa tai älkää, yksi suuri syyttäjä on usein sairastaja itse), sairautta poteva voi kokea joutuvansa todistelemaan tilaansa elinpiirinsä ihmisille. Otetaan nyt esimerkiksi taas tämä balettikäynti. Ulospäin näyttää siltä, että henkilö menee balettiin ja tulee kotiin. Ulospäin ei näy se lepo, jolla on kerätty voimia. Eivät näy myöskään automatkan, aulahälyn ja lavalla tapahtuvan esitysvilskeen aiheuttamat tuskalliset tuntemukset aistiyliherkässä kehossa. Ei näy rasituksen aiheuttama turtuneisuus lihaksissa, ei hapenpuutteen aiheuttama sekavuus aivoissa. Ei pyörrytyskään näy. Kaiken tämän pystyy sairas ihminen pitämään ihonsa (ja mahdollisen hymynsä) takana piilossa. Ihminen pystyy (osittain suojellakseen itseään häpeältä) ihmeellisiin ponnisteluihin julkisissa tilanteissa. Vasta kun ihminen on yksin, hän saattaa vetää syvään henkeä ja kaatua lattialle. 

Joku viisaampi osaisi kertoa tieteellisesti, miten tämä kyky pinnistellä itsensä läpi mahdottomalta tuntuvien ponnistuksien liittyy CFS:n tapauksessa jollakin tavalla muun muassa autonomiseen hermostoon. Jossakin muussa tapauksessa ponnistelukyky saattaa selittyä jollakin toisella tavalla. Faktahan on, että kroonista väsymysoireyhtymää sairastavat eivät ole maailman ainoita ihmisiä, joiden sairaus ei näy ulospäin ja jotka sinnittelevät kulissin takana. 

Sairauden näkymättömyys on tietenkin toisaalta siunaus. Ei leimaa otsassa. Mutta joissakin tilanteissa pääsisi helpommalla, jos otsassa lukisi: "Sori, en jaksa. Syy: neurologinen."

Tässä vielä lukemista kiinnostuneille:

Suomen Kuvalehden juttu 11- ja 12-vuotiaiden tyttöjen sairaudesta. Lasten kohtelu julkisen terveydenhuollon puolella oli pöyristyttävää.

http://cfs.suntuubi.com/?cat=50

Suomen Kuvalehden haastattelu. Brittilääkäri vertaa CFS:n hoitoa (sen tasoa siis) kidutukseen.

http://cfs.suntuubi.com/?cat=57

Tälle Facebook-sivulle on kiinnitetty pieni tiivistelmä CFS:n luonteesta.

https://www.facebook.com/pages/CFSME-G933-Suomessa/1585510565001495?fref=ts

***

No niin. Kannoin korteni kekoon ja palaan seuraavalla kerralla taas tylliin tai Potteriin.

Värimietteitä nuken villatakkia ajatellen

(Päivän blogikiintiö täyteen. Neljä kirjoitusta riittää tällä kertaa.)

Seuraavaksi ajattelin tehdä nukelle villatakin. (Sitten voisin uskaltaa tehdä itselleni kettusukat, jotka suunnittelin jo vuonna 2009 tai 2010; samalla tavalla silmukka kerrallaan ne valmistuisivat kuin nukenvaatteetkin. ((Ei vain saa innostua liikaa, kun sormet ovat mitä ovat.)) )

Nuken villatakissa minulla on nyt vain väriongelma. Nukkeni vaatteet ovat jostakin syystä erittäin kirjavia. Niin että. Niin. Minkään nukenmekon kaveriksi minun ei ehkä kannata villatakkia ajatella. Varmaankin mieluummin farkkujen kaveriksi. Mutta silti on väriongelma. Se on se sama vanha, että haluan aina kaikki värit. 

Nyt saa sanoa mielipiteensä se, ken ehtii vuodenvaihteen riennoiltaan mitään blogeja lukemaan. Tässä seuraa vaihtoehtoja:

Vihersiniharmaasävyinen.

Valkoruskeaharmaa.

Punakeltaoranssivioletti.

Tai kaikki.

Tämä esittelee edelliset värit käytännössä. Päättelyä vaille olevasta (huokaus) nuken kaulahuivista löytyy kaikki värit peräkkäin ja sävyryhminä kera valkoisen höysteen.

Ajattelin aina-oikein-neuletta ja raitoja. Mutta mikä värimaailma?

Kettupipo

Kokeilin kutomista taas monen vuoden tauon jälkeen. Yli kolme vuotta lankakori oli esillä olohuoneessa, kun toiveikkaasti ajattelin, että kädet kohta taas kestävät kutomista. Mutteivät kestäneet (ja pistin langat kaappiin pölyttymästä). Nyt taas kestävät (ja langat pölyttyvät taas esillä), kun en vain tee liikaa kerrallaan enkä liian pieniä juttuja liian pienillä puikoilla. Sopiva kutomisen uusinta-aloituskokeilu oli nuken pipo, sillä pipo ei ole näpräämiskokoa, mutta ei toisaalta niin iso, etteikö tulisi valmiiksi muutaman kymmenen silmukan päivävauhdilla, mutta toisaalta kyllin iso, jotta siihen voi ängetä värejä ja kirjoneuletta.

Pipon täytyi sopia tähän takkiin. Valitsin langoista nämä värit. (Ihan kuin tuo määrä värejä ei menisi mihin tahansa takkiin...)

Valittuani värit piirsin mallin ja änkesin haluamani värit malliin.

Mallin muokkasin aiemmin tekemästäni mallista. Halusin nukelle samanlaisen pipon kuin itselleni. Tuollaisia lapasia en kylläkään ajatellut tehdä nukelle... Kuvan pöllöpipo, Glögi-lapanen ja Arktinen-lapanen ovat kudontatuotantoani ajalta ennen kuin käteni poksahtivat. (Settiin kuuluu vielä kaulahuivi, jossa on vielä vähän lisää värejä ja kuvioita.)

Kissa sai kokeilla valmista pipoa jo ennen nukkea.

Erityisesti tässä kuvassa näkyy, että kirjoneulominen ei sujunut ihan tasaisesti tauon jälkeen. Kyllä meinasin purkaa ketun. Sitten muistin, että hei, kyseessä on nuken pipo.

Pipo valmistui sopivasti pakkasille.

Ja jos joku haluaa kutoa nukelle (tai vauvalle) kettupipon pöllöhöystein, voi tästä ottaa mallia. Omaan pipooni (siis, oman nukkeni pipoon) en tehnyt kukkia oheisen mallin mukaan.

Tein nukkeni pipoon ketun silmän, pöllöjen nokat sekä kukat jälkikäteen parsinneulan kanssa. Pöllöjen silmien ruskeat viirut tein myöskin neulan kanssa jälkikäteen. Ja tämähän malli on se klassinen, joka lopuksi virkataan tai ommellaan kiinni ensin takasaumasta ja sitten ylhäältä.