Kyllä näen punaista. Tilkkuterapiasta huolimatta (kts. kuva).
Valviran pelleily on jo sitä luokkaa, että naurattaisi ellei olisi hätä. Valviran pelleily: Kyseinen laitos rajoitti 4. 9. 2017 CFS:n hoitoon erikoistuneen lääkäri Olli Polon lääkärinoikeuksia ja vei Pololta reseptinkirjoitusoikeuden. Polon unitutkimuksiin erikoistunut Unesta-klinikka on nyt suljettu eikä Polo saa hoitaa CFS-potilaitaan. Ja sattuneista syistä CFS-potilaat eivät saa tässä tilanteessa uusittua reseptejään, esim. matala-annoksista naltreksonia (LDN), missään Suomessa.
Hädällä en tarkoita itseäni. Jos minulta jää LDN-resepti uusimatta, pahimmat ongelmani ovat luultavasti vain unettomuus, ympärivuotinen infektio- ja antibioottikierre ja astmaattiset oireet (eli Yskä tekee paluun). LDN:n vaikutusta kognitiivisiin oireisiini en osaa arvioida. Niistä taittui kärki lääkityksen käynnistyttyä, mutta helpotus on saattanut johtua myös levosta. (Minähän en osannut tietää levon merkitystä – ja määrää! – ennen kuin sain diagnoosini.) (Happirikastintani kukaan ei kai tule täältä pois hakemaan, kun itse sen olen maksanut. Sitä paitsi lisähappi kuuluu alfa1-antitrypsiinin puutoksen hoitosuosituksiin. Joten en usko hoitomuodon olevan minulle erityisen vaarallinen ja uskallan jatkossakin käyttää sitä. Kun siis, minulta tuo A1A-puutos löytyy.)
Toki tämä koko tilanne stressaa minua, sen lisäksi että se ärsyttää ja suututtaa. Mutta edellä mainittujen tuntemusten lisäksi tilanne tosiaan aiheuttaa hätää. On hätä niiden potilaiden puolesta, jotka ovat nyt oikeasti vaarassa. Ja siis, ”vaara” ei ole mitään dramatisointia. Suurin osa Olli Polon potilaista on varmasti jotakuinkin samassa tilanteessa minun kanssani, tai vähän enemmän tai vähemmän ongelmissa. Mutta sitten on vielä ne, jotka ovat vaarassa. Heillä on CFS:n lisäksi nippu harvinaissairauksia ja sairauksien yhteisvaikutukset elimistöön ovat yksi sekasotku. He ovat niitä, joiden kanssa julkinen terveydenhuolto on lyönyt hanskat tiskiin (niin voi oikeasi käydä, valitettavasti) (voi käydä niinkin, että potilas saa kardiologilta huudot, että mitä sairastuit näin harvinaisiin ja vaikeisiin sairauksiin) (kardiologilla oli varmaan stressaava elämänvaihe?) ja jotka ovat sitten Olli Polon kanssa rakentaneet toimivan lääkityksen. Joka on sitten hyväksytty julkisella puolella hoidoksi ja jota on annettu ihmisille sitten jo vuosien ajan. Mutta jännästi tässä välissä yhtäkkiä sitten lääkitykset loppuvat seinään, kun sen paremmin julkisen kuin yksityisen puolen lääkärit eivät enää uskalla (fakta) jatkaa niitä, ja Pololta on reseptinkirjoitusoikeus viety. Valvira on vastannut ihmisten huoleen sanomalla, että tilanne oli ennakoitavissa ja Polo olisi voinut ohjata potilaat hoitoon toisaalle. Kysymys kuuluu: minne toisaalle?
Mutta siis niin. (Kätevä kappalejakosanajono.)
Oikeasti minusta on epämukavaa kirjoittaa näistä, koska en tiedä lääketieteestä ja perustan ymmärrykseni vain maalaisjärjen osoittamiin kysymyksiin ja vastauksiin. Enkä minä tiedä, mitä hyötyäkään tästä on mesota. Mutta mesoan nyt silti.
Valvira syyttää Poloa kokeellisten hoitojen käyttämisestä liian suurelle potilasjoukolle ja potilasturvallisuuden vaarantamisesta. Poloa on myös moitittu siitä, että hän käyttää CFS:n hoitoon ns. off label -lääkitystä. Eli Polo käyttää muihin sairauksiin kehitettyjä lääkkeitä, joiden virallisena käyttöaiheena ei ole CFS. Lisäksi Polo on antanut liian monta samaa diagnoosia (CFS:ää) ja liian väljin kriteerein ja on viivyttänyt potilaitaan hakeutumasta suositeltavien hoitojen (eli CBT:n ja GET:n*) piiriin hoitamalla heitä oireenmukaisesti ja kokeellisesti (kylläkin kansainvälisten hoitosuositusten mukaisesti). Lisäksi Valviran mukaan on ongelmallista, että potilaat kiinnittyvät liikaa tähän yhteen lääkäriin ja ovat alttiita (placebo-hoidoilla) rahastukselle. (*Näistä myöhemmin.)
No. Otetaan helpoin ensin.
Rahastus. Lainaus Aamulehdestä:
Vuoden 2016 elokuuhun päättyneellä tilikaudella Unesta teki 63 000 euron tappion. Aiemmillakin tilikausilla tappiot ovat olleet kymmeniätuhansia euroja. Polon mukaan voitontavoittelu ei ole alun perinkään ollut Unestan tarkoituksena.
–Olen saanut palkkani Taysista, enkä ole maksanut Unestasta itselleni palkkaa. Olen pyrkinyt sekä auttamaan potilaita että edistämään tiedettä ja tutkimustyötä.
Polo kertoo hoitaneensa sellaisiakin potilaita, joilla ei ole ollut varaa maksaa lääkärikäyntiä.
–Tunnin vastaanottokäynti on maksanut 186,50 euroa, ja siitä on saanut Kela-korvausta 27 euroa. Kun kassamaksu on ollut 10 euroa, niin potilaalle on jäänyt maksettavaksi 169,50 euroa, Polo avaa klinikan hinnoittelua.
Tappiota Unesta on käsittääkseni tehnyt sen jälkeen, kun tutkimusyhteistyö lääkefirmojen kanssa Valviran ekan valituksen jälkeen (vuonna 2015) loppui. Ja ne tutkimusyhteistyöt eivät olleet happirikastin- ja LDN-firmojen kanssa
Mitä tulee hinnoitteluun. Se on käsittääkseni sama kuin
erikoislääkäreillä yleensäkin. Paitsi että Polo on aika höveli
ajankäyttönsä suhteen. Itse en ole maksanut koskaan yli tunnista, vaikka
aina olen vastaanotolla istunut yli tunnin. Tiedän ihmisiä, jotka ovat
maksaneet kolmesta tunnista tunnin hinnan. Tiedän ihmisiä, jotka ovat
saaneet ilmaiset tutkimukset. Tiedän ihmisiä, jotka ovat soittaneet
Pololle keskellä yötä ja saaneet puhelimessa hätäapuneuvoja* julkisen
puolen tekemien hoitotoimenpiteiden jälkeisiin vakaviin oireisiin. En
sano, että Olli Polo on pyhimys. Mutta sen sanon, että rahastava huijari
hän ei ole. (*CFS-potilaat mieluummin pysyvät kotona kuin lähtevät
sairaalaan. Kyllä konkari-CFS-potilaat tietävät, milloin on
sairaalahätä. Minulla on kokemusta vain yhdestä kerrasta. Mutta voin
sanoa, että matka sairaalaan ja tarkkailussa makaaminen oli pahempi
juttu kuin se syy, miksi sinne olin joutunut.) (Lähettivät minut
sairaalaan terveyskeskuksesta, vaikka yritin sanoa että päästäkää mut
kotio.)Placebo. Lainaan ystävääni (hänen luvallaan): Poloa on syytetty toisaalta "vaarallisten" hoitojen määräämisestä (vaikka samoja ja lisäksi oikeasti vaarallisia hoitojakin ovat määränneet julkisen puolen lääkärit ilman tarkkaa seurantaa silloinkin kun lääkeselosteessa vaaditaan aloittamaan lääkkeen käyttö vain osasto-olosuhteissa). Toisaalta häntä on syytetty myös siitä, että hän määrää vaarattomia mutta tehottomia hoitoja (siis niitä samoja, joita toiset pitävät vaarallisina), joilla ei voi olla kuin placebo-vaikutus - joskin muissa maissa tehdyt tutkimukset viittaavat todelliseen tehoon.
Potilaat turvautuvat Poloon. No. Tua. Tuolla alussa mainitsin ihmiset, joiden kanssa julkinen terveydenhuolto on nostanut kädet pystyyn. Ja niitäkään ei ole vain yksi tai kaksi, jotka ovat saaneet julkisen puolen lääkäriltä huudot. (Minä olen saanut huudot vain YTHS:n fysioterapeutilta.)
Polo diagnosoi CFS:ää liikaa ja ilman kunnon tutkimuksia. No. Tua. Jos on erikoistunut johonkin... Olli Polo yksinkertaisesti on Suomessa eturivin CFS-asiantuntija. Kuvaavaa on, että hän oli tämän Valvira-hässäkän alkaessa Suomen virallisena edustajana EU-konferenssissa sopimassa EU:n sisäisiä hoitosuosituksia CFS:lle. Jotenkin ironista... Kumminkin. Sana kiirii. Ihmiset hakeutuvat hänen luokseen. Seuraus on läjä diagnooseja. Ihmiset ovat yleensä, kuten minä, ennen Pololle menoa olleet tutkimuksissa ja vievät mennessään kaikki paperinsa. Ja siellä sitten vastaanotolla Polo lukee paperit, haastattelee ja tutkii. Ja hän perustaa diagnostiset kriteerinsä uusimpiin kansainvälisiin suosituksiin. (Taatusti on Pololla virhediagnooseja. Mutta kenellä lääkärillä sitten ei olisi? Miksi ei meluta niistä lääkäreistä, jotka ovat antaneet kolmetoista tusinaa virhediagnoosia ennen kuin potilas on saanut CFS-diagnoosin?)
Vastaavanlaisia mietteitä on tullut myös lääkärin suusta. Tosin ehkä kyseenalaisen lääkärin suusta, koska tämä Ville Pöntynenkin on Valviran kynsissä. Pöntynen kirjoittaa näin:
Alkuviikosta uutisoitiin Olli Polon menettäneensä yksityislääkärin oikeudet. Tunnen Ollin ja hänen osaamisensa hyvin. Hän on hyvä ja taitava lääkäri ja perehtyy kroonisen väsymysoireyhtymän taustalla oleviin ongelmiin molekyylitasolla, kuten kuuluukin. Hän pystyy perustelemaan hyvin kokeelliset hoitonsa ja luonnolliseesti hän seuraa potilaiden saamaa vastetta tiiviisti. Jos lääke ei auta tai se aiheuttaa haittavaikutuksia, hän lopettaa sen käytön. Tämän vuoksi tuntuu epäoikeudenmukaiselta, että hän ei saa jatkaa enää työtään.
- - -
Miettikää Ollin saamaan tuomiota myös tältä kantilta: väitän, että ennen Ollin vastaanotolle hakeutumista jokainen potilas on asioinut oman paikkakuntansa terveyskeskuksessa ja todennäköisesti myös erikoissairaanhoidossa uupumusoireiden vuoksi. Todennäköisesti vieläpä useita kertoja. Joko diagnoosiin ei ole päästy tai sitten diagnoosiksi on asetettu CFS. Vasta tämän jälkeen potilas on hakeutunut Ollin vastaanotolle. On hyvin harvinaista, että Olli olisi potilaan ensimmäinen lääkärikontakti.
Nyt Valvira väittää, että Olli on laiminlyönyt diagnostiset tutkimukset. Jos tämä on syy lääkärin oikeuksien viemiseen, miksei myös kaikkien muidenkin potilaan hoitoon osallistuneiden lääkäreiden oikeuksia rajoiteta? He ovat tehneet yhtä ”huonoa” lääkärin työtä! Tai mikäli syynä on se, että Olli on ainoa, joka edes yrittää hoitaa – joskin käyttää kokeellisia menetelmiä – on valvontajärjestelmämme sietämättömässä tilanteessa: se jättää rankaisematta niitä lääkäreitä, jotka eivät tee riittävää diagnostiikkaa eivätkä edes yritä hoitaa potilasta ja vastaavasti rankaisee niitä lääkäreitä, jotka haluavat etsiä uusia tapoja auttaa. Oikeuksien rajoittaminen on liian kova rangaistus ja vaikeuttaa merkittävästi niiden potilaiden hoitoa, joilla on CFS ja jotka höytyvät kokeellisesta hoidosta.
Olen saman myllyn rattaissa kuin Olli Polo, Taija Somppi, Erkki Antila, Leena Furubacka ja Tiina Keldrima. Muitakin myllyn rattaat nahassaan tunteneita kollegoita on. Jokaiselta on rajoitettu lääkärin oikeuksia, vaikka potilailla ei ole ollut hoidosta valittamista. Päinvastoin.
Polon vaarallisten kokeellisten hoitojen vuoksi ihmiset eivät hakeudu suositusten mukaisiin hoitoihin. No. Suomessa ole olemassa hoitosuosituksia koko CFS:ään. Siten kaikki lääkehoito on kokeellista, myös ne julkisen puolen innokkaasti määräämät mielialalääkkeet. Vaikka Valvirasta sanotaan, että he eivät ota kantaa hoitoihin, he ovat kuitenkin tulleet suosittaneeksi hoidoksi tähän fyysiseen sairauteen kognitiivis-behavioristista terapiaa (CBT) ja liikunnan vähittäistä lisäämistä (GET). Kyseisten hoitomuotojen suositteleminen perustuu Britti-tutkimukseen (NIH ja PACE) – jonka tuloksia on todistettavasti vääristelty. Toisissa tutkimuksissa taas on osoitettu, että liikunta voi olla CFS-potilaille jopa vaarallista. Yhdysvalloissa, CFS-tutkimuksen kärkimaassa, CBT ja GET -suositukset ovat menneen talven lumia.
Vaaralliset kokeelliset hoidot, joissa CFS:ään käytetään muihin sairauksiin tarkoitettuja lääkkeitä. Tässä erään ystäväni kokemuksia näistä vaarallisista kokeellisista hoidoista (hänen esimerkkinsä on juuri sieltä vakavimmasta päästä) (lainaus jälleen hänen luvallaan):
Olen ollut yksi niistä, jotka ovat tehneet Polon kanssa yhteistyötä jo kuuden vuoden ajan. Laajoilla tutkimuksilla on selvitetty oireideni perimmäisiä syitä ja varovaisilla, tarkassa seurannassa aloitetuilla hoitokokeiluilla olen saanut toimintakykyäni takaisin ja hidastettua sairauden etenemistä. Hoitoja on pidetty perusteltuina ja niitä on jatkettu myös HYKS:ssä. Olen kuitenkin saanut viime vuosina huomata, että toimivaksi todettu hoito hyväksytään esimerkiksi Kelassa ja monien lääkärin taholta huomattavasti helpommin, jos ei mainitse sen alunperin olleen Polon määräämä.
Omalla kohdallani hoidot on tosiaan aloitettu TAYS:n tiloissa sijainneella yksityisklinikalla osasto-olosuhteissa ja tiedän esimerkiksi tarkasti, miten happihoito parantaa kohdallani huonoa kudosten hapetusta, (eikä aiheuta joidenkin epäilemää hiilidioksidin kertymistä elimistöön), ja miten miniannos adrenaliinia normalisoi usein shokkilukemissa muuten olevat verenpaineen ja sykkeen ja parantaa unta (mitä en meinnanut uskoa ennen sen kokemista.) Nämä hoidot oleellisesti helpottavat invalidisoivimpia oireitani, eivätkä ole aiheuttaneet mitään haittavaikutuksia. Sen sijaan muihin, helpompiin sairauksiini joudun käyttämään muiden tahojen määrääminä lääkkeitä, joiden yleisissäkin haittavaikutuksissa on mm. erilaisia syöpiä, autoimmuunisairauksia, aivoinfarkteja, sydänkohtauksia jne. joita minulle on myös niistä aiheutunut.
Poloa on myös moitittu siitä, että hän käyttää CFS:n hoitoon muihin sairauksiin kehitettyjä lääkkeitä, joiden virallisena käyttöaiheena se ei ole. (Tällöin hoito on siis kokeellista tai kokemukseen perustuvaa). Itse sairastan viittä harvinaissairautta ja tiedän kokemuksesta, että on hyvin tavallista käyttää lääkkeitä tällä tavoin myös suuremmilla potilasjoukoilla. Lääkkeen hyväksyttäminen harvinaissairauden hoitoon ei useinkaan ole kovin korkealla lääkeyhtiön prioriteettilistalla. Käytän säännöllisesti 30 lääkettä (minkä lisäksi tarvittaessa otettavat) ja näistä suurimmalla osalla käytön syy on jokin muu kuin mitä lääkeselosteessa lukee. Osaan on pitänyt hakea erityislupa (Fimealta) tai erityiskorvattavuus (Kelalta) ja jopa ne on voinut saada, vaikka käyttöaihe on "väärä". Jostain syystä vain Polon kohdalla tällainen käyttö aiheuttaa kanteluita. Vaikka ainakin omalla kohdallani kaikki Polon määräämät lääkkeet olisi voinut määrätä myös johonkin minulla todettuun oireeseeni, jolloin käytössä ei olisikaan mitään ongelmaa. (Tai no, pieniannoksista adrenaliinia ei normaalisti määrätä kotiin, vaan minun pitäisi käydä päivittäin päivytyksessä hakemassa piikki, missä tietysti olisikin paljon järkeä...) Lukemattomat kerrat lääkärit ovatkin myös määränneet minulle lääkkeitä jättäen käyttöaiheen merkitsemättä tai merkiten sairauden, jota minulla ei ole, jotta lääkkeen määräämisestä ei seuraisi heille tai minulle ongelmia esimerkiksi lääkekorvauksen saamisessa.
Toinen vastaava vaarallinen kokeellinen hoito on siskollani, jolla on nippu hankalasti toisiinsa sopivia harvinaissairauksia. Ne sairaudet aiheuttavat hänen elimistössään vastakkaisia asioita (mutteivät niiku silleen, että toinen kumoaa toisen
), jonka vuoksi lääkityksen räätälöinti on vaikeaa. Hän siis tarvitsee
sairauteen A ehdottomasti lääkettä Q ja sairauteen B lääkettä Z, mutta Z
ei sovi sairauteen A ja Q ei sovi sairauteen B, vai miten se menikään.
Mut sitten kumminkin niin sanotusti kokeellinen lääke Å pistää tilanteen
tasapainoon. Tai jotain. Tosi tieteellisesti ilmaistu! Mutta oli miten
oli, tämä lääkitys on myönnetty tarkoituksenmukaiseksi paikallisessa
keskussairaalassa, mutta nyt sen jatkamisesta on kieltäydytty, vaikka
lääkityksen lopettaminen tarkoittaa teho-osastolle ja luultavasti
hengityskoneeseen joutumista. Kiinnostaisi tietää, mikä eettinen sääntö
tässä pätee?Sitä paitsi Valvira on sanonut, että kokeellisia lääkityksiä toki arvioidaan potilas kerrallaan. Sitä paitsi Valvira on sanonut, kun sieltä on hädässä kysytty neuvoa, etteivät he ota kantaa yksittäisten potilaiden asioihin. Mutta entä kun samassa asiassa apua kysyy sadat ihmiset?
Tässä kohtaa alkaa aivot poksua.
Hallinto-oikeus kumosi 7. 9. 2017 Valviran ensimmäisen valituksen vuodelta 2015 Polon hoitojen kokeellisuudesta ja vaarallisuudesta. Valvira kuitenkin on suunnitellut vievänsä asian seuraavaan oikeusasteeseen (eikä Valvira ole aikeissa kumota tätä lääkärioikeuksien rajoittamista). Lainaus (hukkasin lähteeni):
Varoitusta ja yksityisvastaanoton rajoittamista Valvira on perustellut potilasturvallisuudella ja katsoo, ettei hallinto-oikeus päätöksessään ota kantaa Polon toiminnan potilasturvallisuuteen.
Tiedotteen mukaan Hämeenlinnan hallinto-oikeuden päätös perustuu siihen, että lääkäri Olli Polo on toimittanut hallinto-oikeuteen uutta, asiaa koskevaa tieteellistä selvitystä (kuten erilaisia lääketieteellisiä tutkimuksia koskevia dokumentteja) sekä sellaista uutta selvitystä, joka ei ole ollut Valviran tiedossa sen tehdessä päätöstä.
Valvira korostaa, että sen tehtävänä ei ole arvioida tieteellistä tutkimusta, eikä laatia tai ottaa kantaa hoitosuosituksiin.
Tehtävänä ei arvioida tutkimusta? Ei laatia tai ottaa kantaa hoitosuosituksiin? (Äikänope-minä muuten ei tykkää edellisen virkkeen rakenteesta. Mutta se rakenne olikin sitaatti.) Okei. Mihin Valvira perustaa valituksensa? No kanteluihin potilasturvallisuuden vaarantamisesta. Kuka niitä valituksia tekee? Vissiin ainakin toiset lääkärit. (En tiedä ketään potilasta, joka olisi valittanut, enkä tiedä ketään potilasta joka tietäisi jonkun potilaan, joka olisi valittanut. Mikä ei tietenkään tarkoita sitä, että tyytymättömiäkin potilaita olisi.) Herää kysymys, keitä nämä toiset lääkärit ovat ja mikä on heidän motiivinsa.
Ja sittenhän tässä on vielä se, että Polo ei ole saanut lupaa tehdä tutkimusta hoidoistaan. Miksi luvat on evätty? Miten voi kokeellinen lääkitys päästä pois kokeelliselta akselilta, jos sitä ei saa tutkia? Entä miksi Valvira ei ole kuullut koko tämä prosessin aikana (alkaen vuodesta 2013) potilaita eikä Poloa? Miksi Valviraa ei kiinnosta tieteelliset selvitykset, jos ne selvitykset selvittävät, että hoidot eivät olekaan vaarallisia?
Lainaan lääkäri Ville Pöntystä vielä lisää (lainaukset liittyvät hänen oman itsensä puolustukseen):
Valviran päätös rajoittaa lääkäri Olli Polon oikeuksia vahvistaa käsitystäni Valviran välinpitämättömästä asenteesta potilaiden hyvinvointia kohtaan. Hallinnollinen ohjaus ja vuoropuhelu toimintatapojen kehittämisestä ja ”pelisäännöistä” ei olisi vaarantanut hoidoista hyötyvien potilaiden terveydentilaa ja olisi samaan aikaan parantanut diagnostiikan osuvuutta ja vähentänyt kokeellisten hoitojen tarvetta. Avoin julkinen keskustelu olisi auttanut meitä kaikkia. Lääkärin oikeuksien rajoittaminen vastaavasti tappaa vuoropuhelun – pahimmassa tapauksessa potilaitakin.
- - -
Valviran toiminnan fokus on pahasti hukassa. Potilasturvallisuus vaarantuu päivittäin julkisen terveydenhuollon yksiköissä. Laatu ja potilasturvallisuus ohjaavat työtäni lääkäriyrittäjänä, kukaan ei valvo niiden toteutumista julkisessa terveydenhuollossa. On törkeää, että näiden samaisten yksiköiden lääkärit käynnistävät selvitysprosesseja parempia hoitotuloksia saavien kollegoiden toiminnasta.
Niinpä. Jälleen olisi kiva tietää, mitkä ovat valitustentekijälääkärien perimmäiset motiivit. Varmasti on hyviä motiiveja ja oikeita syitä valittaa. Ja varmasti on huonoja motiiveja ja tekastuja syitä.
Vielä yksi uutislainaus. Mediuutiset:
Valvira päätti toissaviikolla, että Polo saa jatkossa harjoittaa lääkärin ammattia vain palvelussuhteessa julkisen terveydenhuollon puolella. Yksityispraktiikan pitäminen on häneltä kielletty.
Päätös perustuu Polon toiminnasta varoituspäätöksen jälkeen hankittuun laajaan uuteen selvitykseen ja arviointiin. Holi kertoo Valviran saaneen potilasturvallisuuden vaarantumisesta lukuisia uusia ilmoituksia.
– Olemme hankkineet runsaasti uutta selvitystä Polon toteuttamasta hoidosta ja sen vaikutuksesta potilasturvallisuuteen.
Minulla on koko ajan vain varmempi olo siitä, että hoitojen haittavaikutukset ovat se, että potilaat ovat tulleet sen verran parempaan kuntoon että jaksavat välillä ajaa asioitaan eteenpäin. Luultavasti nytkin koko ajan Valvira saa runsaasti uusia selvityksiä ja todisteita hoitojen vaarallisuudesta, kun väsyneiden kroonisesti sairaiden ihmisten väsäämiä valituksia Valviran toiminnasta tulvii sisään laitoksen ovista ja ikkunoista.
Eniten tässä asiassa potuttaa se, että juuri nyt kymmenet ja kymmenet, ehkä jopa sadat, vakavasti sairaat ja lopen uupunueet ihmiset käyttävät vähätkin energiansa viranomaisten pommittamiseen ja omien oikeuksiensa ajamiseen. On epäreilua, että maailma aina vain makaa niin, että heikoimmassa asemassa olevat yleensä ovat kyvyttömiä auttamaan itse itseään. Mutta CFS-potilaiden joukossa juuri nyt yritys on kyllä kova.
Lähteet/uutiset:
Lääkäri Ville Pöntysen kannanotto:
http://laakarikeskuslupaus.fi/ammattilaisille/kolme-tarinaa-suomesta/
Lääkäri Ville Pöntysen julkinen selvitys Valviralle:
laakarikeskuslupaus.fi/wp-content/uploads/2017/09/taydennys-selvitykseen-8-9-17.pdf
Aamulehdessä Olli Polon Unesta-klinikan taloudesta:
https://www.aamulehti.fi/uutiset/olli-polon-yksityisklinikka-on-tehnyt-monta-vuotta-tappiota-valviran-varoitus-sai-laakefirmat-eparoimaan-mutta-potilasmaarat-kasvamaan-200381184/
Ylen uutinen "Hallinto-oikeus kumosi väsymysoireisia hoitaneen lääkärin varoituksen":
https://yle.fi/uutiset/3-9831066
Mediuutiset:
http://www.mediuutiset.fi/uutisarkisto/oikeus-kumosi-kiistellyn-laakarin-varoituksen-valvira-harkitsee-jatkotoimia-6676267
MTV:n uutisessa on hyvä Olli Polon haastattelu:
https://www.mtv.fi/uutiset/kotimaa/artikkeli/kiistassa-uusi-kaanne-olli-polon-taistelu-vasymysoireyhtymasta-karsivien-hyvaksi-jatkuu-naita-potilaita-on-pidetty-hulluina/6574544#gs.f6DFq70
– Valviran kannanotot ovat olleet enemmän tunteenomaisia kuin faktoihin perustuvia. Jos samalla linjalla jatketaan, sieltä ei varmastikaan ole tulossa minkäänlaista ymmärrystä tai vastaantuloa, Polo toteaa.
– Jos palautamme tilanteen lähtöruutuun, tulen ehdottamaan
Valviralle, että voisimme ensimmäisen kerran tavata kasvotusten, koska
vuodesta 2013 lähtien olemme käyneet vain kirjeenvaihtoa. Valviran
asiantuntijat eivät ole myöskään tavanneet yhtään potilasta potilaiden
yhteydenotoista huolimatta.
– Olisi hyvä, että
miettisimme yhdessä mitä Valvira haluaa
potilasturvallisuuden varmentamiseksi ja kartoittaisimme ne haitat,
joita hoitoni ovat Valviran mukaan potilailleni aiheuttaneet. Valviran
edustaja olisi myös tervetullut seuraamaan vastaanottotoimintaa, jolloin
potilaan kokema kohtelu julkisessa terveydenhuollossa voisi
konkretisoitua.
Faktoja sairaudesta, tutkimuksesta ja lääkityksestä:
Unesta-klinikan sivulta Ajankohtaista löytyy linkkejä kansainvälisiin uutisiin sekä Olli Polon kannaottoihin:
http://unesta.fi/index.php
http://unesta.fi/index.php
CFS/ME G93.3 Suomessa -sivun kiinnitettynä julkaisuna ylinnä on tiedosto, johon tiivistetty faktoja CFS-tutkimuksesta:
LDN-lääkityksestä löytyy tietoa ja lähteitä täältä:
CBT- & GET-terapia ja PACE-tutkimuksen valheellisuus:
Suomeksi:
Edelleen Suomeksi. Sivun alalaidassa päiväyksen 1. 1. 2017 perässä on linkki, jonka pitäisi viedä Suomen Kuvalehden artikkeliin siten, että jutun voi nähdä kokonaan ilman lukuoikeuksiakin:
Englanniksi:
In the past, cognitive behavior therapy (CBT) and a graded exercise therapy (GET) were recommended as treatments.However, these recommendations were based on studies that included
patients with other fatiguing conditions. Because of the hallmark
intolerance to exertion of ME/CFS, exercise may actually worsen the
health of those living with this disease:
Yhdysvaltojen virallisissa hoitosuosituksissa ei ole jälkeäkään sairauden psykologisoinnista. Eipä löydy liikuntasuosituksiaaan:
Kiitos erittäin hyvästä ja kattavasta kirjoituksestasi! Saako sitä tarvittaessa lainata?
VastaaPoistaKiitoksia :) Saa lainata :)
Poista