VALITUS helteestä. (Vastaanottaja: maailmankaikkeus.)

Onko teilläkin tällaiset fiilikset?

Astrid-kissaa ei ole rakennettu helteitä silmälläpitäen. Näkeehän sen jo kissan väristäkin. Tundra on Assin juttu. Tundra on minunkin juttuni. Olen lapsesta lähtien haaveillut aina matkoista pohjoiseen tai tosi etelään. En ole koskaan saanut sellaista mielenhäiriötä, että haaveilisin vaikka Malediiveistä tai Kaliforniasta tai Malesiasta. Niiden sijaan haaveilen Patagonian eteläosista, Tulimaasta, Etelämantereesta, Grönlannista, Kanadasta, Pohjois-Norjasta ja Skotlannista (joka kyllä on melko etelässä). (Myönnän kyllä haaveilleeni myös Toscanasta ja Provencesta. Mutta aikuisiälle ehdittyäni olen haaveillut niistä vain viileään vuodenaikaan.)

Muutama vuosi sitten olisin kirkkain silmin ja hymyssä suin valinnut kävelysääksi mieluummin -30C pakkasta kuin +30C lämpöä. Nykyään fysiikkani ei ihan siedä enää pakkasta kuten ennen, eli en lähtisi 30 asteen pakkasessa kävelylle, mutta noin ylipäätään pakkanen on jees. Verrattuna tähän... Miksi tätä nyt kutsuisi? En ole kertaakaan katsonut sääkartasta tai lukenut tai kuullut, että mistä tämä tulee. Mutta joku kolkka maailmasta nyt kuitenkin lähettää palavan lämpimiä terveisiä.

Koen oikeudekseni valittaa tästä säästä, koska en valita kesäisin huonosta säästä enkä talvisin pakkasesta. Minulle kaikki muut säät on okei paitsi loputon vesisade talvella ja helle kesällä. 

Minun mielestäni täydellinen kesäpäivä on sellainen että sinisellä taivaalla on kumpupilviä, jostakin puhaltaa kiva tuulenvire ja mittari näyttää auringossa 20 astetta.

Minun mielestäni pahin loukkaus, minkä sää voi vasten kasvoja heittää, on tällainen loputon näännyttävä klaustrofobiaa aiheuttava hapeton tukaluus. 

Vuodesta toiseen törmään ajatusmalliin, että helteestä valittajat ovat ilonpilaajia. Ehkä sitten olemme! Keskimäärin yritän kyllä olla pilaamatta toisten iloa ja kitisen helteestä niille, jotka jakavat näkemykseni. Ja yritän iloita heidän puolestaan (kuten mieheni!), jotka nauttivat paahteesta ja muuttuvat vikkeliksi ja onnellisiksi, kun aurinko posottaa kaikkeuden kappaleiksi. Mutta nyt ei kyllä oikein enää suju toisten puolesta iloitseminen. Sen sijaan häkellyn joka kerta, kun näen todistusaineistoa siitä, miten normaalisti monet elävät. Niin kuin että ihmisiä kulkee kadulla iloisesti jutellen ja ihan hyväntuulisen näköisenä. Monet ajavat polkupyörällä. HYVÄNEN AIKA. Jotkut pitää MUSTIA pitkähihaisia paitoja ja farkkuja! 

Kauheasti kuitenkaan en näe todistusaineistoa ihmisten normaalielosta, sillä olen vain sisällä, verhot kiinni. (Mitä nyt lääkärissä tuli käytyä. Ja joskus kello 21 jälkeen sitä voi mennä pihaan lukemaan tai syömään iltapalaa.) Olohuoneemme on muuttunut jonkinlaiseksi kenttäsairaalaksi. Patjat lattialla ja patjojen vieressä tarjottimia, vesikannu ja kuppeja, märkiä rättejä, sipsiä, salmiakkia, kirjoja, läppäri, kännykän laturit ja suihkupullo. Tuuletin hurisee vuorokauden ympäri, ja tänään olen kerännyt sen eteen pakastimesta kylmäkalleja, sillä nyt sisäilma alkaa olla niin paksua, että sitä pitäisi hengittää jonkinlaisten letkujen kautta. (Sisällä on kuitenkin edelleen klo 10 - 21 viileämpi kuin ulkona, ja kun ulkonakin ilma vain seisoo, paras vain maata täällä tuulettimen vieressä.) Päivät kuluu mietiskellessä, että josko nyt menisi taas suihkuun ja josko joisi taas vähän suolavettä, kun kinttu kramppaa, ja olisiko sitä nyt vain alusvaatteisillaan vai pukisiko päälle märän paidan ja pistäisikö märän rätin niskaan, vatsalle vai säärille ja pitäisikö kumminkin tunkea suuhun jotakin ruokaa ja miten suurin osa maapallon ihmisistä pysyy hengissä (kun suurin osa asuu kuitenkin aika kuumissa paikoissa). Olen kyllä myös lukenut.

Täällä on aikalailla kaikki selviytymiskonstit käytössä. Ne toimivat sikäli, että olen vielä hengissä.

Miten te vietätte hellettä? Lomalaisista osa varmaan on nyt iloisena kylpemässä jossakin järvessä tai  meressä. Töissä olevilla on varmaan nyt ihan karmivan raskasta, jos työpaikalla ei pelaa ilmastointi ja jos kotonakin on yöt kuumat!

Nuketkin alkoivat olla niin tuskissaan, että piti riisua ne alusvaatteisilleen. Mielikuvitusmatkailu eteläisimpään etelään ja pohjoisimpaan pohjoiseen helppaa vähän.

Viime viikolla parina päivänä sain viilennystä mielikuvista, kun väsäsin tätä. (Kuten sanoin, kaikki selviytymiskonstit on käytössä.)

Mietintö kroonisen väsymysoireyhtymän liepeillä tapahtuvista kummallisuuksista

Kyllä näen punaista. Tilkkuterapiasta huolimatta (kts. kuva).

Valviran pelleily on jo sitä luokkaa, että naurattaisi ellei olisi hätä. Valviran pelleily: Kyseinen laitos rajoitti 4. 9. 2017 CFS:n hoitoon erikoistuneen lääkäri Olli Polon lääkärinoikeuksia ja vei Pololta reseptinkirjoitusoikeuden. Polon unitutkimuksiin erikoistunut Unesta-klinikka on nyt suljettu eikä Polo saa hoitaa CFS-potilaitaan. Ja sattuneista syistä CFS-potilaat eivät saa tässä tilanteessa uusittua reseptejään, esim. matala-annoksista naltreksonia (LDN), missään Suomessa.

Hädällä en tarkoita itseäni. Jos minulta jää LDN-resepti uusimatta, pahimmat ongelmani ovat luultavasti vain unettomuus, ympärivuotinen infektio- ja antibioottikierre ja astmaattiset oireet (eli Yskä tekee paluun). LDN:n vaikutusta kognitiivisiin oireisiini en osaa arvioida. Niistä taittui kärki lääkityksen käynnistyttyä, mutta helpotus on saattanut johtua myös levosta. (Minähän en osannut tietää levon merkitystä – ja määrää! – ennen kuin sain diagnoosini.) (Happirikastintani kukaan ei kai tule täältä pois hakemaan, kun itse sen olen maksanut. Sitä paitsi lisähappi kuuluu alfa1-antitrypsiinin puutoksen hoitosuosituksiin. Joten en usko hoitomuodon olevan minulle erityisen vaarallinen ja uskallan jatkossakin käyttää sitä. Kun siis, minulta tuo A1A-puutos löytyy.)

Toki tämä koko tilanne stressaa minua, sen lisäksi että se ärsyttää ja suututtaa. Mutta edellä mainittujen tuntemusten lisäksi tilanne tosiaan aiheuttaa hätää. On hätä niiden potilaiden puolesta, jotka ovat nyt oikeasti vaarassa. Ja siis, ”vaara” ei ole mitään dramatisointia. Suurin osa Olli Polon potilaista on varmasti jotakuinkin samassa tilanteessa minun kanssani, tai vähän enemmän tai vähemmän ongelmissa. Mutta sitten on vielä ne, jotka ovat vaarassa. Heillä on CFS:n lisäksi nippu harvinaissairauksia ja sairauksien yhteisvaikutukset elimistöön ovat yksi sekasotku. He ovat niitä, joiden kanssa julkinen terveydenhuolto on lyönyt hanskat tiskiin (niin voi oikeasi käydä, valitettavasti) (voi käydä niinkin, että potilas saa kardiologilta huudot, että mitä sairastuit näin harvinaisiin ja vaikeisiin sairauksiin) (kardiologilla oli varmaan stressaava elämänvaihe?) ja jotka ovat sitten Olli Polon kanssa rakentaneet toimivan lääkityksen. Joka on sitten hyväksytty julkisella puolella hoidoksi ja jota on annettu ihmisille sitten jo vuosien ajan. Mutta jännästi tässä välissä yhtäkkiä sitten lääkitykset loppuvat seinään, kun sen paremmin julkisen kuin yksityisen puolen lääkärit eivät enää uskalla (fakta) jatkaa niitä, ja Pololta on reseptinkirjoitusoikeus viety. Valvira on vastannut ihmisten huoleen sanomalla, että tilanne oli ennakoitavissa ja Polo olisi voinut ohjata potilaat hoitoon toisaalle. Kysymys kuuluu: minne toisaalle?

Mutta siis niin. (Kätevä kappalejakosanajono.)

Oikeasti minusta on epämukavaa kirjoittaa näistä, koska en tiedä lääketieteestä ja perustan ymmärrykseni vain maalaisjärjen osoittamiin kysymyksiin ja vastauksiin. Enkä minä tiedä, mitä hyötyäkään tästä on mesota. Mutta mesoan nyt silti.

Valvira syyttää Poloa kokeellisten hoitojen käyttämisestä liian suurelle potilasjoukolle ja potilasturvallisuuden vaarantamisesta. Poloa on myös moitittu siitä, että hän käyttää CFS:n hoitoon ns. off label -lääkitystä. Eli Polo käyttää muihin sairauksiin kehitettyjä lääkkeitä, joiden virallisena käyttöaiheena ei ole CFS. Lisäksi Polo on antanut liian monta samaa diagnoosia (CFS:ää) ja liian väljin kriteerein ja on viivyttänyt potilaitaan hakeutumasta suositeltavien hoitojen (eli CBT:n ja GET:n*) piiriin hoitamalla heitä oireenmukaisesti ja kokeellisesti (kylläkin kansainvälisten hoitosuositusten mukaisesti). Lisäksi Valviran mukaan on ongelmallista, että potilaat kiinnittyvät liikaa tähän yhteen lääkäriin ja ovat alttiita (placebo-hoidoilla) rahastukselle. (*Näistä myöhemmin.)

No. Otetaan helpoin ensin.


Rahastus. Lainaus Aamulehdestä:

Vuoden 2016 elokuuhun päättyneellä tilikaudella Unesta teki 63 000 euron tappion. Aiemmillakin tilikausilla tappiot ovat olleet kymmeniätuhansia euroja. Polon mukaan voitontavoittelu ei ole alun perinkään ollut Unestan tarkoituksena.
–Olen saanut palkkani Taysista, enkä ole maksanut Unestasta itselleni palkkaa. Olen pyrkinyt sekä auttamaan potilaita että edistämään tiedettä ja tutkimustyötä.
Polo kertoo hoitaneensa sellaisiakin potilaita, joilla ei ole ollut varaa maksaa lääkärikäyntiä.

–Tunnin vastaanottokäynti on maksanut 186,50 euroa, ja siitä on saanut Kela-korvausta 27 euroa. Kun kassamaksu on ollut 10 euroa, niin potilaalle on jäänyt maksettavaksi 169,50 euroa, Polo avaa klinikan hinnoittelua.

Tappiota Unesta on käsittääkseni tehnyt sen jälkeen, kun tutkimusyhteistyö lääkefirmojen kanssa Valviran ekan valituksen jälkeen (vuonna 2015) loppui. Ja ne tutkimusyhteistyöt eivät olleet happirikastin- ja LDN-firmojen kanssa Mitä tulee hinnoitteluun. Se on käsittääkseni sama kuin erikoislääkäreillä yleensäkin. Paitsi että Polo on aika höveli ajankäyttönsä suhteen. Itse en ole maksanut koskaan yli tunnista, vaikka aina olen vastaanotolla istunut yli tunnin. Tiedän ihmisiä, jotka ovat maksaneet kolmesta tunnista tunnin hinnan. Tiedän ihmisiä, jotka ovat saaneet ilmaiset tutkimukset. Tiedän ihmisiä, jotka ovat soittaneet Pololle keskellä yötä ja saaneet puhelimessa hätäapuneuvoja* julkisen puolen tekemien hoitotoimenpiteiden jälkeisiin vakaviin oireisiin. En sano, että Olli Polo on pyhimys. Mutta sen sanon, että rahastava huijari hän ei ole. (*CFS-potilaat mieluummin pysyvät kotona kuin lähtevät sairaalaan. Kyllä konkari-CFS-potilaat tietävät, milloin on sairaalahätä. Minulla on kokemusta vain yhdestä kerrasta. Mutta voin sanoa, että matka sairaalaan ja tarkkailussa makaaminen oli pahempi juttu kuin se syy, miksi sinne olin joutunut.) (Lähettivät minut sairaalaan terveyskeskuksesta, vaikka yritin sanoa että päästäkää mut kotio.)


Placebo. Lainaan ystävääni (hänen luvallaan): Poloa on syytetty toisaalta "vaarallisten" hoitojen määräämisestä (vaikka samoja ja lisäksi oikeasti vaarallisia hoitojakin ovat määränneet julkisen puolen lääkärit ilman tarkkaa seurantaa silloinkin kun lääkeselosteessa vaaditaan aloittamaan lääkkeen käyttö vain osasto-olosuhteissa). Toisaalta häntä on syytetty myös siitä, että hän määrää vaarattomia mutta tehottomia hoitoja (siis niitä samoja, joita toiset pitävät vaarallisina), joilla ei voi olla kuin placebo-vaikutus - joskin muissa maissa tehdyt tutkimukset viittaavat todelliseen tehoon.


Potilaat turvautuvat Poloon. No. Tua. Tuolla alussa mainitsin ihmiset, joiden kanssa julkinen terveydenhuolto on nostanut kädet pystyyn. Ja niitäkään ei ole vain yksi tai kaksi, jotka ovat saaneet julkisen puolen lääkäriltä huudot. (Minä olen saanut huudot vain YTHS:n fysioterapeutilta.)


Polo diagnosoi CFS:ää liikaa ja ilman kunnon tutkimuksia. No. Tua. Jos on erikoistunut johonkin... Olli Polo yksinkertaisesti on Suomessa eturivin CFS-asiantuntija. Kuvaavaa on, että hän oli tämän Valvira-hässäkän alkaessa Suomen virallisena edustajana EU-konferenssissa sopimassa EU:n sisäisiä hoitosuosituksia CFS:lle. Jotenkin ironista... Kumminkin. Sana kiirii. Ihmiset hakeutuvat hänen luokseen. Seuraus on läjä diagnooseja. Ihmiset ovat yleensä, kuten minä, ennen Pololle menoa olleet tutkimuksissa ja vievät mennessään kaikki paperinsa. Ja siellä sitten vastaanotolla Polo lukee paperit, haastattelee ja tutkii. Ja hän perustaa diagnostiset kriteerinsä uusimpiin kansainvälisiin suosituksiin. (Taatusti on Pololla virhediagnooseja. Mutta kenellä lääkärillä sitten ei olisi? Miksi ei meluta niistä lääkäreistä, jotka ovat antaneet kolmetoista tusinaa virhediagnoosia ennen kuin potilas on saanut CFS-diagnoosin?)

Vastaavanlaisia mietteitä on tullut myös lääkärin suusta. Tosin ehkä kyseenalaisen lääkärin suusta, koska tämä Ville Pöntynenkin on Valviran kynsissä. Pöntynen kirjoittaa näin:

Alkuviikosta uutisoitiin Olli Polon menettäneensä yksityislääkärin oikeudet. Tunnen Ollin ja hänen osaamisensa hyvin. Hän on hyvä ja taitava lääkäri ja perehtyy kroonisen väsymysoireyhtymän taustalla oleviin ongelmiin molekyylitasolla, kuten kuuluukin. Hän pystyy perustelemaan hyvin kokeelliset hoitonsa ja luonnolliseesti hän seuraa potilaiden saamaa vastetta tiiviisti. Jos lääke ei auta tai se aiheuttaa haittavaikutuksia, hän lopettaa sen käytön. Tämän vuoksi tuntuu epäoikeudenmukaiselta, että hän ei saa jatkaa enää työtään.
- - -
Miettikää Ollin saamaan tuomiota myös tältä kantilta: väitän, että ennen Ollin vastaanotolle hakeutumista jokainen potilas on asioinut oman paikkakuntansa terveyskeskuksessa ja todennäköisesti myös erikoissairaanhoidossa uupumusoireiden vuoksi. Todennäköisesti vieläpä useita kertoja. Joko diagnoosiin ei ole päästy tai sitten diagnoosiksi on asetettu CFS. Vasta tämän jälkeen potilas on hakeutunut Ollin vastaanotolle. On hyvin harvinaista, että Olli olisi potilaan ensimmäinen lääkärikontakti.
Nyt Valvira väittää, että Olli on laiminlyönyt diagnostiset tutkimukset. Jos tämä on syy lääkärin oikeuksien viemiseen, miksei myös kaikkien muidenkin potilaan hoitoon osallistuneiden lääkäreiden oikeuksia rajoiteta? He ovat tehneet yhtä ”huonoa” lääkärin työtä! Tai mikäli syynä on se, että Olli on ainoa, joka edes yrittää hoitaa – joskin käyttää kokeellisia menetelmiä – on valvontajärjestelmämme sietämättömässä tilanteessa: se jättää rankaisematta niitä lääkäreitä, jotka eivät tee riittävää diagnostiikkaa eivätkä edes yritä hoitaa potilasta ja vastaavasti rankaisee niitä lääkäreitä, jotka haluavat etsiä uusia tapoja auttaa. Oikeuksien rajoittaminen on liian kova rangaistus ja vaikeuttaa merkittävästi niiden potilaiden hoitoa, joilla on CFS ja jotka höytyvät kokeellisesta hoidosta.
Olen saman myllyn rattaissa kuin Olli Polo, Taija Somppi, Erkki Antila, Leena Furubacka ja Tiina Keldrima. Muitakin myllyn rattaat nahassaan tunteneita kollegoita on. Jokaiselta on rajoitettu lääkärin oikeuksia, vaikka potilailla ei ole ollut hoidosta valittamista. Päinvastoin.


Polon vaarallisten kokeellisten hoitojen vuoksi  ihmiset eivät hakeudu suositusten mukaisiin hoitoihin. No. Suomessa ole olemassa hoitosuosituksia koko CFS:ään. Siten kaikki lääkehoito on kokeellista, myös ne julkisen puolen innokkaasti määräämät mielialalääkkeet. Vaikka Valvirasta sanotaan, että he eivät ota kantaa hoitoihin, he ovat kuitenkin tulleet suosittaneeksi hoidoksi tähän fyysiseen sairauteen kognitiivis-behavioristista terapiaa (CBT) ja liikunnan vähittäistä lisäämistä (GET). Kyseisten hoitomuotojen suositteleminen perustuu Britti-tutkimukseen (NIH ja PACE) – jonka tuloksia on todistettavasti vääristelty. Toisissa tutkimuksissa taas on osoitettu, että liikunta voi olla CFS-potilaille jopa vaarallista. Yhdysvalloissa, CFS-tutkimuksen kärkimaassa, CBT ja GET -suositukset ovat menneen talven lumia.


Vaaralliset kokeelliset hoidot, joissa CFS:ään käytetään muihin sairauksiin tarkoitettuja lääkkeitä. Tässä erään ystäväni kokemuksia näistä vaarallisista kokeellisista hoidoista (hänen esimerkkinsä on juuri sieltä vakavimmasta päästä) (lainaus jälleen hänen luvallaan):

Olen ollut yksi niistä, jotka ovat tehneet Polon kanssa yhteistyötä jo kuuden vuoden ajan. Laajoilla tutkimuksilla on selvitetty oireideni perimmäisiä syitä ja varovaisilla, tarkassa seurannassa aloitetuilla hoitokokeiluilla olen saanut toimintakykyäni takaisin ja hidastettua sairauden etenemistä. Hoitoja on pidetty perusteltuina ja niitä on jatkettu myös HYKS:ssä. Olen kuitenkin saanut viime vuosina huomata, että toimivaksi todettu hoito hyväksytään esimerkiksi Kelassa ja monien lääkärin taholta huomattavasti helpommin, jos ei mainitse sen alunperin olleen Polon määräämä.

Omalla kohdallani hoidot on tosiaan aloitettu TAYS:n tiloissa sijainneella yksityisklinikalla osasto-olosuhteissa ja tiedän esimerkiksi tarkasti, miten happihoito parantaa kohdallani huonoa kudosten hapetusta, (eikä aiheuta joidenkin epäilemää hiilidioksidin kertymistä elimistöön), ja miten miniannos adrenaliinia normalisoi usein shokkilukemissa muuten olevat verenpaineen ja sykkeen ja parantaa unta (mitä en meinnanut uskoa ennen sen kokemista.) Nämä hoidot oleellisesti helpottavat invalidisoivimpia oireitani, eivätkä ole aiheuttaneet mitään haittavaikutuksia. Sen sijaan muihin, helpompiin sairauksiini joudun käyttämään muiden tahojen määrääminä lääkkeitä, joiden yleisissäkin haittavaikutuksissa on mm. erilaisia syöpiä, autoimmuunisairauksia, aivoinfarkteja, sydänkohtauksia jne. joita minulle on myös niistä aiheutunut.

Poloa on myös moitittu siitä, että hän käyttää CFS:n hoitoon muihin sairauksiin kehitettyjä lääkkeitä, joiden virallisena käyttöaiheena se ei ole. (Tällöin hoito on siis kokeellista tai kokemukseen perustuvaa). Itse sairastan viittä harvinaissairautta ja tiedän kokemuksesta, että on hyvin tavallista käyttää lääkkeitä tällä tavoin myös suuremmilla potilasjoukoilla. Lääkkeen hyväksyttäminen harvinaissairauden hoitoon ei useinkaan ole kovin korkealla lääkeyhtiön prioriteettilistalla. Käytän säännöllisesti 30 lääkettä (minkä lisäksi tarvittaessa otettavat) ja näistä suurimmalla osalla käytön syy on jokin muu kuin mitä lääkeselosteessa lukee. Osaan on pitänyt hakea erityislupa (Fimealta) tai erityiskorvattavuus (Kelalta) ja jopa ne on voinut saada, vaikka käyttöaihe on "väärä". Jostain syystä vain Polon kohdalla tällainen käyttö aiheuttaa kanteluita. Vaikka ainakin omalla kohdallani kaikki Polon määräämät lääkkeet olisi voinut määrätä myös johonkin minulla todettuun oireeseeni, jolloin käytössä ei olisikaan mitään ongelmaa. (Tai no, pieniannoksista adrenaliinia ei normaalisti määrätä kotiin, vaan minun pitäisi käydä päivittäin päivytyksessä hakemassa piikki, missä tietysti olisikin paljon järkeä...) Lukemattomat kerrat lääkärit ovatkin myös määränneet minulle lääkkeitä jättäen käyttöaiheen merkitsemättä tai merkiten sairauden, jota minulla ei ole, jotta lääkkeen määräämisestä ei seuraisi heille tai minulle ongelmia esimerkiksi lääkekorvauksen saamisessa.

Toinen vastaava vaarallinen kokeellinen hoito on siskollani, jolla on nippu hankalasti toisiinsa sopivia harvinaissairauksia. Ne sairaudet aiheuttavat hänen elimistössään vastakkaisia asioita (mutteivät niiku silleen, että toinen kumoaa toisen ), jonka vuoksi lääkityksen räätälöinti on vaikeaa. Hän siis tarvitsee sairauteen A ehdottomasti lääkettä Q ja sairauteen B lääkettä Z, mutta Z ei sovi sairauteen A ja Q ei sovi sairauteen B, vai miten se menikään. Mut sitten kumminkin niin sanotusti kokeellinen lääke Å pistää tilanteen tasapainoon. Tai jotain. Tosi tieteellisesti ilmaistu! Mutta oli miten oli, tämä lääkitys on myönnetty tarkoituksenmukaiseksi paikallisessa keskussairaalassa, mutta nyt sen jatkamisesta on kieltäydytty, vaikka lääkityksen lopettaminen tarkoittaa teho-osastolle ja luultavasti hengityskoneeseen joutumista. Kiinnostaisi tietää, mikä eettinen sääntö tässä pätee?

Sitä paitsi Valvira on sanonut, että kokeellisia lääkityksiä toki arvioidaan potilas kerrallaan. Sitä paitsi Valvira on sanonut, kun sieltä on hädässä kysytty neuvoa, etteivät he ota kantaa yksittäisten potilaiden asioihin. Mutta entä kun samassa asiassa apua kysyy sadat ihmiset?


Tässä kohtaa alkaa aivot poksua.

Hallinto-oikeus kumosi 7. 9. 2017 Valviran ensimmäisen valituksen vuodelta 2015 Polon hoitojen kokeellisuudesta ja vaarallisuudesta. Valvira kuitenkin on suunnitellut vievänsä asian seuraavaan oikeusasteeseen (eikä Valvira ole aikeissa kumota tätä lääkärioikeuksien rajoittamista). Lainaus (hukkasin lähteeni):

Varoitusta ja yksityisvastaanoton rajoittamista Valvira on perustellut potilasturvallisuudella ja katsoo, ettei hallinto-oikeus päätöksessään ota kantaa Polon toiminnan potilasturvallisuuteen.
Tiedotteen mukaan Hämeenlinnan hallinto-oikeuden päätös perustuu siihen, että lääkäri Olli Polo on toimittanut hallinto-oikeuteen uutta, asiaa koskevaa tieteellistä selvitystä (kuten erilaisia lääketieteellisiä tutkimuksia koskevia dokumentteja) sekä sellaista uutta selvitystä, joka ei ole ollut Valviran tiedossa sen tehdessä päätöstä.
Valvira korostaa, että sen tehtävänä ei ole arvioida tieteellistä tutkimusta, eikä laatia tai ottaa kantaa hoitosuosituksiin.

Tehtävänä ei arvioida tutkimusta? Ei laatia tai ottaa kantaa hoitosuosituksiin? (Äikänope-minä muuten ei tykkää edellisen virkkeen rakenteesta. Mutta se rakenne olikin sitaatti.) Okei. Mihin Valvira perustaa valituksensa? No kanteluihin potilasturvallisuuden vaarantamisesta. Kuka niitä valituksia tekee? Vissiin ainakin toiset lääkärit. (En tiedä ketään potilasta, joka olisi valittanut, enkä tiedä ketään potilasta joka tietäisi jonkun potilaan, joka olisi valittanut. Mikä ei tietenkään  tarkoita sitä, että tyytymättömiäkin potilaita olisi.) Herää kysymys, keitä nämä toiset lääkärit ovat ja mikä on heidän motiivinsa.

Ja sittenhän tässä on vielä se, että Polo ei ole saanut lupaa tehdä tutkimusta hoidoistaan. Miksi luvat on evätty? Miten voi kokeellinen lääkitys päästä pois kokeelliselta akselilta, jos sitä ei saa tutkia? Entä miksi Valvira ei ole kuullut koko tämä prosessin aikana (alkaen vuodesta 2013) potilaita eikä Poloa? Miksi Valviraa ei kiinnosta tieteelliset selvitykset, jos ne selvitykset selvittävät, että hoidot eivät olekaan vaarallisia?

Lainaan lääkäri Ville Pöntystä vielä lisää (lainaukset liittyvät hänen oman itsensä puolustukseen):

Valviran päätös rajoittaa lääkäri Olli Polon oikeuksia vahvistaa käsitystäni Valviran välinpitämättömästä asenteesta potilaiden hyvinvointia kohtaan. Hallinnollinen ohjaus ja vuoropuhelu toimintatapojen kehittämisestä ja ”pelisäännöistä” ei olisi vaarantanut hoidoista hyötyvien potilaiden terveydentilaa ja olisi samaan aikaan parantanut diagnostiikan osuvuutta ja vähentänyt kokeellisten hoitojen tarvetta. Avoin julkinen keskustelu olisi auttanut meitä kaikkia. Lääkärin oikeuksien rajoittaminen vastaavasti tappaa vuoropuhelun – pahimmassa tapauksessa potilaitakin.
- - -
Valviran toiminnan fokus on pahasti hukassa. Potilasturvallisuus vaarantuu päivittäin julkisen terveydenhuollon yksiköissä. Laatu ja potilasturvallisuus ohjaavat työtäni lääkäriyrittäjänä, kukaan ei valvo niiden toteutumista julkisessa terveydenhuollossa. On törkeää, että näiden samaisten yksiköiden lääkärit käynnistävät selvitysprosesseja parempia hoitotuloksia saavien kollegoiden toiminnasta.

Niinpä. Jälleen olisi kiva tietää, mitkä ovat valitustentekijälääkärien perimmäiset motiivit. Varmasti on hyviä motiiveja ja oikeita syitä valittaa. Ja varmasti on huonoja motiiveja ja tekastuja syitä.

Vielä yksi uutislainaus. Mediuutiset:

Valvira päätti toissaviikolla, että Polo saa jatkossa harjoittaa lääkärin ammattia vain palvelussuhteessa julkisen terveydenhuollon puolella. Yksityispraktiikan pitäminen on häneltä kielletty.
Päätös perustuu Polon toiminnasta varoituspäätöksen jälkeen hankittuun laajaan uuteen selvitykseen ja arviointiin. Holi kertoo Valviran saaneen potilasturvallisuuden vaarantumisesta lukuisia uusia ilmoituksia.
– Olemme hankkineet runsaasti uutta selvitystä Polon toteuttamasta hoidosta ja sen vaikutuksesta potilasturvallisuuteen.

Minulla on koko ajan vain varmempi olo siitä, että hoitojen haittavaikutukset ovat se, että potilaat ovat tulleet sen verran parempaan kuntoon että jaksavat välillä ajaa asioitaan eteenpäin. Luultavasti nytkin koko ajan Valvira saa runsaasti uusia selvityksiä ja todisteita hoitojen vaarallisuudesta, kun väsyneiden kroonisesti sairaiden ihmisten väsäämiä valituksia Valviran toiminnasta tulvii sisään laitoksen ovista ja ikkunoista.

Eniten tässä asiassa potuttaa se, että juuri nyt kymmenet ja kymmenet, ehkä jopa sadat, vakavasti sairaat ja lopen uupunueet ihmiset käyttävät vähätkin energiansa viranomaisten pommittamiseen ja omien oikeuksiensa ajamiseen. On epäreilua, että maailma aina vain makaa niin, että heikoimmassa asemassa olevat yleensä ovat kyvyttömiä auttamaan itse itseään. Mutta CFS-potilaiden joukossa juuri nyt yritys on kyllä kova.


Lähteet/uutiset:

Lääkäri Ville Pöntysen kannanotto:
http://laakarikeskuslupaus.fi/ammattilaisille/kolme-tarinaa-suomesta/

Lääkäri Ville Pöntysen julkinen selvitys Valviralle:
laakarikeskuslupaus.fi/wp-content/uploads/2017/09/taydennys-selvitykseen-8-9-17.pdf

Aamulehdessä Olli Polon Unesta-klinikan taloudesta:

https://www.aamulehti.fi/uutiset/olli-polon-yksityisklinikka-on-tehnyt-monta-vuotta-tappiota-valviran-varoitus-sai-laakefirmat-eparoimaan-mutta-potilasmaarat-kasvamaan-200381184/

Ylen uutinen "Hallinto-oikeus kumosi väsymysoireisia hoitaneen lääkärin varoituksen":

https://yle.fi/uutiset/3-9831066

Mediuutiset:
http://www.mediuutiset.fi/uutisarkisto/oikeus-kumosi-kiistellyn-laakarin-varoituksen-valvira-harkitsee-jatkotoimia-6676267


MTV:n uutisessa on hyvä Olli Polon haastattelu:
https://www.mtv.fi/uutiset/kotimaa/artikkeli/kiistassa-uusi-kaanne-olli-polon-taistelu-vasymysoireyhtymasta-karsivien-hyvaksi-jatkuu-naita-potilaita-on-pidetty-hulluina/6574544#gs.f6DFq70
– Valviran kannanotot ovat olleet enemmän tunteenomaisia kuin faktoihin perustuvia. Jos samalla linjalla jatketaan, sieltä ei varmastikaan ole tulossa minkäänlaista ymmärrystä tai vastaantuloa, Polo toteaa.

– Jos palautamme tilanteen lähtöruutuun, tulen ehdottamaan Valviralle, että voisimme ensimmäisen kerran tavata kasvotusten, koska vuodesta 2013 lähtien olemme käyneet vain kirjeenvaihtoa. Valviran asiantuntijat eivät ole myöskään tavanneet yhtään potilasta potilaiden yhteydenotoista huolimatta.

– Olisi hyvä, että miettisimme yhdessä mitä Valvira haluaa potilasturvallisuuden varmentamiseksi ja kartoittaisimme ne haitat, joita hoitoni ovat Valviran mukaan potilailleni aiheuttaneet. Valviran edustaja olisi myös tervetullut seuraamaan vastaanottotoimintaa, jolloin potilaan kokema kohtelu julkisessa terveydenhuollossa voisi konkretisoitua.

Faktoja sairaudesta, tutkimuksesta ja lääkityksestä:

 

Unesta-klinikan sivulta Ajankohtaista löytyy linkkejä kansainvälisiin uutisiin sekä Olli Polon kannaottoihin:
http://unesta.fi/index.php

CFS/ME G93.3 Suomessa -sivun kiinnitettynä julkaisuna ylinnä on tiedosto, johon tiivistetty faktoja CFS-tutkimuksesta:

https://www.facebook.com/CFSME-G933-Suomessa-1585510565001495/?hc_location=ufi

LDN-lääkityksestä löytyy tietoa ja lähteitä täältä:

http://ldn.gehennom.org/?fref=gc&dti=394571364061347

 

Tutkimuslöydöksistä (erittäin tieteellistä):
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5217865/

https://insight.jci.org/articles/view/89376

CBT- & GET-terapia ja PACE-tutkimuksen valheellisuus:

Suomeksi:

http://www.hankalapotilas.net/2015/11/pace-kohu-tanssi-cfsme-potilaiden-haudoilla-vihdoin-paattymassa/

 

Edelleen Suomeksi. Sivun alalaidassa päiväyksen 1. 1. 2017 perässä on linkki, jonka pitäisi viedä Suomen Kuvalehden artikkeliin siten, että jutun voi nähdä kokonaan ilman lukuoikeuksiakin:

http://cfs.gehennom.org/

Englanniksi:

http://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1359105317712523

http://www.virology.ws/tag/chronic-fatigue-syndrome/

https://www.healthrising.org/forums/threads/new-york-tells-its-doctors-to-watch-out-for-chronic-fatigue-syndrome-me-cfs.5417/

In the past, cognitive behavior therapy (CBT) and a graded exercise therapy (GET) were recommended as treatments.However, these recommendations were based on studies that included patients with other fatiguing conditions. Because of the hallmark intolerance to exertion of ME/CFS, exercise may actually worsen the health of those living with this disease:

Yhdysvaltojen virallisissa hoitosuosituksissa ei ole jälkeäkään sairauden psykologisoinnista. Eipä löydy liikuntasuosituksiaaan:

https://www.cdc.gov/me-cfs/treatment/index.html

 

 

Puolivakava, ellei jopa vakava

Pari kuukautta sitten kirjoitin balettireissustani ja niistä haasteista, mitä terveys (tai sen puute) toi taideannoksen vastaanottamiselle. Ajatukseni oli sen jälkeen pitäytyä iloisella nukenvaatelinjalla tai muussa hömpässä ainakin puoli vuotta, jotta tämä blogi ei lipsahda sairausblogin puolelle.

Nyt on kuitenkin niin, että elän vaihteeksi jotakin taitekohtaa. Ajatukseni ovat jatkuvasti terveydessä (tai sen puutteessa). Olen yrittänyt harhauttaa ajatuksiani parhaani mukaan lukemalla mukavia kirjoja (L. M. Montgomeryn Pat-kirjat toisen kerran vuoden sisään) ja katsomalla ampumahiihtoa (jopa kuukausia vanhoja kisataltiointeja Areenasta - epätoivoista!) ja ompelemalla. Viimeksi mainittu ei kauheasti harhauta kuitenkaan ajatuksia minnekään, koska ompelu päin vastoin tuo lähes joka hetki esiin sen, että elämä ei ole kuin ennen.

Mutta siis. Elän taas taitekohtaa, niin on nähtävä. Ja silloin on mahdotonta lörpötellä mukavia (paitsi hetkellisessä puuskassa ehkä värikartoista). Tai ehkei mahdotonta. Mutta vaikeaa ja ehkä myös typerää. Ei ihmiselle koskaan ole tehnyt mitään hyvää se, että sulkee silmänsä todellisuudelta. Huonot jälkiseuraamukset tulevat siitä, miten siihen todellisuuteen suhtautuu.

Tällainen alustus sille, että taas tässä palataan aiheeseen pitkäaikaissairastaminen.

Blogiani lukee lähinnä jotkut ystäväni ja muutamat sukulaiset. He ovat perillä kaikenmoisista asioista. Nyt kirjoitankin ajatellen niitä muutamia, jotka tänne Sinihanheen eksyvät eivätkä ehkä tiedä näistä määrätynlaisista asioista kauhean paljon.

Se oli kakkosalustus. Sitten kolmoseen.

En viihdy oikein internetin keskustelupalstoilla enkä tykkää lukea uutiskommentteja. En jaksa sitä ristiriitaa, kiistelyä ja jopa vihaa, mitä netti on pullollaan. Olen kuitenkin viimeisen parin vuoden aikana lukenut jonkin verran CFS-juttujen yhteydessä oleviä kommentteja. Jutut ovat ehkä sisältäneet pelkkää faktaa sairaudesta tai sitten ne ovat olleet tapauskertomuksia jonkun yksilön elämästä. Näiden yksilöiden tarinoista on ilmennyt, miten CFS:ää sairastavat pahimmillaan makaavat vuodepotilaana, ovat terveydenhuollon heittopusseina ja mahdollisesti yhteiskunnan taloudellisten tukien ulkopuolella. Toisilla taas on käynyt tuuri, ja he ovat saaneet esimerkiksi henkilökohtaisen avustajan auttamaan arjen perustoiminnoissa. Yhteistä kaikkien lukemieni CFS:ää koskevien artikkelien keskusteluille on, että kommenteissa on ihmeellisen aggressiivisia ja hyökkääviä näkemyksiä. Jokaisen artikkelin kommenteista löytyy seuraavat elementit (tosin ikävämmässä muodossa ja mahdollisesti kirjoitusvirheitä sisältäen):

- Minäkin olen väsynyt! Minäkin haluan laiskotella kotona ja antaa toisten maksaa viulut!
- Minäkin keksin itselleni tällaisen syyn päästä sairauseläkkeelle!
- Minäkin haluan, että yhteiskunta maksaa, että joku tulee tekemään minulle kotityöt!
- Kannattaisi nostaa takapuoli sohvalta ja lähteä kohottamaan kuntoa!
- Kannattaisi vähän miettiä, mitä suuhunsa laittaa!
- Kannattaisi hei tsekata kilppariarvot!
- Tuo on selvästi borrelioosia!

Kaksi viimeistä kommenttia ovat ystävällishenkisiä, mutta ne ja suurin osa muistakin kommenteista kertovat heikosta sisälukutaidosta (tosin usein kai sisälukutaitokaan ei auttaisi asiaa, sillä maailmassa on myös yksinkertaisesti pahantahtoisia ihmisiä). En ole nähnyt yhtäkään CFS-juttua,  jossa ei kerrottaisi, että CFS-diagnoosilla ei saa sairauseläkettä. Joten jos haluaa teeskennellä sairasta saadakseen eläkkeen, kannattaa keksiä joku muu sairaus (ja näytellä hyvin!). Yleensä kaikissa jutuissa myös kerrotaan, miten sairaalta on tutkittu kaikki mahdollinen ennen kuin diagnoosi löytyi. Poissuljettu on esimerkiksi kilpirauhasen vajaatoiminta ja borrelioosi ja vainoharhaisuus. Jutuissa ikävä kyllä ei yleensä kerrota, miten vakava-asteista CFS:ää sairastavalle kunnon kohottaminen (sen yritykset) on jopa haitallista. Valitettavasti ylös, ulos ja lenkille ei silloin oikein ole ratkaisu, vaikka sitä lääkärikuntakin lempeässä muodossa (muttei aina lempeästi) usein potilaalle ehdottaa. (Ja kuka nyt huvikseen olisi alkanut pyörätuolissa istua? Saadakseen huomiota ehkä? Eikö ole helpompiakin tapoja hankkia huomiota?)

Nelosalustus. Seuraavaksi yritän kertoa sairastamisen arjesta. Kuvaus sopii varmaankin monenmoiseen sairauteen tai haastavaan elämäntilanteeseen. Toivon, että seuraavasta joku saa jotakin korvan taakse, kun ihmettelee ulkopuolelta jonkun läheisen tai kaukaisen ihmisen elämää.

Oho. Nelosalustus oli oikeastaan aika identtinen kakkosalustuksen idean kanssa.

Sovitaan, että seuraava ei ole enää alustus.
 
Lusikkateorian mukaan ihmisen voimia mitataan lusikoiden määrässä. Minä haluaisin mitata ehkä hopealusikoissa, koska niissä on tyyliä.

Teorian mukaan kroonisesti sairaalla ihmisellä käytössä on päivittäin rajallinen määrä voimaa eli rajallinen määrä lusikoita. Tekemiset lasketaan sen mukaan, miten monta lusikkaa mikäkin tekeminen kuluttaa.

Terveellä ihmisellä lusikoita on lähes loputon määrä. (Ainakin jos terve ihminen elää järkevästi. Nukkuu, syö muutakin kuin sipsejä, liikkuu ja välttää ylikuormittumista, jos mahdollista.) Terve ihminen voi herätä, käydä suihkussa, pukeutua, laittaa aamupalan, levittää märät kahvinporot lattialle ja siivota ne, pissattaa koiran, ajaa työpaikalleen polkupyörällä tai autolla tai bussilla (ja jos ihminen on bussikuski, hän ajaa sitten töissä bussia), tehdä työnsä, palata kotiin pyörällä, autolla tai bussilla, poiketa kotimatkalla kauppaan ja kantaa kolme kiloa ruokaa kotiin, pissattaa koiran uusiksi ja hölkätä sen kanssa kilometrin, tapella puolison kanssa siitä, että toinen (joka oli lähtenyt töihin aiemmin) oli jättänyt kahvisuodatinpussin huonosti biojäteastian reunalle, paistaa pakastepyttipannua, pistää pyykkikoneen pyörimään ja ripustaa pyykit, maksaa sähkölaskun päivän myöhässä, soittaa kaverille ja katsoa A-studion, laittaa iltapalan ja mennä nukkumaan. Kaiken samana päivänä. Ihminen voi olla tietysti väsynyt, ja pyykkien ripustamisen kohdalla mielessä ehkä häämöttää jo sohva ja telkkari, mutta edellä mainittu lista on yhtä kaikki terveen ihmisen arkea.

Esimerkki-ihminen käytti päivänsä aikana käsittämättömän määrän lusikoita, mikä on tietysti mahtavaa, koska hän rakensi lusikoillaan yhteiskuntaa ja pissatti koiran KAKSI kertaa.

Nyt on näin, että sairastava ihminen kadehtii edellisenlaista päivää. Vaikka esimerkki-ihminen ei edes syönyt ravintolassa tai  käynyt leffassa tai kahvitellut kaverien kanssa tai lojunut Malediiveilla ihmeellisensinisen meren rannalla tai ostanut 10 000 euron käsilaukkua tai istunut Turun Ruissalon rantakallioilla auringonlaskua katsomassa (leppeässä säässä).

Yritänpä hajoittaa edellisen esimerkin paloihin. Jos minä nyt nykyisellä olotilallani yrittäisin vetäistä kyseisenlaista päivää, lusikoidenkulutus menisi suunnilleen näin (oikeasti mahdotonta arvioida, mutta leikitään vähän).

Herääminen (avata silmät, katsoa kelloa, nousta sängystä): 1 - 2 lusikkaa (riippuen aamusta).

Käydä suihkussa: 2 - 3 lusikkaa (riippuen päivästä) (jatkossa en enää kirjoita "riippuen jstkn").

Pukeutua: 1 - 3 lusikkaa.

Laittaa aamupalaa: 2 - 3 lusikkaa.

Levittää märät kahvinporot lattialle ja siivota ne: 2 lusikkaa.

Pissattaa koira:  alkaen 4 lusikkaa.

Ajaa työpaikalleen polkupyörällä (sanotaan että 4 km, tasamaalla ja hitaasti): noin 60 lusikkaa.

                               autolla: alkaen 30 lusikkaa.

                               bussilla: alkaen 30 lusikkaa.

Olla töissä (opettajana vaikkapa neljä oppituntia ja lounas): noin 450 lusikkaa.

Palata kotiin pyörällä, autolla tai bussilla: 30 - 75 lusikkaa.

Poiketa kotimatkalla kauppaan: 15 lusikkaa.

Kantaa kolme kiloa ruokaa kotiin: 2 lusikkaa, jos kassi menee pyörän koriin tai autoon, alkaen 5 lusikkaa, jos kassia kannetaan 300 metriä kävellen.

Pissattaa koira: alkaen 4 lusikkaa.

Hölkätä koiran kanssa kilometrin: 100 lusikkaa blinnngg, 101 lusikkaa blinnngg, 103 lusikkaa blinnngg... ja 300 metrin hölkän jälkeen lusikkamittari sanoo poks.

Tapella puolison kanssa siitä, että toinen (joka oli lähtenyt töihin aiemmin) oli jättänyt kahvisuodatinpussin huonosti biojäteastian reunalle: 2 lusikkaa.

Paistaa pakastepyttipannua: 2 - 3 lusikkaa.

Pistää pyykkikone pyörimään: 2 lusikkaa.

Ripustaa pyykit: 5 lusikkaa.

Maksaa sähkölasku päivän myöhässä: 1 lusikka.

Soittaa kaverille: 1 - 3 lusikkaa, riippuen puhelun pituudesta.

Katsoa A-studio: 2 lusikkaa.

Laittaa iltapala: 2 - 3 lusikkaa.

Mennä nukkumaan (pestä hampaat, riisuutua, pukeutua, avata peti, kömpiä sänkyyn ja lyödä päänsä samalla seinään): 5 lusikkaa.

Nyt on niin, että minulla on nykyään käytössä päivittän noin 12 - 20 lusikkaa (mitäs halusin hopealusikoita - ne on kalliita), joskus kyllä enemmänkin. Mutta esimerkiksi eilen ensimmäinen lusikkani sanoi lusikkamittarissa blinnngg, kun avasin silmäni (liittyy käsittääkseni jotenkin sairauteni aiheuttamiin verenpaineisiin tai sykkeeseen nukkuessani). Kun nousin sängyssä istumaan, lusikkamittari sanoin blinnnggg uudestaan. Se tarkoitti sitä, että päivän ekat huilit otettiin 40 min heräämisen jälkeen ja että keittiössä keittiön pöytää tarvittiin enemmän makaamiseen kuin syömiseen. Päivän lusikat kuluivat alta aikayksikön, joten sillä välin kun mies oli töissä, seisoin avuttomana kovan ruisleivän ääressä ja mietin, kuka leikkaisi minulle viipaleen, ja ymmärsin, miksi kannattaisi ostaa aina valmispaloja. Koska iltaan mennessä lusikat oli aikaa sitten kulutettu, a) suurin osa päivästä oli tylsää kattoontuijottelua, b) mieheni kysyi kotiin tultuuan minulta, kun hihittelin, sammalsin ja hoipuin, että olenko nauttinut alkoholia ja c) nukkumaanmeneminen oli tuskaisaa puhaa.

Käy siinä sitten opettamassa teineille äikkää.

Joku pahanilkinen voisi nyt sitten sanoa, jos kirjoittaisin tätä Suomi24-palstalle, että teeskentelet vain tai olet hermoheikko. Mutta lälläslää, minulla onkin nykyään valttikortti! En sairastakaan pelkkää CFS:ää! Sairastan myös EDS:ää! (EDS:ää ei yksikään Suomi24:ssä aggressioitaan purkava turhautunut voi tosissaan kumota.) (Tai tietty voi.) (On olemassa ihmisiä, jotka kumoaisivat vaikka maapallon pyöreyden.) Tai oikeastaan on ehkä hassua sanoa, että sairastan myös EDS:ää, koska CFS:ni onkin EDS:n seuraus. No, kumminkin. Jos nyt aggressiivinen turhautunut sanoisi minulle, että teeskentelen vain tai olen hermoheikko, olisin idiootti, jos vastaisin jotain. Mutta jos vastaisin, voisin todeta, että joo, ehkä olen hermoheikko. Mutta teeskentely...

Tästä päästään alussa mainitsemaani taitekohtaan. En kuitenkaan sano, että edelliset kappaleet olivat vitosalustus.

Psyykkisesti terve ihminen, jolla on koulutus, suunnitelmia ja haaveita, ei halua jäädä neljän seinän sisälle ja sulkea maailmaa ulkopuolelle. Niin on käytännössä minulle käynyt. Fyysisistä syistä. Pystyn luettelemaan tältä istumalta viime heinäkuusta lähtien kaikki kerrat, kun olen poistunut kotoa 300 metriä kauemmaksi. Jokaisen. Olen käynyt kolme kertaa apteekissa (joista 2 kertaa 500 metrin päässä kotoa), neljä kertaa lääkärissä (joista yksi kerta Tampereella), labrassa kerran, kerran leffassa, kerran teatterissa, kerran baletissa, kerran pikkusiskoni kanssa Kampin terminaalissa ja Akateemisessa kirjakaupassa, kerran isosiskoani katsomassa yliopiston lounaskahvilassa (samaan syssyyn mahtuu yksi noista kolmesta apteekkireissusta), kerran teehuoneella teekupposella, kaksi kertaa jumalanpalveluksessa keskustassa, ravintolapäivänä kävin 400 metrin päässä kahvilla, kaksi kertaa olen käynyt serkkuni luona 2 kilometrin päässä, kerran ystäväni kanssa lankakaupassa niin ikään kahden kilometrin päässä ja kerran eläinlääkärissä. Lisäksi olen poistunut täältä pääkaupungista jonkun kerran Satakuntaan, kerran Turkuun, kerran Tammisaareen ja kaksi kertaa Lohjalle. Ja mikä mahtavinta, kerran Irlantiin! Siinä kaikki yli 300 metrin päähän kotoa poistumiset 9 kuukauden aikana. Siinä on paljon hyviä ja tärkeitä ja onnellisia asioita, kyllin tekemään elämästä antoisaa. Vain taitekohta-aikoina sitä pysähtyy laskemaan niitä kaikkia päiviä ja tunteja, jotka on viettänyt kotona yksin ja toivoo, että olisi nähnyt edes 4 kilometrin päässä olevan Prisman, joka kuullostaa kaukaiselta satujen ihmemaalta. Päivät ovat pitkiä, kun ei voi käydä töissä eikä ole energiaa kuin muutamalle aktiiviselle tunnille vuorokaudessa. Loputtoman pitkiä. Onneksi meillä on käynyt paljon ystäviä!

Kun vielä tuossa alkuvuodesta oli lunta ja mieheni lähti sukset olallaan kävelemään kohti bussipysäkkiä, katsoin häntä ikkunasta joka kerta pikkuruinen kipu sydämessäni. Hiihtäminen on ainoa urheilumuoto, josta todella pidän. Minulla on ikiomat oikeanmittaiset sukset ja mahtavat monot, jotka ovat kaikista kengistäni mukavimmin istuvat. En ole lapsuuden jälkeen pystynyt hiihtämään paljon, mutta edelleen haaveilen, että joskus vielä hiihtäisin mieheni kanssa jossakin lumisessa metsässä, laskisin mäen, kiipeäisin toisen, kaatuisin, näkisin kauniin maiseman ja paistaisin makkaraa ja joisin kaakaota.

Joka kerta kun mieheni sulkee oven perässään lähtiessään juoksulenkille tunnen sydämessäni pikkuruisen kivun. Olen kateellinen hänelle siitä raikkaasta maailmasta, joka ulkona häntä odottaa. Ja muistan haikeana, miten paljon pidin Turku-vuosina siitä, että poljin hänen rinnallaan, kun hän juoksi Ylioppilaskylästä Ruissalon toiseen päähän asti ja takaisin. Mieheni piti hidastaa juoksutahtiaan välillä (en ollut silloin enää aivan terve) ja lopulta minä olin meistä kahdesta aina väsyneempi, mutta mieleni oli täynnä happea, ilmaa, pehmeää tuulta (en koskaan lähtenyt huonolla säällä mukaan), meren välkettä, vihreiden lehtien välistä pilkistelevää iltavaloa ja hauskoja keskusteluja (mieheni kuuluu näihin, jotka puhua pälpättävät vielä maratonin viimeisellä kilometrillakin, ja silti juoksuaika on mainio).

Kaipaan kävelyitä. Todellisia kävelyitä. Sellaisia, jotka suuntautuvat päämäärättömästi uusiin paikkoihin tai joissa määränpää on joku suloinen kallio tai puu tai metsäaukea tai joenranta tai talo muutamien kilometrien päässä. Nykyäänkin kävelen. Ulkoilukävelyt ovat noin 500 metrin mittaisia. Nautin tietysti näkemistäni asioista, mutta joudun jatkuvasti sulkemaan kehoni fyysisen todellisuuden mieleni ulkopuolelle ja sisälle tullessani en ole milloinkaan fyysisesti virkistynyt.

Kaipaan lukemista. Sellaista todellista lukemista. Hessen Lasihelmipelin kaltaisia uusia tuttavuuksia. Rakastan tyttökirjoja, mutta sieluni kaipaisi jotakin, joka kutittaa aivoja, avaa uusia näkymiä, laajentaa tajuntaa, hykerryttää mielikuvitusta, räjäyttää kielen (tiedätte kumpaa kieltä tarkoitan).

Kaipaan sitä, että kun minulla on nälkä, minun ei tarvitse miettiä, mitä ruokaa jaksan laittaa. Ja sitä, että siivotessani ei tarvitse miettiä, että tämän vuoksi en voi tehdä pariin päivään mitään mielekästä. Sillä siivoaminen ei ole mielekästä muuta kuin siisteyden kannalta. Siivoaminen ei anna henkistä jaksamista, siivoaminen ei anna tunnetta, että minä olen minä.

Kaipaan sitä, että voin saada päähäni lähteä ystävän luona käymään.

Kaipaan sitä, että voin istahtaa vesiväripaperin tai ompelukoneen tai blogiteksin ääreen ilman pelkoa, että jaksanko tänään vain viisi minuuttia ja tulevatko kädet taas kipeäksi.

Kaipaan sitä tunnetta, mikä minulla oli jokaisena työaamuna, kun olin matkalla kouluun. Tunsin olevani osa yhteiskunnan rattaita. Olin menossa tekemään jotakin Tärkeää. Maksoin valtiolle takaisin arvokasta koulutustani.

Kaipaan sitä, ettei tarvitse pelätä, koska taas tulee lamaannuttava päänsärky. Kaipaan sitä, että minun ei tarvitsisi pelätä lääkärikäyntejä, selitellä ihmisille, tuntea erillisyyttä, irrallisuutta, erilaisuutta.

Kuka ihminen koskaan tosissaan haluaisi vapaaehtoisesti luopua normaalista arjestaan?

Tosin sellainen  aiemmin mainitsemani aggressiivinen nettikeskustelija, joka ei halua uskoa toisista kuin pahaa, ei tietenkään luottaisi toisen sanaan. Sellaisesta ihmistä ei koskaan saa vakuutettua, että moni pitkäikaissairas on luopunut tuskallisen monesta asiasta pakosta, että sairas ei ole huvikseen heittäytynyt näyttelemään, jotta välttyisi työnteolta.

Itselläni siirtyminen neljän seinän sisään on tapahtunut vähitellen. En jälkikäteen tiedä sanoa, milloin se alkoi. Monta vuotta sitten kuitenkin. Sen vuoksi jakso opettajana oli niin toivoton. Jälkikäteen ymmärrän, mikä tynkäisessä opetusurassani mättäsi. Minä nimittäin pidin oppituntien valmistamisesta, opettamisesta, oppilaistani ja kollegoistani. Mutta vihasin työtäni. Tietenkin vihasin, koska yritin tehdä sitä ehkä noin sadan lusikan voimavaroilla. Tietenkin paloin loppuun. Ja sairauteni pääsi kukoistamaan. Niinhän monet sairaudet pääsevät kukoistukseen. Uupumuksesta käsin. Vähitellen töistä pois jäämiseni jälkeen elämäni kutistui ja kutistui lisää. Kun asia tapahtuu vähitellen,  siihen tottuu. Tiedätte sen sanonnan sammakosta, jota keitetään.

Hitaasti keittymisessä on se hyvä puoli, että voi olla elämäänsä tyytyväinen. Sitä on iloinen auringon tekemistä varjoista seinällä, kissan turkin ihmeellisestä  pehmeydestä, sipulikukkien esiintunkemisesta talon seinustalla, tuoksuvasta kupillisesta teestä, jokaisesta minuutista ompelukoneen äärellä, hauskoista keskusteluista puolison kanssa. Ja tietysti joskus sitä on kuin persauksiin ammuttu karhu. Mutta elämä on keskimäärin seesteistä, vaikka takaraivossa nakuttaakin välillä, että haluaisin elämältä enemmän, haluaisin käyttää koko kapasiteettiani, kaikkia lahjojani ja taipumuksiani, toteuttaa kunnianhimoisia suunnitelmiani. Normaalissa nykyarjessani nämä ajatukset kuitenkin pysyvät takaraivossa. Eturaivossa (?) sitä ajattelee, että kaikki aikanaan ja kyllä tämä tästä ja mitäpä jos pistäisin ranttaliksi ja joisinkin nyt kaakaota.

Mutta sitten on taitekohtia. Ne on sellaisia aikoja, jolloin takaraivo pääsee vallalle. Silloin näkee koko elämänsä turhauttavuuden, kadehtii toisien työstressiä ja kiireitä, sillä ne kertovat elämästä, ja kokee oman tulevaisuutensa näköalattomaksi. Sellaisina jaksoina on tavattoman vaikea kommunikoida kasvotusten tai virtuaalisesti. On lähes mahdotonta päivittää Facebookiin mitään, koska todellisuus tuntuu mäntiltä ja kaunistelu valheelliselta. On tavattoman vaikea ottaa yhteyttä ihmisiin, koska pelkää vastata kuulumiskyselyihin; koska ei näe elämänsä hyviä puolia eikä siten osaa jutella siitä, miksi harakka oli paisunut ja turpea; koska pelkää, että jossakin vaiheessa ystävät kyllästyvät sairauteen. (Mietittävää kaikille somen käyttäjille: Miten monen iloisen päivityksen takana on itkevä lähimmäinen? Tai alakuloinen, yksinäinen, turhautunut, surullinen? Ymmärrän, että esimerkiksi Facebook ei voi olla joku yleinen pahanolonpurkukanava. Mutta miten paljon antoisampi paikka se olisi, jos siellä olisi hippusen enemmän aitoutta myös vaikeiden asioiden äärellä? Itsestäni tosin ei olisi linjausta aloittamaan.)

Olen sitä mieltä, että tällaiset taitekohdat vain on elettävä läpi muutaman kerran vuodessa. Nätisti hyväksyttävä, että joo, kieltämättä, vaikka asiaa tarkkailisi miltä kantilta, ei tämä elämäni kovin hehkeää ole. Itkeä tirautettava. Vähän voi myös kaivella napanöyhtää. Mutta taitekohdaksi tällaisen jakson tekee se, että miten siihen ei-niin-hehkeään elämäänsä suhtautuu, kun sitä pysähtyy miettimään ja murehtimaan. Jatkaako eteenpäin tyytyen siihen, että rasvainen jogurtti on hyvää, kissa on pehmeä ja viidessä päivässä ommeltu nuken paita voitto, ja luottaen siihen, että kyllä tämä tästä, että tämä on minun osani? Vai jatkaako mököttäen, että miksi minulle kävi näin?

Jokaisen taitekohdan tullessa olen leikitellyt ajatuksella, että nyt minä lyön hanskat tiskiin ja ryhdyn 1800-luvun hysteeriseksi naiseksi. Hajusuolapullo tänne, minä omistaudun nyt sohvalle koko sielustani. Mutta onneksi joku satakuntalaispohjalaiskarjalaisista geeneistäni on toistaiseksi joka kerta tryykännyt pinnalle ja viestittänyt, että älä ole typerä.

Tämän pitkän ja luultavasti turhan henkilökohtaisen sepustuksen ideana oli jälleen kerran avartaa poikkeuselämää ulkopuolisille. Tiedän, että tämä ei kulkeudu sellaisten silmiin, jotka huutavat internetin taistelukentillä vihaansa, eikä tämä heitä miksikään vakuuttaisikaan. Mutta toivon, että tällainen auttaa edes jotakuta ymmärtämään sivustakatsojana läheisensä elämää ja tämän kriisejä, niitä prosesseja, joita sairaan ihmisen on käytävä jatkuvasti läpi. Tiedän, että moni sairas murehtii oman olemassaolonsa oikeutusta päivittäin.



P. S. Ja niitä lusikoitahan on CFS:ää sairastavalle vain vähän, koska:

"CFS/ME on luonteeltaan pitkäaikainen ja invalidisoiva systeemisairaus. Krooniseen väsymysoireyhtymään liittyy erilaisia neurologisia häiriöitä sekä immuniteetin, ruuansulatuksen, virtsaamisen ja energia-aineenvaihdunnan häiriöitä. Potilaat kärsivät myös verenkierron, lämmön- ja verenpaineiden säätelyn ongelmista, aistiyliherkkyyksistä ja unihäiriöistä. Koska potilaan pääasiallinen ongelma on elimistön kyvyttömyys tuottaa riittävästi energiaa, epätavallisen pienestäkin rasituksesta seuraa merkittäviä neuroimmunologisista syistä johtuvia oireita, kuten nopea fyysinen ja kognitiivinen uupuneisuus ja vallitsevien oireiden paheneminen. Huonovointisuus ja uupumus ilmaantuvat joko välittömästi rasituksen jälkeen tai viiveellä ja ne voivat kestää yli vuorokauden. Palautuminen rasitusta edeltävään tilaan voi viedä jopa muutaman viikon."
 
Lähde: CFS/ME G93.3 Suomessa 

EDS:ssä (Ehlers-Danlosin syndrooma) lusikoita on heikosti jaossa, koska kyseessä on geenivirheen aiheuttama häiriö kollageenin muodostumisessa, jonka vuoksi "kehon sidekudokset voivat olla eri tavoin vaurioituneita eivätkä siksi kestä rasitusta samalla tavoin kuin normaali sidekudos" (Wikipedia).

P.P.S. Jotta maailmasta ei loppuisi sairauksien kirjainlyhenteet, eikä etenkään krooniselta väsymysoireyhtymältä nimet, Amerikoissa krooninen väsymysoireyhtymä eli CFS eli ME on nimetty nyt SEID:ksi. Mikä niitä vaivaa? Meni aikansa, ennen kuin opin, että CFS on Chronic Fatique Syndrome. Mieheltäni meni aikansa, ennen kuin hän lakkasi sanomasta CFS:ää vahingossa UFC:ksi (koominen sekaannus). Sitten kesti aikansa, että opin, että ME on myalginen enkefalomyeliitti. ENKEFALOMYELIITTI!!! Ja juuri kun opin sen, tyrkkäsivät SEID:n. Systemic Exertion Intolerance Diseasen. En kestä.

Yhdenlainen näkökulma vierailuun kansallisbaletissa

Jättäisin tämän näkökulman kertomatta, jos maassa olisi kaikki hyvin ja myös CFS:ää sairastavilla rauha. Mutta kun ei ole, kannan solidaarisuuden nimissä korteni kekoon ja saatan pienen lukijakuntani tietoon joitakin käytännön asioita kroonisesta väsymysoireyhtymästä.

1) Jos tätä sairautta poteva haluaa esimerkiksi lähteä kummiensa kanssa synttärien kunniaksi katsomaan kansallisbalettiin Don Quijotea, hänen kannattaa varata balettia edeltävät kymmenen päivää voimien keruuseen. Tämä tarkoittaa sitä, että henkilön on viisainta pysytellä kotipiirissä (käydä korkeintaan kaksi kertaa kaupassa 300 metrin päässä, mutta mitään raskasta sieltä ei saisi kantaa kotiin), välttää imuroimista sekä muita voimatoimia, vähentää lukemista (no ei onnistunut minulta) ja muita kognitiivisia kykyjä vaativia tekemisiä sekä lisätä makoilua, hengitysharjoituksia (tylsää!) ja suolatun veden juomista aivoverenkierron turvaamiseksi.

Jos kuitenkin käy niin, että potevalla henkilöllä on esimerkiksi kissa, jolle tulee korvatulehdus kolme päivää ennen balettia, ja kissa vaikuttaa huonovointiselta eikä paikalla ole toista ihmistä, joka veisi kissan eläinlääkäriin, on potevan henkilön vietävä kissa eläinlääkäriin itse, ja sen jälkeen vain kohdattava seuraukset. Aina hommat ei mene suunnitelmien mukaan.

2) Kroonisväsymysoireyhtymäisen henkilön kannattaisi valita ajoissa vaatteensa balettikäyntiä varten. Ei kannata esimerkiksi edellisenä iltana pilata hyvää voimienkeruuta sovittamalla  montaa eri paitaa tai hametta tai housuja, sillä muutaman paidan pukeminen ja riisuminen ja housujen jaloista pois vetäminen ajaa saman asian kuin perusteellinen kuntopiiri.

3) Balettinäytäntöpäivän aamu kannattaa ottaa rauhallisesti. Mikäli CFS-henkilölle on tulossa kummit kylään ennen näytöstä, on viisasta järjestää esimerkiksi pikkusisko tekemään kaikki työt, niin että itse voi maata sohvalla, heilutella varpaita ja komentaa.

3,5) CFS:ää poteva pakkaa balettiretkeä varten käsilaukkuunsa suolaista, makeaa ja nestettä. Esimerkiksi salmiakki, suklaa ja suolainen vesi ovat hyvä juttu.

4) Kansallisbaletissa potevan on hyvä olla joko ennen aularuuhkaa tai aularuuhkan jälkeen. Itse kannattaisin ennen ruuhkaa, sillä jo viiden kilometrin siirtymä henkilöautolla tuntuu kehossa, jonka vuoksi on hyvä rauhoittua ennen näytäntöä ja antaa elimistön automatkasta nokkaantuneelle osalle mahdollisuus tasoittua. Toisaalta kannattaisin myöhäistä paikalle saapumista ja kävelemistä istumapaikalle samaan aikaan kuin kapellimestari kävelee korokkeelleen. Siten välttyy orkesterin virittämiseltä. Virittäminen on kyllä ihan vekkuliääninen tapahtuma, mutta ei erityisen mieluisaa kuultavaa aistiyliherkälle.

5) Kun valot hämärtyvät ja yleisö lopettaa taputtamisen (CFS-henkilö ei taputa, sillä energia pitää säästää muuhun), sairastavan on viisasta napata ensimmäinen salmiakki suuhunsa ja keskittyä hengittämiseen, sillä siinä vaiheessa takana on fyysisiä rasitteita monen päivän edestä: automatkan tärinä, melu ja liike kehossa, kävelyt oopperatalon käytävillä ja portaissa, ihmisten aiheuttama häly korvissa ja ihmisten liike silmissä, virittämisen kakofonia kallon sisällä. 

6) Kroonisväsymysoireyhtymäisen on hyvä varautua siihen, että taiteellisen elämyksen alkaessa hän saattaa kokea vahvaa liikutusta siitä, että on niin onnekas, että on justiinsa siinä eikä ainaisella kotisohvalla.

7) Balettitanssijoiden pompahdellessa lavalle sairastavan yleisönosasen mielessä saattaa käydä, että miten noiden sidekudokset kestää tuon (eikä käsittääkseni kyllä aina kestäkään). Lisäksi poteva katsoja saattaa tulla ajatelleeksi melko haikeastikin, että nuo koikkelehtijat tuolla vaikuttavat olevan aika terveitä, ne eivät varmaankaan aamulla saa rytmihäiriöitä siitä, että kääntävät kylkeä katsoakseen kelloa (huom, edellä mainitun tilanteen aiheuttamat rytmihäiriöt eivät yleensä johdu kellonajasta vaan fyysisestä suoritteesta). Tällaisista ajatuksista sairastavan yleisönosan ei tule hämmentyä. Tällaiset ajatukset saavat mennä ja tulla, mutta niihin ei kannata keskittyä liikaa, jos istuu katsomassa balettia.

8) Jälleen kerran CFS-henkilön on varauduttava. Tässä kahdeksikkokohdassa varaudutaan siihen, että henkilön baletinkatsomiskestävyys saattaa alkaa rakoilla jo 20 minuutin jälkeen. Siitä ei pidä lannistua. Usva silmien edessä sekä pyörrytys ovat vain fyysisiä oireita, joista kannattaa kärsiä taiteen äärellä. Väliajalla sitten on hyvä siemailla aimo hörpyt suolavettä ja vetää suklaata naamaan. Kyllä se siitä!

9) Baletin loppuessa henkilön aivojen joka kuutiosentti saattaa olla kyllästetty tyllipitoisilla ajatuksilla ja tunne-elämä saattaa vivahtaa euforisen puolelle. Se on ihan normaalia myös CFS-tapauksille.

10) Baletin jälkipyykki on CFS-tapauksille vähemmän euforinen. Jälkipyykin luonne vaikuttaa vahvasti päätökseen, miten nopeasti suunnata johonkin seuraavaan kotisohvan ulkopuolella tapahtuvaan virikkeeseen.  On esimerkiksi mahdollista, että kroonisväsymysoireyhtymäinen kokee seuraavina päivinä kehossaan niin ikäviä kipuja ja aivoissaan niin ylittämättömiä asiaintajuamisesteitä, että henkilö vähän itkeskelee itsekseen omaa surkeuttaan. Henkilö saattaa siirtyä sohvalta sängylle, sängyltä lattialle, lattialta sohvalle, sohvalta tuolille ja joka hetki vain miettiä, että miksi minä oikeastaan olen yleensäkään elossa, mitä käyttöä minulla on tässä kaikkeudessa, miksi minä näin tässä kitisen ja ulisen, onhan minulla katto pääni päällä, mutta miksi täytyy ihmiskehon olla näin kipeä ja miksi ei ole vapaa tekemään mitä haluaa, miksi aina pitää laskea kustannukset, miksi täytyy etukäteenkin pelätä mitä seuraa, jos tekee jotakin. Henkilö saattaa olla myös henkisesti vankempaa tekoa ja näyttää kaikelle mäntille vain keskaria. (Itse asiassa sama henkilö saattaa toisinaan näyttää keskaria, toisinaan ulista. Semmoista se elämä on. On erilaisia hetkiä.)

***

Tahtoisin nyt lukijoiden kiinnittävän tämän äsken esitetyn balettikäyntinäkökulman pohjalta huomionsa muutamaan seikkaan.

Ensinnäkin moni CFS:ää sairastava ei ole kyllin hyvässä kunnossa käydäkseen baletissa.

Toiseksikin. Vaikka CFS-henkilö olisi kyllin hyväkuntoinen käydäkseen baletissa, edellisen balettivierailunäkökulman perusteella voi ajatteleva lukija vetää johtopäätöksensä, miten työkykyinen on henkilö, joka varautuu kymmenen päivän levolla neljätuntiseen aktiviteettiin ja joka on kaksi vuorokautta aktiviteetin päälle vahvasti sängynpohjatavaraa. Aivan. Tällainen henkilö ei ole aivan työkykyinen. Hän saattaa hyvinkin olla osa-aikatyökykyinen tai etätyökykyinen. Mutta ei ehkä kyvykäs matkustamaan työpaikalle kahdeksaksi tunniksi viitenä päivänä viikossa. (Ei edes, vaikka työ olisi patjojen testaamista.)

Nyt kuitenkin on niin, että Suomessa ei kauheasti voi olla työkyvytön CFS:n perusteella. Jostakin syystä pahaksi äitynyt CFS tekee ruotsalaiset tai norjalaiset tai englantilaiset sairastajat  työkyvyttömiksi tai sairauseläkkeisiksi, mutta suomalaisia ei. En ymmärrä kauheasti (öh, lainkaan) lääketiedettä. Mutta sen verran olen tässä viimeisen reilun vuoden aikana oppinut, että valtion raja voi olla jonkun diagnoosinkin raja. Vaikka ulkomailla ollaan sitä mieltä, että kyseessä on neurologinen sairaus, jossa esim. ihmisen elimistön verenkierto ja (siten?) hapensaanti on pulassa, Suomessa kroonista väsymysoireyhtymää sairastavat lasketaan psyykepotilaiksi, luulosairaiksi ja ties miksi. Sairaus on kyllä todettavissa vaikka millä kaikilla kuvauksilla ja kokeilla, mutta jotenkaan se ei Suomessa paina vaakakupissa.

On kovin harmillista, että CFS ei näy ulospäin. Nimittäin sen lisäksi, että kyseistä sairautta poteva on helisemässä julkisen terveydenhuollon kanssa ja joutuu taistelemaan jatkuvasti luulosairassyytteitä vastaan (ja uskokaa tai älkää, yksi suuri syyttäjä on usein sairastaja itse), sairautta poteva voi kokea joutuvansa todistelemaan tilaansa elinpiirinsä ihmisille. Otetaan nyt esimerkiksi taas tämä balettikäynti. Ulospäin näyttää siltä, että henkilö menee balettiin ja tulee kotiin. Ulospäin ei näy se lepo, jolla on kerätty voimia. Eivät näy myöskään automatkan, aulahälyn ja lavalla tapahtuvan esitysvilskeen aiheuttamat tuskalliset tuntemukset aistiyliherkässä kehossa. Ei näy rasituksen aiheuttama turtuneisuus lihaksissa, ei hapenpuutteen aiheuttama sekavuus aivoissa. Ei pyörrytyskään näy. Kaiken tämän pystyy sairas ihminen pitämään ihonsa (ja mahdollisen hymynsä) takana piilossa. Ihminen pystyy (osittain suojellakseen itseään häpeältä) ihmeellisiin ponnisteluihin julkisissa tilanteissa. Vasta kun ihminen on yksin, hän saattaa vetää syvään henkeä ja kaatua lattialle. 

Joku viisaampi osaisi kertoa tieteellisesti, miten tämä kyky pinnistellä itsensä läpi mahdottomalta tuntuvien ponnistuksien liittyy CFS:n tapauksessa jollakin tavalla muun muassa autonomiseen hermostoon. Jossakin muussa tapauksessa ponnistelukyky saattaa selittyä jollakin toisella tavalla. Faktahan on, että kroonista väsymysoireyhtymää sairastavat eivät ole maailman ainoita ihmisiä, joiden sairaus ei näy ulospäin ja jotka sinnittelevät kulissin takana. 

Sairauden näkymättömyys on tietenkin toisaalta siunaus. Ei leimaa otsassa. Mutta joissakin tilanteissa pääsisi helpommalla, jos otsassa lukisi: "Sori, en jaksa. Syy: neurologinen."

Tässä vielä lukemista kiinnostuneille:

Suomen Kuvalehden juttu 11- ja 12-vuotiaiden tyttöjen sairaudesta. Lasten kohtelu julkisen terveydenhuollon puolella oli pöyristyttävää.

http://cfs.suntuubi.com/?cat=50

Suomen Kuvalehden haastattelu. Brittilääkäri vertaa CFS:n hoitoa (sen tasoa siis) kidutukseen.

http://cfs.suntuubi.com/?cat=57

Tälle Facebook-sivulle on kiinnitetty pieni tiivistelmä CFS:n luonteesta.

https://www.facebook.com/pages/CFSME-G933-Suomessa/1585510565001495?fref=ts

***

No niin. Kannoin korteni kekoon ja palaan seuraavalla kerralla taas tylliin tai Potteriin.

Marraskuun mönkijäiset

Marraskuu mönkii ikkunanraoista sisään, valuu pitkin seiniä ja lattioita ja hiipii kaikkialle. 

Ulkona se on vienyt lehdet puista, värit maailmasta ja auringon taivaalta. Korvaukseksi se tarjoaa beigenharmaanvalkoista taivasta aamusta iltaan, sumusadetta, sadetta, sumua, hyytävyyttä ja mysteerisyyttä. Hyvänä päivänä sen mysteerisyyden voi laskea jonkinlaiseksi Muumilaakson marraskuu -tekijäksi, positiiviseksi hämäräperäiseksi pysähtyneeksi mahdollisuudeksi nähdä epätodellisia tai epätodennäköisiä asioita (tämä ei ollut analyysi Muumilaakson marraskuusta, huom.). Huonona päivänä marraskuun mysteerisyys rajoittuu siihen, ettei ikkunasta ulos katsoessaan voi määrittää, sataako ulkona vai eikö sada.

Sisällä marraskuu saa aamutossut ja maton liittoutumaan yhteistoimintaan, jonka tavoitteena on kampittaa ihmisiä. Lisäksi marraskuu kaataa vesivärivedet pitkin lattioita, linnoittaa näkymättömän muurin käsityökorin ympärille niin, että käsityökoriin ei voi koskea, liima kirjat kirjahyllyyn, jumittaa netin, kadottaa tavaroita ja rikkoo toisia tavaroita, tai ensin kadottaa tavaroita ja sitten rikkoo ne, ja täyttää  pesuhuoneen litimärillä ulkotakeilla.

Ihmisessä marraskuu aiheuttaa lyhytnäköisyyttä, luovuttamista, kylmiä varpaita sekä mökötystä.

Kuvan tilanne on sikäli liioitellun positiivinen, että ulkona näkyy lunta.

Marraskuuta vastaan voi taistella mm. seuraavin keinoin:

- Hankkimalla kissan, joka viihtyy kokopäiväisesti sylissä lämmittämässä. Kissan tyytyväinen hyrinä saattaa hetkeksi saada ihmisen luulemaan, että maailmassa on kaikki hyvin.

- Hankkimalla kuumavesipullon, joka lämmittää syliä sekin, mutta kehräämättä. Lisäksi se voi lämmittää esim. varpaita (niin kissakin), selkää (niin kissakin) sekä niskaa (kissa harvemmin). Myös kauratyyny voi lämmittää niskaa ja selkää ja varpaita, mutta sen vaikutusaika on kuumavesipullon vaikutusaikaa huomattavasti lyhyempi. (Niskassa kauratyyny on hivenen mukautuvaisemman tuntuinen kuin kuumavesipullo.)

- Hankkimalla tilkkutäkin, jossa on iloisenvärisiä tilkkuja.

- Juomalla kuumaa juotavaa aamusta iltaan.

- Päättämällä, että justiinsa marraskuussa ei tarvitse pelastaa koko maailmaa ja keksiä elämänsä kaikkiin ongelmiin ratkaisua. Muina kuukausina saa sitten vapaasti olla nerokas yli-ihminen.

Editoitu teksti :-)

Ajatukseni on  ollut pitää määrätyt asian blogin ulkopuolella, mutta juuri nyt on meneillään sen verran akuutti harmitus, että potkaisen aiemman ajatukseni nurkkaan, kirjoitan sellaisesta, mistä en luullut kirjoittavani  – ja ehkä poistan tekstin jälkikäteen.



26. 1. 2014
Ja niinpä poistinkin :-) Taannoinen kirjoittaminen toimitti hyvin virkansa eikä tuottanut luullakseni häiriötä kenellekään (ei myöskään itselleni), mutta kirjoittamisen jälkeen sen tuotos muuttui tarkoituksettomaksi, niin koen nyt.

Hermot epäkunnossa

Toistaiseksi pääasiassa kuitenkin käsien hermot. Ei mitään 1800-luvun hysteriaa ilmoilla siis vielä.

Hermoratatutkimuksiin olen jonossa, ja ennen niitä ehtii varmaan vielä monenmoista sattua, sillä viimeisten viikkojen ajan sormet oikeassa kädessä ovat olleet vähän miten niitä huvittaa. Tänä aamuna etusormi on jostakin syystä halunnut tehdä pesäeroa keskisormesta, jonka kanssa taasen nimetön kaveeraa. Kauheita klikkejä niillä. Pitää yrittää jotakin sovittelua saada läpi, koska kyllä niiden nyt täytyy olla hyvissä väleissä keskenään.

Ei tässä muuta. Blogivaiennus jatkunee.

Huomenna on Suuri Päivä

Menen huomenna ensimmäistä kertaa elämässäni yksityiselle hammaslääkärille. Näin viime yönä unta, että hammaslääkäri oli mies, joka ensin ojensi kätensä kättelyyn, mutta veti sen näyttävästi pois, kun ojensin omani. Sitten se meni sivuhuoneeseen pukemaan päälleen Punahilkan isoäidin vaatteet. Se oli joku hammaslääkärikammoisuuden hoitokeino. Sillä oli paljon kaikkia muitakin kammoisuuden hoitokeinoja, mutta ongelma oli, että oltuani siinä hammashoitotuolissa  kaksi tuntia, ei lääkäri ollut vielä vilkaissutkaan hampaita.

Ensi yönä en varmaankaan nuku, mutta voin siinä tapauksessa meditoida puudutuspiikkiajatuksen ympärillä. Kaikki puudutukset minulle vain! Keskityn ajattelemaan sitä, jotta reikäajatukset vähän hilliintyvät. Viime aikoina minulla on alkanut oireilla pari uutta reikää päivää kohden. Nyt minulla on niitä ehkä jo enemmän kuin hampaita. (Sitä kutsutaan hysteriaksi.)

Ohjeiden tekemisen päänsärky

Täten tässä kunnioitan kaikkia heitä, jotka osaavat piirtää kaavojen viereen selkeät ohjeet ja sanallistaa ne tiiviisti. Voi apua.

Lokakuu on pian ohi

Monesti, kun ihminen kokee olevansa loppuun kulunut kaakki tai jyrän alle jäänyt, hän huomaa, että onkin kipeä tai tulossa kipeäksi. Lämmin toivomukseni olisi, etten kuitenkaan olisi palaamassa kipeiden joukkoon. Johan olin juuri, ja vasta eilen lopetin silmien kortisoni-antibioottikuurin, eikä kouluelämäni totisesti siedä uutta poissaolojaksoa.

Kotona sairastaminen on vähän hankala juttu. Siitä seuraa se, että koulussa kaatuu kaikki niskaan, kun sinne palaa. Toisaalta koulussa sairastaminen on hankalaa myös, koska silloin tartuttaa toiset (esim. aivastamalla 15 kertaa peräkkäin) ja menettää järkensä, kun ei tajua mistään mitään, ja opettaja, joka ei tajua mistään mitään, on melko turha opettaja. On sekin tullut koettua. Ettei siis kykene vastaamaan yhteenkään kysymykseen (mikä on lukea-verbin potentiaali?), ettei muista mitä oli puhumassa vai oliko jo itse asiassa lopettanut.

Joka tapauksessa nyt on väsy.

Vaan suurin osa tästä pohjoisesta kansakunnastamme lienee juuri nyt väsynyttä. Eilen juuri lohdutin itseäni, että enää lokakuu loppuun, marraskuu ja joulukuu, sitten alkaa valostua. Helmikuussa on jo kevättä ilmassa. Mieheni väitti, että ajatusmallini on itsensä huijaamista. Ettei kukaan järkevä suomalainen sano, että ''enää lokakuu ja marraskuu''. Samoin hän totesi, että että on itsehuijausta sanoa maanantaiaamuna kello 6.30, että enää yhdeksän tuntia, että pääsee päiväunille, ja enää neljä aamua ja on viikonloppu tulossa. Mmmh. Tavallisesti optimistinen puoliskoni taitaa olla lokakuun vaikutuksen alainen.

Eilen pääsin hetkeksi väsymyksestä eroon. Sen puhalsi pois navakka merituuli, joka meinasi puhaltaa minutkin pois. Oli onnellista ja antoisaa olla rantakallioilla, joille vyöryivät vaahtopäiset aallot, joiden vaahtopäät tuuli heitti päin näköä. Yli puolet tutuista kallioista oli joutunut aaltojen alle, ja sinne missä me seisoimme, tunki aina tasaisin välein innokkaimpien aaltojen rippeet, niin että piti hihkua riemusta ja varoa, ettei kastele kinttujaan. Sieltä se vesi kuohui kuin portaita pitkin ylös. Lokit huviksensa harjoittivat paikallaanlentoa ja sivukiitoa, me harjoitimme tyrnien syömistä ja luonnonmelun yli huutamista. Kun palasimme autoon ja suljimme ovet ja taitoimme melulta kärjen, huomasimme äänemme rasittuneiksi ja olomme viluisiksi. Onneksi oli termospullossa teetä.

Nyt on kupissa kuumaa. Ja pino kokeita odottamassa. Kaikki 50 kaksisivuista koetta  on jo tarkistettu ja pisteytetty. Seuraavaksi on vuorossa 50 neljäsivuista koetta. Ja sitten aineet. Oh. Luulen, että tarkistan nyt kymmenen koetta, jonka jälkeen vaihdan kesällä ompelemani hääpuvun tummahiuksisen nuken päältä punapäiselle nukelle. Kannustimia pitää olla.

Aihe: joku muu.

Hei vaan! Oikeasti aiheisto sisältää vähän myös töitä taas.

Sinnittelin kaksi viikkoa räkäisenä ja nuhjuisena koulussa, koska kaikki muutkin opettajat pärskivät. Eilen iltakävelyllä sitten kesken kaiken loppui jaloista voimat. Vähän ymmälläni järjestäydyin kotiin, jossa yhtäkkiä minulla alkoi ihan kamala yskä. Silloin ymmärsin yskän. Jopa luterilaisen työmoraalin kannalta olin oikeutettu ja velvoitettu jäämään kotiin sairastamaan. Yskä yltyi vain, ja puheluni vararehtorille (rehtori on lomalla) oli säälittävä, kun en meinannut ehtiä sanoa sanoja yskän ja läähätyksen väliin. Tänään sitten heräsin hakkeluksena, ja nenäni alkoi vuotaa niin, että en pysynyt niistämisen kanssa perässä. Jätin paperihommat sikseen, kun huomasin, että oppilaiden kokeille putosi jatkuvasti nenästäni jotakin, joka ei kuuluisi oppilaiden papereille. (Herää kysymys: Voiko nenästä pudota mitään, mikä kuuluisi oppilaiden papereille? Tai kenen tahansa papereille?)

Joka tapauksessa tänään sitten tuolla pötköttäessäni hoksasin, että olen tainnut olla oikeasti ihan kipeä jo hyvän tovin. Ja sitä ajatellessani ymmärsin, että ei ihme, että viimeisen viikon työpäivät ovat tuntuneet niin tappavilta. Jälkikäteen kun muistelen viime päiviä, tajuan niistäneeni ja yskineeni (huom, kyynertaipeeseen)(huom, vain yskinyt, en ole niistänyt kyynertaipeeseen - opettajan pitää olla käytöstavoissakin malli, ja kyynertaipeeseen niistäminen ei ole kaunis tapa, toisin kuin kyynertaipeeseen yskiminen) (kyyner- vai kyynär- ?) ja kysyneeni joka kolmannelta puheensa minulle kohdistaneelta oppilaalta, että mitä, eikun siis mitä, sano vielä kerran, anteeks, mitä, koska pääni on ollut tukossa. Lisäksi ääneni alkoi särkyä. Ja jalat olivat koko ajan ihan loppu. Niin että ehkä olin kipeä jo ennen eilisiltaa ja ehkä siksi olen ajatellut koko viikon keskimääräistä useammin alanvaihtoa.

Jaha. Jaha. Tästä tuli sairausteksti. Teenkin toisen tekstin toisella sisällöllä. Tämä loppuu tähän.

Yksikätisiä kirjoituksia nro 1

Maailma kuulemma loppuu tänä vuonna!

Minulla on kannussa pöhisemässä formosalaisen Hong Shui -oolongin 7. haudutus. Annan lehtien olla siellä ehkä noin 20 minuuttia, koska vesi on haaleaa. Oli se aluksi lämmintä, muttei pieni määrä vettä kauaa pysy lämpimänä. Eka haudutus teestä oli raikas ja keveä, toka täyteläinen, kolmas tummemmasti täyteläisempi kera pitkän jälkimaun, neljäs epäonnistui, viides oli pehmeä, kuudes perusoolong. Katsotaan millainen tulee seitsemännestä. Yritän virkistävää ja pehmeää (mutta voi kyllä tulla vetinen vain).

Ei minulla muutakaan tekemistä ole.

Saan ehkä lauantaina lasikannun, ihan pienen, melkein vain kaksidesisen. Sitten on kuin olisi telkkari, kun katselen aukenevia teelehtiä kannussa.

Minulle on kaksi ihmistä jo ehdottanut tekemiseksi ajattelemista. Se on minusta tosi hyvä idea. Valitettavasti kuitenkin joku paikkaa, esim. sääri, alkaa heti melkein kutista, kun istun aloilleni ja yritän ajatella. Ja ajatukseni eivät ole yhtään kiinnostavia. Vain tyyliin, että pitäisi pestä lattia pesukoneen alta - koska voin jatkaa portfolion laatimista - mitä jos söisi jotain - tulisiko radiosta just nyt jotakin kiinnostavaa vaikka minuutti sitten ei tullut. Yhtenä hetkenä sitten yhtäkkiä ei tarvitse ajatella, kun vaikkapa harakka tulee kipittelemään piha-aidalle keittiön ikkunan pieleen ja sitä unohtuu katselemaan sen untuvaista ja hohtavanvalkoista masua, josta ulkonee kaksi omituisella mutta harakalle ominaisella tavalla kiinnittynyttä jalkaa, jotka liikuttavat harakkaa toimivannäköisesti ja jopa huvittavasti. Harmillista kyllä, ns. harakkahetkiä ei mahdu montaa yhdelle päivälle. Jos yhtäkään. Mutta sitten kun semmoinen sattuu kohdalle, ei voi olla muuta kuin iloinen!

Ei voi olla totta! Seitsemäs haudutus on uskomattoman makea ja hedelmäinen!

Käsipuolisuus jatkuu. Tulehdus on ohi, mutta tekeminen kipeyttää käden tehokkaasti melkeinpä heti. Seuraava etappi on tammikuun lopussa, silloin testaan taas, että voisinkohan palata normaalitoimintoihin. Siihen saakka keittelen teetä (ellei tule kutsua kouluun) ja jatkan ajatteluharjoituksia.

Kuulemiin ensi vuonna

Tämä on nykyisin kai terveysraportointiblogi :)

Olkavaiva piinaa ja leviää, tänä vuonna siitä on turha kuvitella pääsevänsä. Eikä välttämättä alkuvuonnakaan. Kunhan helppaisi niin, että saisi taas edes luettua mukavasti. Vaiva on levinnyt niskaan tulehduksentapaiseksi, eikä staattinen eteensäkatsominenkaan (lukeminen, leffojen katselu) enää kelpaa asentovaihtoehdoksi. Alas katsominen on edelleen ehdottomassa pannassa, joten alkaa jäädä tekemiset vähiin... Nyhrääjällä on edessä enää vain yksi tuskallinen vaihtoehto: liikkuminen ja venyttely (ei niskan ja olkien). Hah. Siitäs sain.

Kirjoittelen seuraavaksi mitä todennäköisimmin 32-vuotiaana ja 9 vuotta aviossa olleena.

Jatkuu ensi numerossa

Harmillista. Minulla olisi halu kirjoittaa ehkä kummallisimmasta lukemastani kirjasta (Kasaarisanakirjasta). Lisäksi minulle on kerrankin tapahtunut jotakin, ja haluaisin kirjoittaa tuoreeltaan tuntemuksiani baletti- ja taidenäyttelymatkasta nykyiseen pääkaupunkiimme. En kuitenkaan voi, koska oikean käteni ongelmatila paisuu ja lisääntyy, jonka vuoksi minun pitää välttää erityisesti tietokoneella kirjoittamista, mutta näköjään myös jotakuinkin kaikkea muutakin. Eli jos seuraavan viikon aikana tänne ilmestyy yli kymmenenrivisiä tekstejä, laittakaa minulle haukkuja ja huutoja kommentteihin tai teräväsanaisia postikortteja kotiin. Lisäksi voitte huviksenne kertoa vinkkejä, miten olkapäästä niskaan ja lapaan sekä kyynärvarren kautta pikkusormeen saakka ulottuva jomotus, viilto ja puutumus saadaan pois (terveyskeskus ei vastaa puhelimeen, ainoa tietämäni täkäläinen pätevä hieroja antaisi ajan jouluviikolle...) ja mitä oikeakätinen ihminen voi huviksensa tehdä, jos lukeminenkin tuntuu epämukavalta ja liian urheilulliselta toiminnalta.

Muutamia tunteja myöhemmin täydennetty:

Täällä on joku koleraepidemia varmaan, koska terveyskeskuksen linja oli varattuna tunnista toiseen, pitkälti iltapäivään saakka. Yhteydensaamista ei helpottanut kotikaupunkini ja naapurikaupungin terveydenhuoltopalvelujen hieno puhelinpalveluyhteistyöuudistus, johon ei kuulu jonotusjärjestelmä. Yritä siinä sitten tuurilla osua puheluiden väliin.

Joka tapauksessa sain lopulta lääkäriajan tälle päivälle (meinasin pudota tuolilta hämmästyksestä). Lääkäri totesi olan tulehtuneeksi. Mälsää. Mistähän sekin tuli? (Veikkaan sitä tuhtia kapellimestarikirjaa:D) Hyvä kuitenkin oli saada tuo tulehdustieto, että osaa olla velvollisuudentuntoinen ja pitkäjänteisesti huolehtia jäsenestään.

Eli hei vaan vähäksi aikaa.