Puolivakava, ellei jopa vakava

Pari kuukautta sitten kirjoitin balettireissustani ja niistä haasteista, mitä terveys (tai sen puute) toi taideannoksen vastaanottamiselle. Ajatukseni oli sen jälkeen pitäytyä iloisella nukenvaatelinjalla tai muussa hömpässä ainakin puoli vuotta, jotta tämä blogi ei lipsahda sairausblogin puolelle.

Nyt on kuitenkin niin, että elän vaihteeksi jotakin taitekohtaa. Ajatukseni ovat jatkuvasti terveydessä (tai sen puutteessa). Olen yrittänyt harhauttaa ajatuksiani parhaani mukaan lukemalla mukavia kirjoja (L. M. Montgomeryn Pat-kirjat toisen kerran vuoden sisään) ja katsomalla ampumahiihtoa (jopa kuukausia vanhoja kisataltiointeja Areenasta - epätoivoista!) ja ompelemalla. Viimeksi mainittu ei kauheasti harhauta kuitenkaan ajatuksia minnekään, koska ompelu päin vastoin tuo lähes joka hetki esiin sen, että elämä ei ole kuin ennen.

Mutta siis. Elän taas taitekohtaa, niin on nähtävä. Ja silloin on mahdotonta lörpötellä mukavia (paitsi hetkellisessä puuskassa ehkä värikartoista). Tai ehkei mahdotonta. Mutta vaikeaa ja ehkä myös typerää. Ei ihmiselle koskaan ole tehnyt mitään hyvää se, että sulkee silmänsä todellisuudelta. Huonot jälkiseuraamukset tulevat siitä, miten siihen todellisuuteen suhtautuu.

Tällainen alustus sille, että taas tässä palataan aiheeseen pitkäaikaissairastaminen.

Blogiani lukee lähinnä jotkut ystäväni ja muutamat sukulaiset. He ovat perillä kaikenmoisista asioista. Nyt kirjoitankin ajatellen niitä muutamia, jotka tänne Sinihanheen eksyvät eivätkä ehkä tiedä näistä määrätynlaisista asioista kauhean paljon.

Se oli kakkosalustus. Sitten kolmoseen.

En viihdy oikein internetin keskustelupalstoilla enkä tykkää lukea uutiskommentteja. En jaksa sitä ristiriitaa, kiistelyä ja jopa vihaa, mitä netti on pullollaan. Olen kuitenkin viimeisen parin vuoden aikana lukenut jonkin verran CFS-juttujen yhteydessä oleviä kommentteja. Jutut ovat ehkä sisältäneet pelkkää faktaa sairaudesta tai sitten ne ovat olleet tapauskertomuksia jonkun yksilön elämästä. Näiden yksilöiden tarinoista on ilmennyt, miten CFS:ää sairastavat pahimmillaan makaavat vuodepotilaana, ovat terveydenhuollon heittopusseina ja mahdollisesti yhteiskunnan taloudellisten tukien ulkopuolella. Toisilla taas on käynyt tuuri, ja he ovat saaneet esimerkiksi henkilökohtaisen avustajan auttamaan arjen perustoiminnoissa. Yhteistä kaikkien lukemieni CFS:ää koskevien artikkelien keskusteluille on, että kommenteissa on ihmeellisen aggressiivisia ja hyökkääviä näkemyksiä. Jokaisen artikkelin kommenteista löytyy seuraavat elementit (tosin ikävämmässä muodossa ja mahdollisesti kirjoitusvirheitä sisältäen):

- Minäkin olen väsynyt! Minäkin haluan laiskotella kotona ja antaa toisten maksaa viulut!
- Minäkin keksin itselleni tällaisen syyn päästä sairauseläkkeelle!
- Minäkin haluan, että yhteiskunta maksaa, että joku tulee tekemään minulle kotityöt!
- Kannattaisi nostaa takapuoli sohvalta ja lähteä kohottamaan kuntoa!
- Kannattaisi vähän miettiä, mitä suuhunsa laittaa!
- Kannattaisi hei tsekata kilppariarvot!
- Tuo on selvästi borrelioosia!

Kaksi viimeistä kommenttia ovat ystävällishenkisiä, mutta ne ja suurin osa muistakin kommenteista kertovat heikosta sisälukutaidosta (tosin usein kai sisälukutaitokaan ei auttaisi asiaa, sillä maailmassa on myös yksinkertaisesti pahantahtoisia ihmisiä). En ole nähnyt yhtäkään CFS-juttua,  jossa ei kerrottaisi, että CFS-diagnoosilla ei saa sairauseläkettä. Joten jos haluaa teeskennellä sairasta saadakseen eläkkeen, kannattaa keksiä joku muu sairaus (ja näytellä hyvin!). Yleensä kaikissa jutuissa myös kerrotaan, miten sairaalta on tutkittu kaikki mahdollinen ennen kuin diagnoosi löytyi. Poissuljettu on esimerkiksi kilpirauhasen vajaatoiminta ja borrelioosi ja vainoharhaisuus. Jutuissa ikävä kyllä ei yleensä kerrota, miten vakava-asteista CFS:ää sairastavalle kunnon kohottaminen (sen yritykset) on jopa haitallista. Valitettavasti ylös, ulos ja lenkille ei silloin oikein ole ratkaisu, vaikka sitä lääkärikuntakin lempeässä muodossa (muttei aina lempeästi) usein potilaalle ehdottaa. (Ja kuka nyt huvikseen olisi alkanut pyörätuolissa istua? Saadakseen huomiota ehkä? Eikö ole helpompiakin tapoja hankkia huomiota?)

Nelosalustus. Seuraavaksi yritän kertoa sairastamisen arjesta. Kuvaus sopii varmaankin monenmoiseen sairauteen tai haastavaan elämäntilanteeseen. Toivon, että seuraavasta joku saa jotakin korvan taakse, kun ihmettelee ulkopuolelta jonkun läheisen tai kaukaisen ihmisen elämää.

Oho. Nelosalustus oli oikeastaan aika identtinen kakkosalustuksen idean kanssa.

Sovitaan, että seuraava ei ole enää alustus.
 
Lusikkateorian mukaan ihmisen voimia mitataan lusikoiden määrässä. Minä haluaisin mitata ehkä hopealusikoissa, koska niissä on tyyliä.

Teorian mukaan kroonisesti sairaalla ihmisellä käytössä on päivittäin rajallinen määrä voimaa eli rajallinen määrä lusikoita. Tekemiset lasketaan sen mukaan, miten monta lusikkaa mikäkin tekeminen kuluttaa.

Terveellä ihmisellä lusikoita on lähes loputon määrä. (Ainakin jos terve ihminen elää järkevästi. Nukkuu, syö muutakin kuin sipsejä, liikkuu ja välttää ylikuormittumista, jos mahdollista.) Terve ihminen voi herätä, käydä suihkussa, pukeutua, laittaa aamupalan, levittää märät kahvinporot lattialle ja siivota ne, pissattaa koiran, ajaa työpaikalleen polkupyörällä tai autolla tai bussilla (ja jos ihminen on bussikuski, hän ajaa sitten töissä bussia), tehdä työnsä, palata kotiin pyörällä, autolla tai bussilla, poiketa kotimatkalla kauppaan ja kantaa kolme kiloa ruokaa kotiin, pissattaa koiran uusiksi ja hölkätä sen kanssa kilometrin, tapella puolison kanssa siitä, että toinen (joka oli lähtenyt töihin aiemmin) oli jättänyt kahvisuodatinpussin huonosti biojäteastian reunalle, paistaa pakastepyttipannua, pistää pyykkikoneen pyörimään ja ripustaa pyykit, maksaa sähkölaskun päivän myöhässä, soittaa kaverille ja katsoa A-studion, laittaa iltapalan ja mennä nukkumaan. Kaiken samana päivänä. Ihminen voi olla tietysti väsynyt, ja pyykkien ripustamisen kohdalla mielessä ehkä häämöttää jo sohva ja telkkari, mutta edellä mainittu lista on yhtä kaikki terveen ihmisen arkea.

Esimerkki-ihminen käytti päivänsä aikana käsittämättömän määrän lusikoita, mikä on tietysti mahtavaa, koska hän rakensi lusikoillaan yhteiskuntaa ja pissatti koiran KAKSI kertaa.

Nyt on näin, että sairastava ihminen kadehtii edellisenlaista päivää. Vaikka esimerkki-ihminen ei edes syönyt ravintolassa tai  käynyt leffassa tai kahvitellut kaverien kanssa tai lojunut Malediiveilla ihmeellisensinisen meren rannalla tai ostanut 10 000 euron käsilaukkua tai istunut Turun Ruissalon rantakallioilla auringonlaskua katsomassa (leppeässä säässä).

Yritänpä hajoittaa edellisen esimerkin paloihin. Jos minä nyt nykyisellä olotilallani yrittäisin vetäistä kyseisenlaista päivää, lusikoidenkulutus menisi suunnilleen näin (oikeasti mahdotonta arvioida, mutta leikitään vähän).

Herääminen (avata silmät, katsoa kelloa, nousta sängystä): 1 - 2 lusikkaa (riippuen aamusta).

Käydä suihkussa: 2 - 3 lusikkaa (riippuen päivästä) (jatkossa en enää kirjoita "riippuen jstkn").

Pukeutua: 1 - 3 lusikkaa.

Laittaa aamupalaa: 2 - 3 lusikkaa.

Levittää märät kahvinporot lattialle ja siivota ne: 2 lusikkaa.

Pissattaa koira:  alkaen 4 lusikkaa.

Ajaa työpaikalleen polkupyörällä (sanotaan että 4 km, tasamaalla ja hitaasti): noin 60 lusikkaa.

                               autolla: alkaen 30 lusikkaa.

                               bussilla: alkaen 30 lusikkaa.

Olla töissä (opettajana vaikkapa neljä oppituntia ja lounas): noin 450 lusikkaa.

Palata kotiin pyörällä, autolla tai bussilla: 30 - 75 lusikkaa.

Poiketa kotimatkalla kauppaan: 15 lusikkaa.

Kantaa kolme kiloa ruokaa kotiin: 2 lusikkaa, jos kassi menee pyörän koriin tai autoon, alkaen 5 lusikkaa, jos kassia kannetaan 300 metriä kävellen.

Pissattaa koira: alkaen 4 lusikkaa.

Hölkätä koiran kanssa kilometrin: 100 lusikkaa blinnngg, 101 lusikkaa blinnngg, 103 lusikkaa blinnngg... ja 300 metrin hölkän jälkeen lusikkamittari sanoo poks.

Tapella puolison kanssa siitä, että toinen (joka oli lähtenyt töihin aiemmin) oli jättänyt kahvisuodatinpussin huonosti biojäteastian reunalle: 2 lusikkaa.

Paistaa pakastepyttipannua: 2 - 3 lusikkaa.

Pistää pyykkikone pyörimään: 2 lusikkaa.

Ripustaa pyykit: 5 lusikkaa.

Maksaa sähkölasku päivän myöhässä: 1 lusikka.

Soittaa kaverille: 1 - 3 lusikkaa, riippuen puhelun pituudesta.

Katsoa A-studio: 2 lusikkaa.

Laittaa iltapala: 2 - 3 lusikkaa.

Mennä nukkumaan (pestä hampaat, riisuutua, pukeutua, avata peti, kömpiä sänkyyn ja lyödä päänsä samalla seinään): 5 lusikkaa.

Nyt on niin, että minulla on nykyään käytössä päivittän noin 12 - 20 lusikkaa (mitäs halusin hopealusikoita - ne on kalliita), joskus kyllä enemmänkin. Mutta esimerkiksi eilen ensimmäinen lusikkani sanoi lusikkamittarissa blinnngg, kun avasin silmäni (liittyy käsittääkseni jotenkin sairauteni aiheuttamiin verenpaineisiin tai sykkeeseen nukkuessani). Kun nousin sängyssä istumaan, lusikkamittari sanoin blinnnggg uudestaan. Se tarkoitti sitä, että päivän ekat huilit otettiin 40 min heräämisen jälkeen ja että keittiössä keittiön pöytää tarvittiin enemmän makaamiseen kuin syömiseen. Päivän lusikat kuluivat alta aikayksikön, joten sillä välin kun mies oli töissä, seisoin avuttomana kovan ruisleivän ääressä ja mietin, kuka leikkaisi minulle viipaleen, ja ymmärsin, miksi kannattaisi ostaa aina valmispaloja. Koska iltaan mennessä lusikat oli aikaa sitten kulutettu, a) suurin osa päivästä oli tylsää kattoontuijottelua, b) mieheni kysyi kotiin tultuuan minulta, kun hihittelin, sammalsin ja hoipuin, että olenko nauttinut alkoholia ja c) nukkumaanmeneminen oli tuskaisaa puhaa.

Käy siinä sitten opettamassa teineille äikkää.

Joku pahanilkinen voisi nyt sitten sanoa, jos kirjoittaisin tätä Suomi24-palstalle, että teeskentelet vain tai olet hermoheikko. Mutta lälläslää, minulla onkin nykyään valttikortti! En sairastakaan pelkkää CFS:ää! Sairastan myös EDS:ää! (EDS:ää ei yksikään Suomi24:ssä aggressioitaan purkava turhautunut voi tosissaan kumota.) (Tai tietty voi.) (On olemassa ihmisiä, jotka kumoaisivat vaikka maapallon pyöreyden.) Tai oikeastaan on ehkä hassua sanoa, että sairastan myös EDS:ää, koska CFS:ni onkin EDS:n seuraus. No, kumminkin. Jos nyt aggressiivinen turhautunut sanoisi minulle, että teeskentelen vain tai olen hermoheikko, olisin idiootti, jos vastaisin jotain. Mutta jos vastaisin, voisin todeta, että joo, ehkä olen hermoheikko. Mutta teeskentely...

Tästä päästään alussa mainitsemaani taitekohtaan. En kuitenkaan sano, että edelliset kappaleet olivat vitosalustus.

Psyykkisesti terve ihminen, jolla on koulutus, suunnitelmia ja haaveita, ei halua jäädä neljän seinän sisälle ja sulkea maailmaa ulkopuolelle. Niin on käytännössä minulle käynyt. Fyysisistä syistä. Pystyn luettelemaan tältä istumalta viime heinäkuusta lähtien kaikki kerrat, kun olen poistunut kotoa 300 metriä kauemmaksi. Jokaisen. Olen käynyt kolme kertaa apteekissa (joista 2 kertaa 500 metrin päässä kotoa), neljä kertaa lääkärissä (joista yksi kerta Tampereella), labrassa kerran, kerran leffassa, kerran teatterissa, kerran baletissa, kerran pikkusiskoni kanssa Kampin terminaalissa ja Akateemisessa kirjakaupassa, kerran isosiskoani katsomassa yliopiston lounaskahvilassa (samaan syssyyn mahtuu yksi noista kolmesta apteekkireissusta), kerran teehuoneella teekupposella, kaksi kertaa jumalanpalveluksessa keskustassa, ravintolapäivänä kävin 400 metrin päässä kahvilla, kaksi kertaa olen käynyt serkkuni luona 2 kilometrin päässä, kerran ystäväni kanssa lankakaupassa niin ikään kahden kilometrin päässä ja kerran eläinlääkärissä. Lisäksi olen poistunut täältä pääkaupungista jonkun kerran Satakuntaan, kerran Turkuun, kerran Tammisaareen ja kaksi kertaa Lohjalle. Ja mikä mahtavinta, kerran Irlantiin! Siinä kaikki yli 300 metrin päähän kotoa poistumiset 9 kuukauden aikana. Siinä on paljon hyviä ja tärkeitä ja onnellisia asioita, kyllin tekemään elämästä antoisaa. Vain taitekohta-aikoina sitä pysähtyy laskemaan niitä kaikkia päiviä ja tunteja, jotka on viettänyt kotona yksin ja toivoo, että olisi nähnyt edes 4 kilometrin päässä olevan Prisman, joka kuullostaa kaukaiselta satujen ihmemaalta. Päivät ovat pitkiä, kun ei voi käydä töissä eikä ole energiaa kuin muutamalle aktiiviselle tunnille vuorokaudessa. Loputtoman pitkiä. Onneksi meillä on käynyt paljon ystäviä!

Kun vielä tuossa alkuvuodesta oli lunta ja mieheni lähti sukset olallaan kävelemään kohti bussipysäkkiä, katsoin häntä ikkunasta joka kerta pikkuruinen kipu sydämessäni. Hiihtäminen on ainoa urheilumuoto, josta todella pidän. Minulla on ikiomat oikeanmittaiset sukset ja mahtavat monot, jotka ovat kaikista kengistäni mukavimmin istuvat. En ole lapsuuden jälkeen pystynyt hiihtämään paljon, mutta edelleen haaveilen, että joskus vielä hiihtäisin mieheni kanssa jossakin lumisessa metsässä, laskisin mäen, kiipeäisin toisen, kaatuisin, näkisin kauniin maiseman ja paistaisin makkaraa ja joisin kaakaota.

Joka kerta kun mieheni sulkee oven perässään lähtiessään juoksulenkille tunnen sydämessäni pikkuruisen kivun. Olen kateellinen hänelle siitä raikkaasta maailmasta, joka ulkona häntä odottaa. Ja muistan haikeana, miten paljon pidin Turku-vuosina siitä, että poljin hänen rinnallaan, kun hän juoksi Ylioppilaskylästä Ruissalon toiseen päähän asti ja takaisin. Mieheni piti hidastaa juoksutahtiaan välillä (en ollut silloin enää aivan terve) ja lopulta minä olin meistä kahdesta aina väsyneempi, mutta mieleni oli täynnä happea, ilmaa, pehmeää tuulta (en koskaan lähtenyt huonolla säällä mukaan), meren välkettä, vihreiden lehtien välistä pilkistelevää iltavaloa ja hauskoja keskusteluja (mieheni kuuluu näihin, jotka puhua pälpättävät vielä maratonin viimeisellä kilometrillakin, ja silti juoksuaika on mainio).

Kaipaan kävelyitä. Todellisia kävelyitä. Sellaisia, jotka suuntautuvat päämäärättömästi uusiin paikkoihin tai joissa määränpää on joku suloinen kallio tai puu tai metsäaukea tai joenranta tai talo muutamien kilometrien päässä. Nykyäänkin kävelen. Ulkoilukävelyt ovat noin 500 metrin mittaisia. Nautin tietysti näkemistäni asioista, mutta joudun jatkuvasti sulkemaan kehoni fyysisen todellisuuden mieleni ulkopuolelle ja sisälle tullessani en ole milloinkaan fyysisesti virkistynyt.

Kaipaan lukemista. Sellaista todellista lukemista. Hessen Lasihelmipelin kaltaisia uusia tuttavuuksia. Rakastan tyttökirjoja, mutta sieluni kaipaisi jotakin, joka kutittaa aivoja, avaa uusia näkymiä, laajentaa tajuntaa, hykerryttää mielikuvitusta, räjäyttää kielen (tiedätte kumpaa kieltä tarkoitan).

Kaipaan sitä, että kun minulla on nälkä, minun ei tarvitse miettiä, mitä ruokaa jaksan laittaa. Ja sitä, että siivotessani ei tarvitse miettiä, että tämän vuoksi en voi tehdä pariin päivään mitään mielekästä. Sillä siivoaminen ei ole mielekästä muuta kuin siisteyden kannalta. Siivoaminen ei anna henkistä jaksamista, siivoaminen ei anna tunnetta, että minä olen minä.

Kaipaan sitä, että voin saada päähäni lähteä ystävän luona käymään.

Kaipaan sitä, että voin istahtaa vesiväripaperin tai ompelukoneen tai blogiteksin ääreen ilman pelkoa, että jaksanko tänään vain viisi minuuttia ja tulevatko kädet taas kipeäksi.

Kaipaan sitä tunnetta, mikä minulla oli jokaisena työaamuna, kun olin matkalla kouluun. Tunsin olevani osa yhteiskunnan rattaita. Olin menossa tekemään jotakin Tärkeää. Maksoin valtiolle takaisin arvokasta koulutustani.

Kaipaan sitä, ettei tarvitse pelätä, koska taas tulee lamaannuttava päänsärky. Kaipaan sitä, että minun ei tarvitsisi pelätä lääkärikäyntejä, selitellä ihmisille, tuntea erillisyyttä, irrallisuutta, erilaisuutta.

Kuka ihminen koskaan tosissaan haluaisi vapaaehtoisesti luopua normaalista arjestaan?

Tosin sellainen  aiemmin mainitsemani aggressiivinen nettikeskustelija, joka ei halua uskoa toisista kuin pahaa, ei tietenkään luottaisi toisen sanaan. Sellaisesta ihmistä ei koskaan saa vakuutettua, että moni pitkäikaissairas on luopunut tuskallisen monesta asiasta pakosta, että sairas ei ole huvikseen heittäytynyt näyttelemään, jotta välttyisi työnteolta.

Itselläni siirtyminen neljän seinän sisään on tapahtunut vähitellen. En jälkikäteen tiedä sanoa, milloin se alkoi. Monta vuotta sitten kuitenkin. Sen vuoksi jakso opettajana oli niin toivoton. Jälkikäteen ymmärrän, mikä tynkäisessä opetusurassani mättäsi. Minä nimittäin pidin oppituntien valmistamisesta, opettamisesta, oppilaistani ja kollegoistani. Mutta vihasin työtäni. Tietenkin vihasin, koska yritin tehdä sitä ehkä noin sadan lusikan voimavaroilla. Tietenkin paloin loppuun. Ja sairauteni pääsi kukoistamaan. Niinhän monet sairaudet pääsevät kukoistukseen. Uupumuksesta käsin. Vähitellen töistä pois jäämiseni jälkeen elämäni kutistui ja kutistui lisää. Kun asia tapahtuu vähitellen,  siihen tottuu. Tiedätte sen sanonnan sammakosta, jota keitetään.

Hitaasti keittymisessä on se hyvä puoli, että voi olla elämäänsä tyytyväinen. Sitä on iloinen auringon tekemistä varjoista seinällä, kissan turkin ihmeellisestä  pehmeydestä, sipulikukkien esiintunkemisesta talon seinustalla, tuoksuvasta kupillisesta teestä, jokaisesta minuutista ompelukoneen äärellä, hauskoista keskusteluista puolison kanssa. Ja tietysti joskus sitä on kuin persauksiin ammuttu karhu. Mutta elämä on keskimäärin seesteistä, vaikka takaraivossa nakuttaakin välillä, että haluaisin elämältä enemmän, haluaisin käyttää koko kapasiteettiani, kaikkia lahjojani ja taipumuksiani, toteuttaa kunnianhimoisia suunnitelmiani. Normaalissa nykyarjessani nämä ajatukset kuitenkin pysyvät takaraivossa. Eturaivossa (?) sitä ajattelee, että kaikki aikanaan ja kyllä tämä tästä ja mitäpä jos pistäisin ranttaliksi ja joisinkin nyt kaakaota.

Mutta sitten on taitekohtia. Ne on sellaisia aikoja, jolloin takaraivo pääsee vallalle. Silloin näkee koko elämänsä turhauttavuuden, kadehtii toisien työstressiä ja kiireitä, sillä ne kertovat elämästä, ja kokee oman tulevaisuutensa näköalattomaksi. Sellaisina jaksoina on tavattoman vaikea kommunikoida kasvotusten tai virtuaalisesti. On lähes mahdotonta päivittää Facebookiin mitään, koska todellisuus tuntuu mäntiltä ja kaunistelu valheelliselta. On tavattoman vaikea ottaa yhteyttä ihmisiin, koska pelkää vastata kuulumiskyselyihin; koska ei näe elämänsä hyviä puolia eikä siten osaa jutella siitä, miksi harakka oli paisunut ja turpea; koska pelkää, että jossakin vaiheessa ystävät kyllästyvät sairauteen. (Mietittävää kaikille somen käyttäjille: Miten monen iloisen päivityksen takana on itkevä lähimmäinen? Tai alakuloinen, yksinäinen, turhautunut, surullinen? Ymmärrän, että esimerkiksi Facebook ei voi olla joku yleinen pahanolonpurkukanava. Mutta miten paljon antoisampi paikka se olisi, jos siellä olisi hippusen enemmän aitoutta myös vaikeiden asioiden äärellä? Itsestäni tosin ei olisi linjausta aloittamaan.)

Olen sitä mieltä, että tällaiset taitekohdat vain on elettävä läpi muutaman kerran vuodessa. Nätisti hyväksyttävä, että joo, kieltämättä, vaikka asiaa tarkkailisi miltä kantilta, ei tämä elämäni kovin hehkeää ole. Itkeä tirautettava. Vähän voi myös kaivella napanöyhtää. Mutta taitekohdaksi tällaisen jakson tekee se, että miten siihen ei-niin-hehkeään elämäänsä suhtautuu, kun sitä pysähtyy miettimään ja murehtimaan. Jatkaako eteenpäin tyytyen siihen, että rasvainen jogurtti on hyvää, kissa on pehmeä ja viidessä päivässä ommeltu nuken paita voitto, ja luottaen siihen, että kyllä tämä tästä, että tämä on minun osani? Vai jatkaako mököttäen, että miksi minulle kävi näin?

Jokaisen taitekohdan tullessa olen leikitellyt ajatuksella, että nyt minä lyön hanskat tiskiin ja ryhdyn 1800-luvun hysteeriseksi naiseksi. Hajusuolapullo tänne, minä omistaudun nyt sohvalle koko sielustani. Mutta onneksi joku satakuntalaispohjalaiskarjalaisista geeneistäni on toistaiseksi joka kerta tryykännyt pinnalle ja viestittänyt, että älä ole typerä.

Tämän pitkän ja luultavasti turhan henkilökohtaisen sepustuksen ideana oli jälleen kerran avartaa poikkeuselämää ulkopuolisille. Tiedän, että tämä ei kulkeudu sellaisten silmiin, jotka huutavat internetin taistelukentillä vihaansa, eikä tämä heitä miksikään vakuuttaisikaan. Mutta toivon, että tällainen auttaa edes jotakuta ymmärtämään sivustakatsojana läheisensä elämää ja tämän kriisejä, niitä prosesseja, joita sairaan ihmisen on käytävä jatkuvasti läpi. Tiedän, että moni sairas murehtii oman olemassaolonsa oikeutusta päivittäin.



P. S. Ja niitä lusikoitahan on CFS:ää sairastavalle vain vähän, koska:

"CFS/ME on luonteeltaan pitkäaikainen ja invalidisoiva systeemisairaus. Krooniseen väsymysoireyhtymään liittyy erilaisia neurologisia häiriöitä sekä immuniteetin, ruuansulatuksen, virtsaamisen ja energia-aineenvaihdunnan häiriöitä. Potilaat kärsivät myös verenkierron, lämmön- ja verenpaineiden säätelyn ongelmista, aistiyliherkkyyksistä ja unihäiriöistä. Koska potilaan pääasiallinen ongelma on elimistön kyvyttömyys tuottaa riittävästi energiaa, epätavallisen pienestäkin rasituksesta seuraa merkittäviä neuroimmunologisista syistä johtuvia oireita, kuten nopea fyysinen ja kognitiivinen uupuneisuus ja vallitsevien oireiden paheneminen. Huonovointisuus ja uupumus ilmaantuvat joko välittömästi rasituksen jälkeen tai viiveellä ja ne voivat kestää yli vuorokauden. Palautuminen rasitusta edeltävään tilaan voi viedä jopa muutaman viikon."
 
Lähde: CFS/ME G93.3 Suomessa 

EDS:ssä (Ehlers-Danlosin syndrooma) lusikoita on heikosti jaossa, koska kyseessä on geenivirheen aiheuttama häiriö kollageenin muodostumisessa, jonka vuoksi "kehon sidekudokset voivat olla eri tavoin vaurioituneita eivätkä siksi kestä rasitusta samalla tavoin kuin normaali sidekudos" (Wikipedia).

P.P.S. Jotta maailmasta ei loppuisi sairauksien kirjainlyhenteet, eikä etenkään krooniselta väsymysoireyhtymältä nimet, Amerikoissa krooninen väsymysoireyhtymä eli CFS eli ME on nimetty nyt SEID:ksi. Mikä niitä vaivaa? Meni aikansa, ennen kuin opin, että CFS on Chronic Fatique Syndrome. Mieheltäni meni aikansa, ennen kuin hän lakkasi sanomasta CFS:ää vahingossa UFC:ksi (koominen sekaannus). Sitten kesti aikansa, että opin, että ME on myalginen enkefalomyeliitti. ENKEFALOMYELIITTI!!! Ja juuri kun opin sen, tyrkkäsivät SEID:n. Systemic Exertion Intolerance Diseasen. En kestä.